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Patients Spondylarthrite ankylosante

Arrêt des médicaments et traitements alternatifs
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Bonjour les amis, 

Alors.....comment dire sans en vexer certains ou leur faire peur..... La maladie chez moi a commencé à l'âge de 8 ans. A cette époque on me prenait pour 1 affabulatrice...du coup, je faisais beaucoup de sport, je me soignais avec du synthol... A l'époque remède miracle. 

Plus l'âge avançait plus ça devenait difficile de faire semblant d'aller bien... Je prenais sur moi... Lorsque j'avais mes entorses, bah crème anti-inflammatoire et crème, pour mon bras.... Là ma mère a réalisé que je ne mentais pas... Bah oui il était bleu... La je ne pouvais pas simuler..... Opération des 2 artères sous clavieres avec retrait des 2 premières côtes..... Mais la douleur était toujours là.... Et ça ce n'était qu'à 17 ans.... 

Plus les années passaient, plus les douleurs aux autres articulations se faisaient sentir... Je serrai les fesses et me soignais avec les moyens du bord... Vers l'âge de 35 ans, j'ai commencé un régime sans gluten, car mon MT pensait à Crohn, mais sans avoir de gros effets.... J'ai tenu 1 an... Dailleur je ne sais toujours pas comment j'ai fait. Le prix exorbitant et n'ayant acun effet sur les douleurs au dos j'ai arrêté et faisais juste attention à manger plus de pain complet et en quantité plus petite..... Toujours rien sur IRM.... 

Puis les douleurs me réveillaient le matin vers 7h, sans pouvoir me recoucher.... Toujours rien IRM, kiné et faites du sport pour perdre votre sur poids..... Bande de blaireaux....mes intestins n'en pouvant plus j'ai refait attention à ce que je mangeais.... Rien y faisais.... Non seulement je ne perdais pas de poids, mais en plus les douleurs étaient toujours là. On resserre les dents... On se dit bah il sont raison c'est rien ça doit être dans la tête. 

Puis il y a 3 ans, la maladie a évolué. Impossible de dormir la nuit... Réveillée a 4h du matin pour faire les 100 pas pendant une demi heure avant de se recoucher. La ras le casque. J'ai fait une liste de mes maux et enfin on m'a entendu.... La l IRM a parlé. 

Alors question traitement autre que anti inflammatoire et biothérapie, j'ai tout essayé... J'y ai même rajouté infiltrations et mesotherapie.... Dans tous les cas, cette maladie a décidé de se montrer plus forte..... Fini les traitements bidons dont tout le monde parle genre régime seignalet, sans gluten ou sans laitage... Ca n'a aucune influence. Une fois qu'elle est installée, plus rien agit. 

Je dirais donc, si vous êtes jeune, oui essayé, ça ne peut pas faire de mal, mais si elle est déjà visible sur les IRM, seul la biothérapie et les AINS peuvent agir. Moi aussi j'en avais marre de prendre des cachets, mais la franchement, heureusement que je suis sous simponi, car j'ai a nouveau un semblant de vie... Ce n'est pas la panacée, c'est sur, mais je peux enfin espérer refaire certaines activités... Courage à tous

Arrêt des médicaments et traitements alternatifs

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Bonjour j'ai 35 ans, Je commence les anti tnf dans un mois car les ains ne sont plus suffisant. Si certains ont des conseils ou retour d'expérience, je suis preneur...

J'essaie en parallèle un maximum de traitements alternatifs mais pour le moment je ne detecte aucune cause à effet...

Nourriture, sport, repos... Ma tête de fémur se degrade inexorablement, bientôt une chirurgie à mon âge ?

N'hésitez pas à me faire part de vos expériences. 

Bon réveillon de fin d'année ! 

Guillaume 

Arrêt des médicaments et traitements alternatifs
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Bonjour, je me soigne sans aucun traitement médical par  :

régimes alimentaire :   SEIGNALET ET OU PALEO, tendance végétarien crudivore.  jus frais de légumes

Methode WIM HOF : respiration tous les jours et exposition au froid : effet incroyable 

Jeûnes :  intermittent et parfois dans l'année d'une semaine

Chaleur et circulation du sang :  bains SALMANOV Blanc 20min ET 30min au chaud après  3 fois par semaine

complémen alimentaires : curcuma, harpagophythum, reishi, boswellia, rodhiola, omega 3 si crise cuivre + maganese etc    :   à faire par cures  pour certains  pour ne peut être pas tout prendre en même temps même si je l'ai fait ! 

méditation ou autre méthode pour ne plus se stresser car pas bon pour la perméabilité intestinale ! 

tisanes à la place du thé et du café :  ortie, cassis, reine de prés pour les principaux  

Aussi l'effet du mental doit jouer un role, le fait de savoir qu'on va guérir nous fait déjà guérir  (l'effet placebo est très puissant)

alors, respecter tout ça à la lettre du jour au lendemain ce n'est pas possible : j'ai mis plusieurs années en commençant par l'alimentation en y allant par paliers.

Cordialement

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 Bonjour

J ai une spa depuis très jeune. J ai commencé humira il y a un an et au bout de 3 mois le bonheur! Plus de douleur!! Mais ça n a duré que 2mois... ma rhumato m a prescrit du metotrexate depuis un mois et demi mais aucune amélioration.  Je n en peux plus de ces nuits sans repos...

Quelqu' un a t il eu la même expérience ? 

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Désolé je commence la biothérapies dans un moi je pourrais vous en faire part 

Guillaume 

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Bonjour j’ai testé la Reflexotherapie auprès d’un docteur en pharmacie qui s’est spécialisé et qui en plus propose des préparations de huiles essentielles.

Cette thérapie me soulage mais est très onéreuse. Mini 50€ la séance et je dois y aller 4 à 5 fois 

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@jdesfougeres Bonjour, pour te sevrer du tramadol, tu dois demander a ton médecin qu’il te le prescrive sous forme de gouttes. A partir de la tu diminue de 5gouttes tous les 3 jours jusqu’à arriver à 5 gouttes 2 fois par jour. Puis tu diminue à 5 gouttes juste le soir et tous les 3 jours tu diminue d’1 goutte. 
c’est long mais c’est comme ca qu’il faut faire pour ne pas avoir les symptômes de sevrage. Bon courage

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Bonjour,

Sous AINS pendant des années, j'ai arrête dès que mon estomac a commencé à se manifester. 

Tramadol et autres antidouleurs de la classe II : STOP définitivement, les effets secondaires (sécheresse de la bouche et des intestins, fécalome....) c'est l'horreur. 

Depuis 16 mois je suis sous Anti-TNF., kinésithérapie, cryothérapie. L'Infliximab c'est pas le remède miracle auquel je m'attendais. Pris sous perfusion toutes les 8 semaines, il diminue considérablement l'intensité des douleurs. Pendant des années c'est la douleur intense qui me réveillait tous les matins, les exceptions étaient très rares. Maintenant, hormis la dernière semaine avant le traitement et quelques jours après, les douleurs nocturnes sont bien moins violentes et je suis toujours surprises d'être réveillée par mon téléphone et non par la douleur.  

Certes, on n'a probablement pas encore assez de recul pour connaître les effets à très long terme, mais ces années de répit sont bonnes à prendre et j'en prend le risque. 

J'ai déjà pris ce risque il y a 30 ans, lorsque atteinte d'un cancer on m'a soigné par curithérapie à très très forte dose. Le risque était de développer un 2e cancer 20-25 ans après. J'avais alors 25 ans, 1 petite fille de 2 ans. Aujourd'hui, j'ai 3 enfants (32-25-11 ans) et le traitement actuel me permet de vivre, travailler à temps partiel et m'occuper de mon dernier.

Dois-je m'imposer un régime alimentaire, aller vers les médecine "parallèles" & onéreuses ? Ajouter des contraintes aux contraintes de la maladie ? Personnellement je dis NON... Mais c'est un avis personnel. 

Bon courage et bonne année à tous.

Chantal

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@Oleana bonjour changée de rhumatologue mon aussi suis passée par là rhumatologue,osthepathe et puis je suis tombé sur une bonne rhumatologue qui m a tout de suite trouvé se que j avais a la première consultation bon courage car il en faut

Arrêt des médicaments et traitements alternatifs

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Merci beaucoup Lolo 5050....Personnellement, reprise du travail  ce jour,à temps partiel,en plus de ma mise en invalidité. 

Suis en larmes et plus de courage.Aucune empathie niveau professionnel et que des bâtons dans les roues!

J ai rv ...en août !,à la Peyronnie! à Montpellier, avec un grand professeur ,mais d ici là....il faut attendre!

Désolée pour mon pessimisme mais crise de découragement. C EST DUR DE SE BATTRE  NON STOP.