https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/spondylarthrite-ankylosante.jpg

Patients Spondylarthrite ankylosante

Arrêt des médicaments et traitements alternatifs
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,@pseudo-masqué‍ 

Il te reste une étape importante. La plus importante à mon avis. Accepter la maladie pour mieux la comprendre et la combattre. Pour cela il faut de l'aide, celle d'un(e) psychologue. Cela t'aidera à gérer découragement, pessimisme et colère. 

Les proches (famille, travail) peuvent apporter un soutien, mais n'aident pas beaucoup, ils ne comprennent pas : Un jour çà va, le lendemain on est au plus mal !

Ma famille a commencé à comprendre  que lorsque j'ai entamé mon traitement Anti-TnF, mes collègues aussi. Ironie de l'histoire, je travaille dans le médical, étonnant ? c'est apparemment pas le lieu idéal pour  l'empathie envers ses collègues.

Bon courage. 

Arrêt des médicaments et traitements alternatifs
Membre Carenity
Posté le

Merci beaucoup  pour ton message Sapho82.

Oui....il faut passer par l acceptation...J ai RDV  demain avec une psy.

Personne ne comprend même  nos conjoints😨......Les hommes n aiment pas les femmes malades😕....J en fais douloureusement l'expérience ! 

Au travail. .même topo..Empathie zéro 😟. 

Merci  à tous pour votre humanité et votre entraide.On se décourage parfois mais on reste dans le combat!😊

Pensées positives et bonne fin de journée. 

Arrêt des médicaments et traitements alternatifs
Membre Carenity
Posté le

Salut, moi je suis encore à l'étape affabulatrice, même si le premier rhumatologue que j'ai vu m'a diagnostiqué et à fais les papier pour la reconnaissance médicale. Malheureusement j'ai déménagée et j'ai du changer de Rhumato et la c'est le drame, erreur de diagnostique du confrère, je n'ai absolument rien. alors je dois gérer mes douleurs toute seule, régime limitant au maximum le gluten et tous ce qui est à base de lait, yoga, traitement au chaud et au froid, je bouge dès que je ressent la moindre douleur. j'ai acheté des semelles en gel et je fais extrêmement attention à tous ce qui est additifs ... mine de rien ça fait la différence, au moindre écart alimentaire je le paye au prix fort. niveau médocs j'ai droit aux célébrex mais max 10 par mois car je suis migraineuse et les AINS comme las anti-douleurs ont un impacte négatif à ce niveau. De plus j'ai un début de rectocolite hémorragique donc pas d'autres médicaments. Jusqu'à présent ça marchait plutôt bien, mais maintenant mes mains sont touché et je n'arrive pas encore à trouver comment soulager la douleur. je trouverais, cette maladie date pas d'hier et je pense sérieusement que le moral aussi joue un rôle dans cette galère, alors je garde le sourire malgré tout.

courage

Scharmed

Arrêt des médicaments et traitements alternatifs
Membre Carenity
Posté le

Ne pouvant pas prendre d'anti-inflammatoires et autres médicaments qui me rendaient malade de toute façon, étant positive au lactose et excipients. J'ai éliminé petit à petit ces cochonneries. Mais quand j'ai trop mal obligée de passer à l'Izalgi que je supporte à peu près. Mais je le prends rarement car je ne veux pas m'accoutumer. Je continue mes séances de kiné, de mésothérapie, d'acupuncture, un peu d*ostéopathie, je fais du yoga et un peu de yoga restaurateur, je continue egalement pour manger plus sainement, plus de légumes, crus aussi moins de viande, plus de poissons mais je craque toujours sur mon point faible, les sucreries. Je me suis mise à faire aussi des séances de cryothérapie localement, ça soulage aussi. Je fais une cure de probiotiques qui me fait du bien aussi car mes intestins ça craignait beaucoup. Et Dernièrement j'ai commencé une cure de collagène + cartilage de requin.  Je me force à remarcher car gros problème à mon articulation (aponévrosite, epine, synovite, choc articulation) depuis 2 ans que la spa entretient bien malheureusement. Donc orthèses à mes pieds  et en prévision chaussures orthopédiques. Je ne désespère pas car il faut avancer malgré tout et ce grâce à ma  très jeune chienne qui m'apporte de l'occupation mais aussi beaucoup de bonheur. Petit à petit les ballades vont être de plus en plus longues. Du bonheur à partager.  Et j'espère pouvoir faire plus  de sport petit à petit.  En rendant son corps plus sain cela devrait s'améliorer mais il faut du temps. Bon courage à tous

Arrêt des médicaments et traitements alternatifs
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué J'ai eu des séances de cryothérapie. L'objectif : faire réagir notre système immunitaire, puisque c'est lui qui défaille et produit une protéine en quantité qui attaque nos articulations. Il y a le régime Seignalet sans produits laitiers, qui fonctionne mais au bout de plusieurs mois et aucun écart possible pour que ça dure. Perso je ne peux pas vivre sans fromage.

Méthode alternative : SPA nous sommes sensibles aux changements de t° et surtout au FROID HUMIDE. Aussi suite à forte activité physique, perso je pratique la chute libre (sport saisonnier) et parfois plusieurs jours d'affilés, aucun souci jusqu'à ce que j'arrête et là crise inflammatoire. Il faut réfléchir à secouer notre système immunitaire défaillant : le FROID SEC me semble la meilleure solution comme la méthode Wim Hof, pratiquée également par Maurice Daubard, ça nécessite un fort mental. Je prends régulièrement une douche froide matinale plusieurs minutes. Aussi une activité sportive non intense mais très régulière, afin que nos muscles maintiennent nos articulations, celles-ci abîmées de manière irréversible à chaque crise inflammatoire.

Arrêt des médicaments et traitements alternatifs
Membre Carenity
Posté le

Bonjour à tous,

pour réagir à EB.Spero, je partage tout à fait ce que vous dites, après 6 mois sous Humira (horrible) je suis depuis 18 mois sous Embrel avec un résultat tout à fait mitigé, je supporte des crises douloureuses et inflammatoires très régulièrement, cependant moins fortes et longues qu'avant le traitement et je prends du tramadol depuis plus de 2 ans. J'essaie activement de réduire les anti-douleurs et aussi de faire reconnaître à mon rhumatologue que c'est bien un désavantage d'avoir une SPA dans ma vie professionnelle (à l'arrêt depuis bientôt 3 ans)...et ça c'est le comble pour moi en ce moment. 

Arrêt des médicaments et traitements alternatifs
Membre Carenity
Posté le

Perso l'huile de chanvre ça m'a rien fait. J'ai testé d'arreter le sucre et ça va mieux. 

Je me suis mis à l'ayurveda et ça à plutôt bien marcher. Le mieux c'est quand je me levé à 6h pour faire un peu de gym tous les jours avec régime fruits et légumes à fond, ça aller vraiment bien. 

J'ai eu la flemme et j'ai arrêter mais je vais m'y remettre. Si vous voulez des conseils pour soigner naturellement je vous conseille un bon livre sur les huiles essentielles et l'ayurveda de Sahara rose ketabi. 

Arrêt des médicaments et traitements alternatifs
Membre Carenity
Posté le

Cc

Je suis bien de l'avis de @pseudo-masqué‍

Je suis malade depuis mes 15 ans j'en ai 47 et C tjrs la galère des hauts des bas.. 

Des prises de tête C ma faute..  des régimes des tisanes.. Du cbd.. Etc et j'en passe yoga reflex..... Et 4 échappement d'anti tnf.. Plus d'anti inflammatoire pk plusieurs ulcère à risque..

Operation carpien et cubitale.. 

Aujourd'hui sous rémicade tramado'e ou zigalgie qd ça va a sinon je peux monter en cas de crise thoracique le plus horrible pour moi Valium ou accupan et  où oxinorm... 

Voili voilà.. Et kine et balneo 3 fois par semaine en invalidité à 50%... Plus les grossesses et les accidents de la vie...

Tout pour dire que je comprend bien qu'on puisse tombé bas et ne plus supporter et oui une psy fait du bien à condition qu'elle aide à se projeter dans l'avenir et se reconsillier avec soi sans trop remuer les vieilles casseroles...

Courage à tous 

Et essayer de se réjouir des petites choses qui vont bien au jour le jour.. 

Pour moi j'ai des périodes  c parfois d'avoir pu faire mon gros ménage music à fond et sautant de tous les côtés.. Et Parcontre le plus souvent C de réussir à faire ma toilette ou de trouver une position antalgique...

Y'a jamais de repis si on est mode combat maintenant j'essaie. De ne pas être en colère et de profiter de mes petites victoires et d'être fier de moi... 👍 😁 😜 

Arrêt des médicaments et traitements alternatifs
Membre Carenity
Posté le

Salut chez vous,

Inscrit depuis quelques années et c'est le mail préventif sur cette merde... qui m'a refait cliqué !

Spondy' depuis mes 23-24 (36 ans) ... sous Rémicade à partir de 2012 et jusque là envie de dire que ça m'convient... des poussées aléatoires mais bon, y'à pas de soluces magique !! Perfu' toutes les 6 semaines et prochaine le 10 en hosto de jour comme d'hab "normalement"... ô j'espère !

Une fois ils ont dû me décaler de plusieurs semaines, cause d'une infection d'un kyste formé à l'oreille, à extraire et retour au calvaire de ouf ! (compression thoracique, poignards...) avec en + le manque du produit, où mon corps l'exprimait comme un parkinsonien... bon toujours une paire de béquilles, au cas où.....

Et bref, envie d'écrire mon ressenti inquiet en cette période merdique à passer !!

Mais aussi et surtout le mental zen, moral et courage pour la population, là ont est tous dans le même bateau !!!

Arrêt des médicaments et traitements alternatifs
Membre Carenity
Posté le

Coucou a tous,

Dur de supporter les douleurs en cette période de corona. Car on le subit comme tout le monde. Il faut en profiter quand un jour ça va car on les compte facilement sur les doigts d' une main, ceux-là. Quel courage il nous faut ! Dur de garder un régime longtemps, le jour on l on fait un écart, que l on veut se faire plaisir exceptionnellement, on le paye derrière. J'étais contente pendant des mois à ne rien prendre comme médoc (car positive lactose, excipients, intestins et estomac en compote) avant dernière prise d izalgi en janvier car trop mal avec mon pied, ensuite semelles orthopédiques.  Ne pouvant marcher plus de 45 mn à cause des douleurs  à mon pied. Je me munis de ma canne si je dois marcher bien plus longtemps car on a quand même le droit de se faire un peu plaisir aussi, un petit salon, un petit concert qu'est ce que ça fait du bien. Et je me dis maintenant que j'ai bien fait. ne plus repousser quoi que ce soit. Quand ça va il faut foncer ! Et profiter un peu.

Car la semaine dernière bloquée avec mes sacro-illiaques et hanches  en plus de mon pied. Peut-être le fait de porter les semelles, écart , stress. Un tout et l'inflammation est au maximum.

Repris Izalgi à forte dose mais en plus ma rhumato m'a mise sous corticoides pendant 15 jours. Reparti les médocs. Et c'est pas le moment avec le corona.

Je vais re manger plus de crudités, rouge vert, plus de légumes mais ça ne se fait pas en un jour faut s'accrocher pour se priver de certaines choses que l 'on aime. C 'est injuste. Mais notre corps réagit tellement bien, C'est comme une alarme.

Alors protégez-vous bien surtout  car avec notre maladie auto-immune on est pas dans le caca non plus. Face au corona. Tout mon soutien à vous tous avec vos traitements. Et de toute façon nous ne sommes compris qu'entres malades de ce fléau et ça fait du bien heureusement de pouvoir partager ensemble car la famille les amis... Tant qu'ils ne sont pas touchés par une maladie, ils ne comprennent pas.  Profitez de petits plaisirs tout simple. Et surtout faut rester positif en cette mauvaise période.