Effets ressentis Humira après combien de temps ?

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Patients Spondylarthrite ankylosante

Effets ressentis Humira après combien de temps ?


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@touftouf‍ merci beaucoup pour ta réponse. 2 en 1 an et demi ça va, c'est pas top mais c'est mieux que tout le temps. En même temps je ne sais pas ce que c'est une poussée vu que je souffre non stop depuis 4 mois, ou alors je fais de looooongues poussées. Avec des moments pires que d'autres. Comme je ne connais personne d'autre d'atteint je ne sais pas si c'est normal d'avoir mal en permanence et parfois vraiment hyper mal, si c'est ça la spondylarthrite ou si d'autres personnes n'ont plus mal du tout et parfois souffrent pendant un temps déterminé.

Merci à tous pour vos éclaircissements, chaque jour j'en apprends un peu plus et ça me rassure. C'est l'inconnu qui angoisse. 

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Motimas effectivement, jai déjà fait 1 poussée pendant 4 mois malgré les anti tnf que mon rhumato a changé. Il faut savoir que lorsqu'on a une spondy on a aussi la fibromyalgie .malgré le traitement il m'arrive de souffrir quand même mais je me repose plus et malgré la douleur je bouge quand même pour ne pas m'ankyloser. Si ça peut t'aider par exemple lorsque j'ai des douleurs intenses aux cervicales, sacro iliaque, je passe du baume du tigre rouge car il existe aussi du blanc attention le rouge tâche ( sur les conseils d'un kiné qui suit les personnes comme nous depuis 15 ans ) et ça me soulage.

On a decouvert ma spondy après 20 années de souffrance, pourtant j'ai 1 frere qui en est atteint mais personne ne m'avait rien demandé sinon la maladie aurait été diagnostiquée plus tôt mais bon...

Aujourdhui, ma fille de 22 ans a la spondy elle vient de faire une poussee pendant 10 mois,elle devait etre mise sous humira et 2 jours avant l'injection elle sait aperçu par le biais d'examen qu'elle était enceinte donc le rhumato lui a dit de ne pas faire d'injection car pendant la grossesse elle n'aurait plus mal et miracle parce que effectivement  les crises ont stoppées nettes Bizarre....

Je ne te cache que moi aussi les années à venir même les mois me font peur.

Je suis aesh depuis 10 ans c'est 1 boulot difficile car on est avec 1 ou plusieurs enfants porteur d'1 handicap, autiste parfois trisomique troubles du comportement plus ou moins sévère avec violence.... et l'année derniere j'ai été sur l'année scolaire en arrêt 3 mois dont les 6 dernières semaines d'école. 

Avec cette maladie on ne sait pas de quoi demain sera fait cestpour ça qu'il faut profiter de chaque moment de bonheur.

Si tu as besoin de parler ou de renseignements n'hesite pas, si je peux t'aider ça sera avec plaisir.

Sur ce bonne nuit.

Courage à toi

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@touftouf‍ merci de tes renseignements, j'ai en effet été aussi diagnostiquée fibro lors de mon séjour en rhumato. Et j'ai une maladie de crohn aussi dont je viens de me faire opérer.

J'ai très peur également pour mes fils, entre le crohn et la spondy, dès que j'en ai un qui se plaint de maux de ventre je panique.... Et j'ai lu ici effectivement que le fait d'être enceinte stoppait les douleurs de la spondy. Tu penses qu'il y aurait un lien avec les hormones ??? 

J'ai prévu de reprendre à mi temps thérapeutique, je suis instit dans un quartier difficile et ça demande beaucoup d'énergie que je n'ai plus, je préfère travailler à mi temps très bien  que à plein temps et être arrêtée tout le temps. J'espère que je résisterai aux microbes, c'est ça qui me fait le plus peur. 

En tous cas j'ai bien compris ce que tu m'as expliqué, sur le fait de faire des choses en se ménageant tout de même, en apprenant à mesurer les efforts, je pense que je suis en phase de digestion des informations, à un moment je vais les avoir intégrées et surtout acceptées.

Bonne journée à toi et merci encore 

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@pastel72  ça me redonne espoir que tu aie pu reprendre ta vie normal, marcher , courir et même faire des randonnées, moi aussi je faisais des activités de ce genre et ça me manque, mon rhumatisme psoriasis s'est manifesté en Mars dernier et je n'ai commencé Humira qu'en début Octobre, je suis à mon 3eme mois et je ne ressens toujours pas les effets bénéfiques, j'ai même une poussée (cutané et articulaire) et donc mon état est pire que octobre^^, j'ai pris beaucoup de poids (10Kg de plus) ce qui empire les douleurs, mais je garde espoir, j'espère que 2019 sera une année de guérison et de bonheur pour moi ;) 

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Coucou, 

Alors je redonne espoir oui, mais tout n'est pas si beau non plus… Humira a très bien fonctionné chez moi en effet  (mes poussées ne s'arrêtaient plus, c'était en continu et du jour au lendemain, hop plus de poussée, toujours des douleurs mais largement supportables)  mais ça a duré moins d'un an, on a dû l'arrêter.  il y avait aussi des aspects moins heureux ! Actuellement, on a démarré un autre anti-TNF, pour l'instant, aucun effet sur mes douleurs … J'attends, je garde espoir, j'aimerais tant qu'il agisse comme humira mais sans les côtés négatifs. Donc voilà le petit résumé de mon ressenti avec Humira, ce que je veux, c'est que vous gardiez espoir, et j'espère que ces précisions ne vous feront pas l'effet inverse car Humira peut changer votre vie (ou pas), et si ce n'est même que quelques mois, ça sera toujours ça de gagné et ça aura permis une petite pause... mais il faut y croire et si ce n'est pas celui-ci, ça sera un autre. Gardez courage et espoir, je sais que ce n'est pas toujours facile mais c'est important ! 

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@pastel72‍ est-ce que tu peux nous en dire plus sur les effets indésirables de l'humira ? Ça ne changera rien au fait que je démarre le traitement mais je serai prévenue en cas de trucs bizarres. 

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@Motimas, au départ j'ai eu des petits effets indésirables : maux de tête, vision trouble, fatigue…  mais rien de bien dérangeant et ça ne durait que  2-3 jours. Ensuite, j'ai commencé à avoir une auréole rouge autour : ça brulait, grattait et devenait une peau dure comme une plaque… Puis à chaque injection, l'auréole devenait plus grosse. On a ajouté une pommade de cortisone qui a aidé un peu pendant  2 injections puis l'auréole a pris la taille de mon ventre et la fois suivante la moitié de ma jambe (du haut de la cuisse au dessous du genou,, ma cuisse avait doublé de volume),  La peau était tellement dure que je ne pouvais plus utiliser ma jambe… Avec ça, je ne me piquais plus qu'une fois par mois en gros (au mieux toutes les  3 semaines) car après chaque injection j'étais malade (je précise que j'ai à la base un problème de globules blancs donc ça n'a pas dû aider et je côtoie des enfants tous les jours) donc j'enchainais les infections et surinfections  (infections urinaires après chaque injection, puis infections ORL avec les infections urinaires, j'ai fait une angine herpétique, un phlegmon… et malgré les antibios, ça avait beaucoup de mal à guérir… La rhumato a décidé d'arrêter et de tenter un autre anti -tnf..  

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@pastel72‍ en effet.... Ça n'a pas dû être de tout repos....ais c'est gentil d'expliquer au moins si ça arrive on saura à quoi s'attendre. Quand démarres tu un autre anti TNF ? 

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@Motimas, 

J'ai démarré bénépali  (un biosimilaire d'embrel) il y a 1 mois, une injection par semaine donc j'en suis à la 4ème injection (une auréole est apparue à la 3ème et rien  à la 4ème… à suivre). Je n'ai pas été malade depuis que j'ai débuté , après, je suis en arrêt de travail donc les conditions sont différentes aussi. Je ne ressens pas d'effets positifs non plus puisque pour le moment, aucun soulagement. 

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@pastel72‍ et bien, le chemin vers un mieux être m'a l'air d'être encore bien long en ce qui te concerne.... Entre la maladie et les réactions allergiques aux traitements.... J'espère de tout cœur que bénépali va faire son job et aussi te laisser tranquille au niveau réaction cutanée. Merci beaucoup d'avoir partagé ton expérience, ce n'est pas évident de se livrer comme ça même sous couvert d'anonymat sur nos souffrances intimes, mais ayant moi même des allergies cutanées si ce que tu décris m'arrive je ne paniquerai pas. Plein de courage à toi. 

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