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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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J aimerais savoir si certaines d'entre vous ont fait le lien entre leurs douleurs et un événement déclencheur ? Je m explique. Depuis quelques années je souffre de douleurs du bassin , des hanches , de cruralgies essentiellement la nuit . À chaque fois je voyais mon medecin qui me prescrivait des injections d ains . Ca se calmait , ca durait avec des douleurs         moins intenses quelques semaines puis la douleur disparaissait totalement . Plusieurs mois passaient et ca recommençait . Toujours sur le  même   schéma durant plusieurs années . L an dernier j ai dû subir une intervention chir bénigne qui finalement s est mal déroulée . J ai du en subir deux autres dans la foulée  et depuis ce moment j ai l impression que tout à déraillé .   Une première tendinite , puis l opération de cette tendinite , puis trois autres tendinites , puis les douleurs nocturnes qui usont revenues .... et plus rien ne s arrête . Plus aucune accalmie .   Une souffrance en non stop depuis plus d un an ! Est ce une idée que je me fais ? Ou est ce cette agression chirurgicale qui a déclenché une aggravation de la maladie ? Avez vous vous aussi cette impression que quelquechose a pu aggraver la maladie ? Ou que finalement c est juste normal à un certain moment que les symptômes ne s arrêtent plus ? 

  

Début de la discussion - 21/07/2018

Événement déclencheur


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Bon conseiller

@Pascale6422 je ne sais pas non plus si ça a un lien mais j’ai eu une opération au genou en février suite à un accident et depuis mars je suis en poussée et cela a beaucoup augmenté cet été.  Peut-être est-ce en lien?  Je ne m’étais jamais posé la question????

Événement déclencheur


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@Pascale6422 Bonjour

je suis comme toi j'ai des douleurs qui ne passe plus depuis environ 15 mois je pense en effet c'est la SPA qui avance mon rhumato m'a dit que je l'avais depuis ma naissance et je n est ete diagnostiquer que  depuis juin 2018 hâte de commencer ma biotherapie sur quoi je mise tout 

bonne journée et bon courage

🌸🌺🌹

Événement déclencheur


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@Pascale6422 

Je me pose la question de l'impact psychologique d'événements difficiles repetitifs.... 

Au cours de ces 2 dernieres années, j'ai perdu beaucoup de personnes proches. J'ai accusé le coup sauf lors des 2 derniers décès qui ont provoqué un véritable tsunami au niveau familial 😣

Qq semaines après, mes problemes de santé se sont manifestés très bruyamment.... peut être le pur hasard mais c'est étrange.. ..

Bonne journée à tous et toutes et beaucoup de courage aussi....😚

Événement déclencheur


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@Pascale6422 

Bonjour Pascale622,

Je suis nouvelle sur le forum. Je suis moi aussi atteinte d'une spondy. Pour moi l'élément déclencheur a été une chute (suite au décrochage de mon escalier), avant cela je n'avais pas eu de symptôme; D'ailleurs, ça n'est pas apparu le jour même, non non, la maladie a attendu quelques jours avant de pointer le bout de son nez. Comme je n'avais jamais eu de symptôme mon généraliste de l'époque pensais que c'était musculaire. J'avais des piqures 2 fois par jour pendant 1 semaine et comme j'avais tjrs mal elle m'a recollée une nouvelle semaine de piqure. Tout ça pour rien. Heureusement pour moi je suis tombée sur un autre médecin qui m'a fait faire des examens (radio, irm, scanner) et en attendant les résultats m'a mise sous morphine tellement je n'en pouvais plus de ces douleurs. Il fallait que mon compagnon m'aide à me lever, à m 'habiller, il me mettait mes chaussettes et tout. J'étais devenue un vrai légume ! moi qui avait du mal à tenir en place ça a été très compliqué. J'ai eu du mal à accepter cette maladie. J'ai dû avoir recours à des béquilles pendant plusieurs mois. Aujourd'hui, je vais mieux, j'arrive de nouveau à faire du sport, j'ai encore quelques crises qui dure parfois une semaine mais qui n'ont rien à voir avec ma première crise. Mon rhumato n'étant pas bavard, j'ai cherché tout ce que je pouvais sur le net concernant la maladie. J'ai lu pas mal de témoignage de personnes comme nous atteinte d'une SPA sui s'était déclenchée après une chute, un choc émotionnel ou une période de stress.

En avez vous discuté avec votre rhumato ? si oui, que vous a t'il dit ?

Événement déclencheur


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@Mart28 oui on en a discuté et effectivement il est possible que tous ses éléments soient à l origine du déclenchement de la maladie . Ou plutôt de l aggravation .

Événement déclencheur


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Ta question est intéressante.  Elle a été posée en conférence . Il y aurait plusieurs éléments . C'est un véritable mystère 😊 

Il y aurait plusieurs theorie . Le stress aggrave les crises mais un traumatisme psychologique ou physique pourrait être un déclencheur . Une autre théorie est celle d'une grosse infection ou problèmes intestinaux ( maladie de chronn ou intestin irritable ) pourrait déclencher aussi .ça aurait même 30 % de chances de déclencher 

Le professeur Breban à découvert une bactérie aggressive qui attaque les parois de l'intestin et pourrait avoir un lien avec la spa .elle n'est présente que chez les sujets atteints de spa hlab27 ou non ! Il a comparé avec d'autres maladies et elle n'était pas la .c'en est au stade des recherches :) 

C'est pour à qu'il y'a un fort lien entre problèmes intestinaux et spa . 

C'est une question qui intéresse les recherches , car on ne sait pas pourquoi elle se déclenche tôt chez des gens et seulement à 40 ans pour d'autres . 

Moi j'ai des problèmes de règles depuis le collège ( en fait j'ai une endometriose) et des problèmes d'intestin ( douleurs ballonnements diarhees ect ) alors est ce ces inflammations en continu aurait pu declencher le processus ? 

Au lycée s'est déclenché des crises de panique très forte et un ou deux ans plus tard spa. J'avoue que ça m'interesserait de savoir . Un jour je poserai la question à un professeur :)

Événement déclencheur


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Bonjour

Moi aussi on m a diagnostiqué la SPA quatre an après l accident avec le bus.  J essaie de vivre avec les douleurs quotidiennement avec divers traitements et kiné . Bon courage à tous 

Événement déclencheur


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Bonjour à toute 🙂

je vous rejoins en cours pour vous dire que me concernant je pense que j avais cette pathologie qui était gérable et en sourdine et que le stress et le côté emotionel à réveillé en moi cette spa que je portait

Un peu comme un volcan car après plusieurs chocs emotionels tout c est ensuivie et accéléré vitesse grand v ce printemps mais depuis mars 2017 début des douleurs quotidiennes qui ce sont aggravées en avril mai 2018...

Je n ai pas passé de colo ou gastro donc si j ai un souci intestinal il n est pas encore diagnostiqué j  en saurai mieux en novembre...

Voilà voilà 🙂🌸🌞🌸

Événement déclencheur


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Bonsoir,

J'ai constaté également qu'en période de stress j'ai des petites poussées mais j'arrive à être soulagée avec mon anti inflammatoire (chrono indocid) + du paracétamol. Est ce qu'avant d'être passé à un traitement plus lourd vous étiez vous aussi soulagée avec un anti inflammatoire ? Si oui vous avez pu tenir combien de temps juste avec des anti inflammatoires ?

Est ce que vous  pratiquez une activité physique ? J'ai lu qu'il était très important dans avoir dans le cadre de la SPA ça évite de "rouiller". D'ailleurs depuis que j'ai repris le sport je me sens beaucoup mieux; Je vais à la piscine quasiment tous les jours. Je suis également inscrite dans une salle de sport. Evidemment lorsque je commence à avoir mal j'arrête le temps que la crise passe.

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