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Patients Spondylarthrite ankylosante

Événement déclencheur


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Bonjour tout le monde .... 

evenements déclencheurs de la maladie ?? De mon côté il y a un fort terrain familial , 4 personnes de ma famille dont ma mère étant atteins de polyarthrite, il y a aussi un cas de lupus , et maladie de basebow ( ??? Thyroïde auto immune ). Bref chez nous, il y a de base , des soucis auto immun... toutes les personnes concernées sont des femmes , avec une maladie se déclenchant entre 32 et 42 ans selon les personnes. 

Ensuite, on m’avait dit de fouiller dans mon passé , environ 3 ans avant le début des symptômes . Effectivement autant pour ma mère que ma cousine que moi , il y a eu un événement «  traumatique » ... co incidence ?   Je ne sais pas. Tout ce que je pense , ç est qu en tout cas, ce n’est pas de ma faute ( oui parce que certains culpabilisent, à croire que eux même se sont déclenchés la maladie ) . 

Mais voilà, cette période très difficile à gérer , ou j’ai tout gardé pour moi, telle une éponge , je me dis que j’ai trop « accumulé » a l’interieur De moi et qu il fallait que ça ressorte, tellement c était dingue , ç était trop  .... certains pètent un plomb, commettent l’irreparable, plongent dans une sombre dépression .... bon ben moi comme j suis une Warrior de base, qui justement savait trop bien encaissé , j ai eu droit à ça ... histoire de me mettre à l’epreuve ... tu sais encaisser ??? En ben tiens, prends ça , une spa bang bang !!!

Je vais entamé ma 3eme annee de maladie , et le fait de réfléchir à tout celà, et à tant d autres choses , m’a fait ouvrir les yeux , sur certains aspects de ma vie .... j’ai bcp changé ... grâce à ma maladie ... oui oui je dis « grâce à « 😉 

car lorsque je regarde en arrière et pense à la Warrior que j étais , à toute l’energie Déployée pr tjrs mettre la barre plus haut tjrs faire au mieux tjrs être partout tjrs être la pr tout le monde tjrs encaisser sans broncher tjrs a donf tjrs en speed tjrs partout tjrs au Top .......🙃🙂🙃🙂

non sérieusement ça pouvait pas durer comme ça j aurai finit terrassée par une crise cardiaque .... !!!!! 

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Bonjour à tous

Je suis contente que tu te sentes mieux lilila123 @. BBon courage à tous 

Actuellement je souffre dos et pied 

@. B

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@Sissi2017 merci

Bon courage aussi 😢🤞

Événement déclencheur


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Cc @Lilila123‍ merci pour ton chouette oui chouette message..

je deconne pas! Tu as tellement raison, dans famille nous sommes 4 de ce que je connais aussi, une gd mere , un cousin declenchee vers l'adolescence, ma soeur vers ces 2 ans et moi a l'adolescence, et ma soeur et moi vivions ds un environnement  de famille toxic... donc oui je pense qu'il y a bien des éléments declancheur..

Ou le psychique et le corps a tellement verrouillé de porte pour se protéger que nous devenions des warrior's seul moyen pour pas sombrer et survivre ds ce climar d'insécurité constante qu'à  un moment ..😈😈😈😈😈😈😈

c trop ca nous ronge, ça disfonctionne et ça beug!

😠😠😠Tout ça c de l'inconscient et la SPA arrive pour forcer le passage et la patatra ...on comprend plus rien.. et c la descente..😢😨😱

G 46 ans cette année g bcp travaillé sur les casseroles avec psy  et tout ma vie pour ne pas reproduire et kc la boucle afin de protéger mes garcs de toute la merde qui se passaient ds mon enfance..

J'espère que cela aura suffit, il me  semble bien ds leur basket à 16ans et 21 ans tous les deux.. c pas si mal, mon homme y est aussi pour bcp aussi ds leur acc de vie d'amour de repères. ..de cadre...mon marie est un homme genial, on a une relation très forte,  ensemble on a passe bcp d'étapes,  mais il peut faire mon boulot ds ma tete mais si heureusement quil a ete la bien souvent et ne pas me lâcher. . Pk je ne fait pas ds la dentelles. ..😇😇😇😇😇

Ben oui qd ca va trop pas je jette se que j'aime c plus facile!!😃😃😃😃😃

Apres g eu 3  c

Echappements d'anti tnf😤😤😤😤

les deux premier etait adapté et javaus repris une vie casi nomale plus de douleur, sport perte de poids, trop bien a chaque fois nikel..

Premiere annee adaptarion du TT, inflammation qui baisse et ensuite tout bien tellement que je me remet a chaque fois le coucert en  hors limite pour aller au boue du boue de mes capacités 😧😧😧, et chaque fois 5ans!

 le clach pk burn physique a cause de tout vouloir tout gérer.. alors famille, personne en fin de vie, heure supp, deux boulot etc...et jecoute rien je fonce tete baisse en pleine conscience 😰😰😰😰😰

Si bien que le dernier tnf n'a pas pris sur cette dernière  annee' chui conne pk au fond demoi gc tres bien que je merdais que j'avais besoin d'aide, mais les credits a payer, etc   mon dit de forcer encore et encore.. du coup mi temps therapeutique 1 an

Et maintenant en invalidité  a 50% et je dit a chaque fois a 1 ou 2 semaine de mes congés qd j'en peu plus que je vais me mettre en arret et je persiste comme une conne a ne pas le faire et a tirer sur a corde du coup je gaches mes vacances avec des crises inflammatoires horrible jusqu'a thoracique. ..

J'ai conscience de tout cela mais pourquoi je dis pas stop a tout ça,  simplement pour être comme tous le monde ds la système,  forte, et que l'on de la reconnaissance  envers moi c nul ce fonctionnement pk normalement  on ne devrait rien attendre des autres, mais c le passé qui ressort g pas finit ma thérapie apparemment  et avec la spa qui brûle.. c chaud...😈😈😈😈

merci pour ton message tu m'aura permis de poser le gros pâté, ouf ça fait du bien..

Ha aujourd'hui  je ne suis plus en mode déprime depuis longtemps  même en crise ou pas inflammatoire,  j'ai fais juste un constat de mes boucles de fonctionnement a la con de mes shemas de protection, ......bon la vie est longue j'apprends tous les jours mais se serait bien que jme bouge au moin pour vivre mieux avec la spa dans la quiétude sans les douleurs a 46 ans se serait bien,

ouf  là ça fait 30 ans de maladies de TT et de reflexion!!

Merde alors qu'est ce qu'on attends pour être heureux.. pour faire la fête,, pourtant jvous assure que je m'éclate qd même. ..

Et a tout ceux qui se reconnaisent, faite pas l'autruche comme moi...

Merci des bidoux....

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Bonjour à tous 

Merci natachou@. Lililia123@ et lecadet@

Pour votre temoignage .. Je me reconnais beaucoup dans ce que vous écrivez: errance medicale, besoin de reconnaissances dans la vie professionnelle et vie personnelle .

Bon courage à tous 

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@Sissi2017 Bonjour et merci.

Et oui on est tous plus ou moins pareil, on a besoin de se situer et avoir une place dans cette société avec des actions et des comportements différents mais eu final on est pareil une fois touché  par la maladie. On subit les mêmes problèmes, les mêmes difficultés avec des variantes plus ou moins importantes que ce soit pour l obtention du diagnostic, de la recherche du traitement efficace et que pour retrouver notre statu d avant dans cette vie qui a été très bouleversé voir complètement changé. C est un long combat, rien n est simple ce qui n aide pas et favorise surement le déclenchement de nouvelles crises hélas 😐😥

Bonne journée  et bonne continuation.

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Merci @Lecadet‍ oui c exactement tout ça. ..

Donc tranquille un peu au jour le jour, avec des petites victoires, de l'humour, et de l'amour....

Ici pluie et tout gris rien avoir avec hier, ....on a joué à la pétanque ct bien au soleil. ..

Ça  reviendra bien ..bises courage a tous pk aujourd'hui  ouf chui rouillée  et pas bcp dormis. ..

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@natachou oui 👍🌞😜

Idem, j étais tellement rouillé hier que j ai du mal à faire surface aujourd'hui. 

Faut que je me bouge un peu sinon ça va pas étre terrible.

Bonne journée, le soleil commence à pointer son nez😉

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@Lecadet‍ moi c fait jme suis assez bougee, vider le lave vaisselle, puis machine a laver', fait les lits, recuperee les courses au drive U et tout rangé  et preparztion de lasagne maison pour se soir, donc hilala c bien, juste ce quil faut avant que la barre s'installe,... canapé couverture bien chaude et serue west worle! Trop bien! Avec ma Miam qui ronfle, jvoudrais trop etre un chat, elle s'etire comme jamais..😃😃😃

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@natachou ok moi aussi fait et un peu trop 😥 ça y est c est l heure faut plus rien me demander , je suis cuit ,🔥🔥 seules activitès, repos et Carenity😋👍

Bon repos aussi 

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