Patients Spondylarthrite ankylosante
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spondylarthreuse
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Dernière activité le 07/04/2020 à 21:51
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Eh bien moi j'attends la réelle confirmation par le rhumato que ćest bien une SPA mais j’ai tt les symptômes ..hlab27 négatifs...plus de 10ans de douleurs ... scanner y’a 2ans qui indiquait qqchose puis grossesse mais ca allait mieux jusqu’à y’a 6mois...
pour ce qui est du corps , je crois au médecine alternative et apres seance la semaine dernière bcp de choses en ressortent
Séparation de mes parents petite, deces de mon beau pere ( suicide) , deces de mes grands peres , un de mes freres diagnostiqué skyzo, une soeur en dépression , un ex pervers narcissique... bref la recette miracle
j’ai donc sang de mauvaise qualité ( donc cure de prele , desmodium et citron) - foie - intestin -triple réchauffeur encrassés .. et bcp trop de choses que j'ai accumulé... plus qu’a bosser dessus mais la séance m’a fait un bien fou!!!
bref
ensuite lecture du livre « dictionnaire des maladies « de jacques martel... hum ca ressemble plutot bien a ma vie les choses qui y sont écrites...
j’evite aussi le gluten mais pas simple
j’essaye de continuer a faire du sport ( balade a velo - marche ) meme si pas simple mais ma fille de 20mois me pousse un peu aussi :)
j’avais bcp de symptômes mais séparés jamais tout en meme temps mais la depuis 2/3 mois c’est la totale !!!
Mais bon
on va trouver un traitement adapté et puis je vais m’ecouter au max ...
belle journée a vous et courage
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@AmyRed idem cette nuit
brûlure et sorte de crampes ... la lune surement aussi et le changement de saison
spondylarthreuse
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Dernière activité le 07/04/2020 à 21:51
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ainsival
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@AmyRed coucou
Oui comme toi douleur a la hanche droite depuis mars 2017 puis la gauche et depuis tout le temps jours et nuit mais supportable maintenant 👍😉😙😙
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ainsivalavie
Cath01111987
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Cath01111987
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Ami
@AmyRed oui testeuse de matelas hahaha 🤣.
Bah écoute pour la hanche moi c'était le jour en voiture ca lancé et brûlé et tiré comme tu dit mais pas la nuit ou ca me réveille pas du moins.
Mais ce n'est pas agréable comme toutes les douleurs 😬😬.
Moi ca va mieux pour le moment je suis reparti dans la période calme un peu fatiguée mais ca va encore ca dépend des jours. Bisous
Cath01111987
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Cath01111987
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@Skartapuce je n'ose même pas peur qu'il m'embête après et d'être mal vue c'est pas simple du coups je laisse faire les choses jusqu'à quand je ne tiendrais plus à la prochaine crise.
Je vais pas resté longtemps chez eux .
Bisous bisous miss petite sieste et retour au travail 😘😘
Pascale6422
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Pascale6422
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@AmyRed oui j ai depuis un moment des douleurs aux hanches la nuit , parfois l une parfois l autre et parfois les deux . Avec une sensation de cruralgie aux fesses et à l intérieur des cuisses . Que j ai aussi quand je reste un moment assise . C est une sorte de brûlure interne avec sensation d étirement douloureux . C est difficile à décrire . Mieux depuis que je suis sous enbrel . Disons que apres l injection d enbrel j ai deux nuits de galère ( vomissements , démangeaisons , essoufflement ...) puis 3 nuits d accalmie ( peu de douleurs , peu de suées) et ça reprend ....😩😩😩
Skartapuce
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Skartapuce
Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58
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@Cath01111987 tu ne devrai pas laisser faire les choses.... Je te comprend tout à fait, t'as pas envie ensuite d'être harcelée.... Jai connu ça a mon boulot quand j'ai commencé à vouloir faire valoir mes droits.
Mais la il s'agit de ta santé.... Cest le plus important....sans ta santé, tu boss pas, tu ramènes pas de sous, et tu galères.... Et tu en "chie" car tu as mal et tout le temps, tu es fatiguée....
Essaye de trouver une solution, ou alors si ça ne vas pas, fait toi arreter... Explique toi avec ton médecin, dis lui, fait toi convoquer à la sécu et dis leur !
Tu vas te tuer au travail... Pour quoi ? Rien... Aucune reconnaissance....
Je t'envoie plein de courage tu es une battante ! Bonne sieste et vite vite se soir que tu sois tranquille ! Et en week-end ! 😘😘❤️
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natachou
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Dernière activité le 14/07/2023 à 20:29
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Mum oui je te vois bien une licence testeuse de matelat, et metrise en couette,DEA oreillé en plume et attention un DESS en pyjama pilou, la recompense un ours géant une boite de chocolat et une tasse de thé...
C pas évident ', il faut savoir ronfler en rythme, mon mari pourra t'aider, ca fait 1 h qu'il me casse les oerilles, je lui bouche le nez, lui chatouille les oreilles, lui donne des coups de coude, rien à faire c un expert...
He aussi pour le taf serieux, normalement c pas à la médecine du travail de t'aider a régler tout ça c leur boulot, u salarié est en droit de prendre u rdv sans consulter son chef et tu peux passer par la secu ou avec ton généraliste?
Pk c vraiment abuser de faire genre on est ok y'a pas de souci par devant et derriere . t'es comme un con avec tes douleurs et t'as culpabilité. . C'est de la merde tout ça! Grave! Reste forte te ,aisse pas abbattre et joue bien tes cartes!!!!
Bisoux😙
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🐈
madras
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Dernière activité le 08/10/2024 à 09:53
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@AmyRed bonjour
Est-ce que tes douleurs t’empêche de marché? MOI c'est la journée ,dur,dur de marcher sans douleurs!!!! donc je doit m’assoir tous les 5mn et le soir les douleurs sont la dés le coucher bon courage
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Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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Pascale6422
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Pascale6422
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Ami
J aimerais savoir si certaines d'entre vous ont fait le lien entre leurs douleurs et un événement déclencheur ? Je m explique. Depuis quelques années je souffre de douleurs du bassin , des hanches , de cruralgies essentiellement la nuit . À chaque fois je voyais mon medecin qui me prescrivait des injections d ains . Ca se calmait , ca durait avec des douleurs moins intenses quelques semaines puis la douleur disparaissait totalement . Plusieurs mois passaient et ca recommençait . Toujours sur le même schéma durant plusieurs années . L an dernier j ai dû subir une intervention chir bénigne qui finalement s est mal déroulée . J ai du en subir deux autres dans la foulée et depuis ce moment j ai l impression que tout à déraillé . Une première tendinite , puis l opération de cette tendinite , puis trois autres tendinites , puis les douleurs nocturnes qui usont revenues .... et plus rien ne s arrête . Plus aucune accalmie . Une souffrance en non stop depuis plus d un an ! Est ce une idée que je me fais ? Ou est ce cette agression chirurgicale qui a déclenché une aggravation de la maladie ? Avez vous vous aussi cette impression que quelquechose a pu aggraver la maladie ? Ou que finalement c est juste normal à un certain moment que les symptômes ne s arrêtent plus ?