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Patients Spondylarthrite ankylosante

Événement déclencheur


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@AmyRed bonjour 

Est-ce que tes douleurs t’empêche de marché?  MOI c'est la journée ,dur,dur de marcher sans douleurs!!!! donc je doit m’assoir tous les 5mn  et le soir les douleurs sont la dés le coucher    bon courage

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@madras 

L'année où elle s'est déclenchée oui . C'était en hiver .ma hanche s'est bloquée . J'ai eu tellement mal .j'ai panique en voulant aller à la gare . Je ramais pour marcher comme une mémé de 80 ans!  Mais ça ne m'arrive plus . On verra si ça revient . Quand l hiver débarquera 

Mais je bouge et marche beaucoup donc mes articulations sont tout le temps sollicite . Par contre parfois marcher ou monter les escaliers parfois me fatigue beaucoup . 

Il fait froid ça y est .mauvaises nuits ,mal aux épaules fièvre dos raide fesses ....mais ça va je me suis habituée à force :) je me tords pas de douleur 

Je dois m'assoir souvent par contre en crise 

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J'avais des douleurs lombaires depuis quelques années (env. depuis 2010), mais pas constamment et elles disparaissaient avec le port de semelles/kiné/osthéo/pilates... jusqu'au mois d'aout 2014 (spa diagnostiqué en mars 2015), or en janvier 2014 il y a eu des travaux d’aménagement des combles pendant 8 mois dans l'immeuble où je louais un appart = bruit de marteau piqueur/marteau/perceuse de 8h à 20h en semaine, et souvent le weekend et même les jours fériés (oui c'est illégal, mais ils s'en foutaient).

Pour moi c'est ça l’élément déclencheur car depuis ce fameux mois d'aout 2014, les douleurs ne m'ont pas lâchées un seul jour et même si je n'ai jamais bien réussi à dormir (sommeil très léger), depuis ce mois-ci je n'ai pas réussi à avoir une seule nuit reposante -_-

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Bonjour à tous 

Je dirais pour ma part que la SPA s est déclenché depuis mon accident avec le bus du 23 juillet 2014. Il a été diagnostiqué en mars 2017 . Mais avant le diagnostic quelques médecins ne comprenaient pas mes douleurs quotidiennes . Le centre antidouleur le repertoriait à la fibromyalgie  même avec une IRM des deux pieds où était inscrit SPA . pour eux le radiologue s était trompé . Car la vitesse de sédimentation était dans la norme . Depuis que le rhumatologue de la bas m a dit qu' il fallait que j arrête de voir les spécialistes et que je devais apprendre à vivre avec les douleurs du à la fibtomyalgie  , j ai laissé tombé ce centre. Je constate que je suis une personne atypique car l inflammation se voit qu' en 2019 sur la prise de sang . 2 ans après la vue de l IRM..j ai toujours des douleurs . Pour l instant mes douleurs s atténuent avec cortisone . Doliprane. Azalgi.  Versatis. Spafon. Calcium et Tens 2.

Je tenais à vous faire part de mon témoignage pour les personnes qui sont encore en errance de diagnostic . Ne baissez pas les bras. Les douleurs ne sont pas dans la TÊTE .

Bonne pâque 

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@Sissi2017 Bonsoir et merci pour le témoignage.

Je voulais juste dire que non vous n êtes pas atypique, environ 50 % des cas de SPA ont une VS et une CRP qui restent normales. Moi je suis dans ce cas et beaucoup d autres aussi que je côtoie.  C est comme pour le gène HLA B27 qui n indique qu' une prédisposition,  la plus part des porteurs n auront jamais de SPA et comme 10 à 20% sont négatif au HLA B27 mais qui développent  cette pathologie. 

Assez compliqué en résumé de poser le diagnostic car pas d éléments sur que l on retrouve de suite chez toutes les personnes, même les images révélatrices comme la sacroïlite peuvent mettre plusieurs années avant d être visibles. 

Ça complique bien les choses.  

Bon courage pour la suite.

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Bonjour lecadet@

Merci pour votre retour. 

Cela me rassure car par moment je me disais que peut être que c était mon cerveau qui envoyait  toutes ses douleurs .

Bon courage aussi et bonne journée 

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@Sissi2017 bonjour, de rien

non c est typique de ces maladies chroniques où  l on fini pas croire que c est  dans notre tête et parfois ce sont les médecins eux même qui nous poussent à cela.

C est fort possible qu' à la suite des douleurs à répétitions on développe la Fibromyalgie car le cerveau fini par démultiplier ces douleurs c est le cas pour  beaucoup de gens atteints de SPA ou autres maladies de ce type mais ce n est qu une conséquence et non la cause du problème.  

Bonne continuation et bonne journée 

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Merci

Bonne journée 

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@Sissi2017 de rien 

Merci bonne journée aussi 😉

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Cc oui c vrai pour la fibromalgie   mais c qd meme important de faire des test neurologique pour faire un examen qui envoie des décharge ds les nerfs des carpiens et des cubitaux..

Ducoup c ce que j'ai fait contre l'avis de mon ancienne rhumato qui ne voulait pas faire d'examen, et ducoup elle se plantait..elle voulait la fibromalgie et pas moi!!! G qd même le droit de choisir le menu!😅😅😅😅

Ensuite ma neuro ma dit quil falllait que je porte des atheles  toutes les nuits pdtt 6mois ds un angle de 35 degres de l'epaule avec les mains  et les doigt maintenus par des scratch.. super pratique la nuit pour pipi, donc pas de culotte et pipi debout jvous laisse imaginer, pk qd tu as deux atheles et que ton homme est hs le pauvre, ben defois tu le laisse dormir DEPUIS les bruits de scratche j'jen peu plus!!!😠😠😠😠😠😠

Tout ça. .........Pk la spa provoque de tels inflammations quelle inflige chez certain patients comme moi une sorte d'oppression sur les nerfs (carpien celui qui gère pouce et index et cubitale majeur annulaire et oriculaire) et le nerf cubitale suit jusqu'en haut du bras epaule et rejoint le nerf d'arnolde c pour ça aussi que j'avais des sensation de fourmillement sur le côté de la joue!!! 

Quelle histoire de merde!!!

Bon atheles a 150€ chacune pas remboursés bon sans resultats du coup ça été opérations des deux bras l'un après l'autres arrêt des anti tnf et 4 moi d'arret mais g retrouvé mes bras et plus de douleur genre fibro comme disait la rhumatologue j'avais confiance en elle ça a mis un point terminale a notre aventure!!!

Bon g deux grande cicatrice de 10 cm chacune, fait un echappement de TT a la suite de cela embrel n'a pas bien remarche mais bon voilà. ....

Bisoux

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