Arrêt des médicaments et traitements alternatifs

@Calie89 

vous continuez toujours le régime ? 

@Abbygaëlle 

Oui depuis presque  5 ans maintenant.

Je n'ai jamais suivi STRICTEMENT le régime seignalet (notamment la cuisson ou le bio par exemple). Ce que je respecte scrupuleusement c'est l'arrêt du gluten, du maïs et des produits laitiers et ça me réussit bien dans mon cas: je n'ai plus aucune douleur et j'ai repris le sport de manière régulière.

Ca fait longtemps que vous avez les douleurs de spondylarthrite?

@Calie89 

Oui une dizaine d’années, je suis sous Humira depuis 8ans et je me sent de plus en plus fatiguée, et en début d’année j’ai commencé à avoir des vertiges après plusieurs examens IRM et ORL et bien d’autres rien n’a été trouvé.

je me demande c’est dû à l’Humira, et en cherchant sur internet le régime Seignalet à beaucoup de retour positif.

@Abbygaëlle 

Personnellement je n'ai jamais suivi de traitement classique. Je n'ai pas croisé beaucoup de personnes qui souffraient de spondylarthrite ankylosante, mais parmi elles, ceux qui suivaient le régime seignalet se trouvaient dans le même constat que moi: pas de douleurs sauf en cas d'écart.

@Calie89‍ 

Je pense prendre contact avec un nutritionniste, pour ne par avoir de carence sur certaines choses. Et commencer le régime Seignalet.

Merci a vous pour cet échange et prenez soin de vous 

Bonjour ,

je remonte le post car suis actuellement dans une démarche similaire .

comme tous ici, j ai eu droit à énormément de traitements, l’escalade médicamenteuse ,  pour à la fin arriver aux anti tnf tant convoités .

lors de ce rdv, ( il y a plus de 2 ans ), j ai été très surprise de me voir renouveler mon methotrexate que je prenais déjà ( avec son acide folique), mes anti inflammatoires ( et son omeprazole ) ainsi que mes anti-douleurs ( morphiniques). 
Je ne comprenais pas : j avais à présent une Ferrari , quel intérêt de conserver ma Twingo et ma Clio ??!!?    
Je pensais qu un traitement en remplaçait un moins fort  , hors là, on me demandait de cumuler.
Au bout d 1 an, j ai eu droit à un deuxième anti tnf , car la situation ne s’améliorait guère , j étais toujours obligé d avoir recours par période à des corticoïdes lors de poussées plus fortes . 

j en étais donc exactement au point de départ !  Et le doute a commencé à s’installer : toutes ces molécules m’étaient elles vraiment utiles ? 

j ai donc commencé par arrêter le methotrexate que j avais pris seul plusieurs années sans succès .  Passé quelques semaines , j ai eu confirmation : aucun intérêt , ma situation étant toujours la même. 

j avoue à ce moment là avoir quelque peu culpabilisé  d avoir pris pendant des années cette petite chimio qui finalement ne m’apportait rien . Ce n’est pas une molécule anodine pour le corps .

c est ainsi que j ai continué dans ma démarche . Arrêter les molécules , et voir ce qu il se passe . Si pas de dégradation significative, alors j en déduis que la molécule en question ne me sert tout bonnement à rien  !

il y a 1 mois , ce fut donc au tour des anti tnf . Et à ce jour , je ne constate rien de particulier .  Je continue donc ma petite expérience , le but étant de faire le point sur l’utilité ou pas des traitements Et d’être maître de mon suivi plutôt que de suivre sans broncher ce que les médecins préconisent. 

Par contre au fil de mois j’ai constaté une nette amélioration de la fatigue , ou plutôt de l’asthénie et du brouillard mental . 

D un autre côté , j ai commencé il y a plusieurs mois à me complémenter en vitamines …. Puis j y ai ajouté des compléments naturels à base de plantes  ( herpagophytum, curcuma ) ou encore glucosamine et chondroitine , collagène marin .. bref tout un coktail censé agir sur l’inflammation et sur les articulations .

je fais également attention à mon alimentation qui je sais est essentielle pr nos maladies inflammatoires. Pas de regime seignalet cependant car je le trouve énormément contraignant et ce serait psychologiquement difficile à tenir pour moi. Peut être qu un jour je m’y mettrai pourquoi pas ? Quand mes enfants seront grands et auront quittés le foyer lol  . Mon alimentation est de type regime méditerranéen, avec bcp de légumes de fruits, de l’huile d’olive, du poisson, peu de viandes , pas de produits laitiers (un peu de fromage tout de même hihi ), pas de plats industriels ou de gâteaux .. bref de quoi prendre soin de mon microbiote .

le microbiote parlons en. Il abrite 80% du système immunitaire et serait à l’origine de nos maladies . Aussi , il me paraît plus qu essentiel d en prendre soin .  Je suis surprise de ne jamais avoir entendu un médecin m’en parler quand on sait que les traitements du futur seront axés sur celui ci .  

hello !

je viens de découvrir cette discussion !

j'en suis à mon 6 eme traitements par biothérapie... pour la spondy, je teste actuellement stelara ! je prends actuellement du dafalgan seulement quand la douleur commence à dépasser le seuil que je me suis fixé et éventuellement du lamaline (seulement le soir) si vraiment je souffre beaucoup trop ! mon corps est récalcitrant... je ne peux pas prendre d'anti inflammatoires ni de corticoïdes... les médicaments trop fort type tramadol me font des effets désastreux au point ou je me transforme en légume avec une incapacité à réfléchir et me déplacer .

j'ai donc baissé au max (pour moi) ma "conso" de médoc .... j'ai le foie dans un sale état... je ne parle même pas de l'estomac et de l'intestin 😂!

j'ai depuis l'adolescence des problèmes digestifs (sans aller jusqu'à une maladie de crohn ou cœliaque) mais avec tout les médoc que j'ai pris mon état s'est vraiment détérioré et j'ai donc réagi ! j'ai tout arrêté ! je prend seulement de l'alginate de sodium (comme le gaviscon mais totalement remboursé sur prescription et sans effets indésirables sur moi ) lors de crise d'acidité ! ( plus de la spondy, j'ai des gastrites chroniques et une colopathie fonctionnelle)

j'ai essayée le régime signalet pendant quelques mois... mais malgré les très bons avis et retours ... je le trouve beaucoup trop drastique et compliqué au quotidien ... et psychologiquement je n'ai pas tenue !

fin 2020, ma famille m'a offert une prise de sang spécifique! il n'y a que le laboratoire Barbier (à metz) qui propose ce genre de "recherche" sur les différentes intolérances ! pour ma part j'ai donc choisie "Troubles de la perméabilité digestive et tolérances "INTOLERANCES ALIMENTAIRES" "... une copine qui est également atteinte d'une spondy me l'a conseillé ! cette prise de sang coûte un bras 😂 et bien sûr n'est pas remboursée vu que pour la sécu ce n'est pas lié (alors que si vu que les rhumato nous conseillent généralement de changer notre alimentation, et que certaines maladies auto immunes peuvent s'aggraver avec un mauvais régime ou des intolèrences) bref donc 250 euros pour cette prise de sang qui va rechercher sur une base de 220 aliments du quotidien, vos intolérances ! et là le choc et en même temps pas si surprise que ça (enfin presque) je suis intolérante +++ au lait de vache, brebis et chèvre (en rouge et orange foncé sur mes résultats), orge, maïs, levure de bière, petit pois, noix de cajou/cola, agar agar et aloe vera (orange) blanc d'oeuf (en jaune)

je me suis donc mise au "régime" en janvier 2021 avec les conseils de ce laboratoire (oui il vous rappel pour vous faire un compte rendu et vous aider suite aux analyses (vu le prix c'est bien 😂))

j'ai "éradiqué" de mon alimentations tout ces aliments pendant 10 mois, c'était très dur car il y a du lait partout, le chocolat au lait (mon amour de toujours) fini ... le fromage... fini ! et aussi l'orge et le maïs ... ce trouvent dans beaucoup de choses! moi qui buvais du panaché et de la tourtelle pour l'apéro... j'ai dû arrêter ! les biscuits que j'adore... fini, le riz cantonnais fini, omelettes fini ... bref psychologiquement bah c'était pas top ... j'ai quand même senti une petite amélioration mais ça m'a beaucoup stressée donc l'intestin étant notre deuxième cerveau... bah ça n'a pas été probant pour moi!

actuellement je ne suis plus au "régime" mais j'essaye de faire attention ... mais les douleurs sont revenues ++ avec de nouveau la consommation de ces aliments... je suis aussi de nouveau ballonnée h 24 et les douleurs articulaires malgré mon traitement sont bien présentes... comme quoi, l'alimentation joue vraiment !

pour les crises inflammatoires je prends en plus de l'INFLAKIN (des gélules de plantes) qui, je trouve m'aide beaucoup!

pour finir ce pavé (désolée 😅) je vous conseille un suivi psy (cologue) (sans médoc si possible)... car si en plus de notre corps douloureux, notre tête va mal... quoi que vous fassiez, les résultats seront amoindri ! (j'en fais l'experience😅)

courage à vous dans vos démarches et tests pour être mieux 💪💖