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Patients Spondylarthrite ankylosante

Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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Skartapuce
Posté le

@iris22 coucou!,

roh moi aussi le simponi me lessive complètement! mais pas aprés l'injection... cest tout le temps; constamment , toujours les batteries à moitié pleine.

et oui cette gorge....toujours enflée, mal, enrouée, petite toux, les amygdales qui gonflent aussi sans raison... et je me mouche tout le temps ^^ chose que je navais jamais besoin avant! j'ai un stock de mouchoirs partout avec moi.

ma pharyngite est enfin guérrie aprés trois semaines, et encore cest pas parfait.

par contre pour ce qui est des nuits, je dors comme un bébé.... ca fait des années que je nai pas autant dormis avec mon homme :)

avant jetais obligée de quitter le lit a 3-4h du matin, ou le moindre bruit quil faisait me reveillé ou m'énnervé...

je prends aussi de lhuile de cbd et je sais que grace a elle, avant les anti tnf, javais retrouvé des nuits presque parfaite...

pour tes douleurs mains, poignets,chevilles...le simponi nest pas le meilleur. il est surtout fait pour les SPA axiale, comme moi, cest a dire pour la colonne vertébrale en général. peut etre pour ça, que ses douleurs là persistent...

j'espère que le traitement va de mieux en mieux marcher et surtout que tu vas avoir un peu de répit avec les maux de gorge...car là, tu as vraiment la totale, tu dois en avoir plus que marre!!!!

moi jai sauté mon injection du 10. besoin que mon corps se remettent de toutes ces maladies épuisantes....

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iris22
Posté le
Bon conseiller

Coucou @Skartapuce‍  merci pour ta réponse

Je mets pratiquement 15 jours à récupérer de l'injection, je trouve ça long mais bon, pas trop le choix. ça nous épuise comme tu le dis.

Simponi agit plutôt bien sur l'axiale, le rhumato m'avais prévenu, les douleurs deviennent vraiment gérables à ce niveau-là. En fait, Simponi me fait l'effet inverse d'Humira. Humira fonctionnait très bien sur le périphérique mais pas du tout sur la colonne. Comme j'ai une SPA axiale et périphérique, c'est compliqué de trouver le bon traitement….Il faut de toute manière attendre les 6 mois pour voir les effets dans leur intégralité.

Pour le sommeil, je prends depuis un mois de la mélatonine et de la spasmine pour dormir.  Là aussi, il faut du temps pour que ça agisse vraiment. En tout cas, depuis plus de 8 jours j'arrive à rester allongée pour bouquiner et ne me promène pas dans toute la maison une bonne partie de la nuit. Le corps se repose quand même un minimum du coup. L'huile de cbd j'en ai entendu parler, je vais me renseigner… 

Depuis hier, mes sinus se débouchent enfin !!! bonne nouvelle…. ça devrait aller mieux d'ici 2-3 jours alors et je vais enfin pouvoir reposer ma voix parce que je suis en congés depuis ce soir et comme j'ai un boulot où je dois parler toute la journée, je rentre aphone ces derniers temps….  mon nez va de nouveau couler comme chez toi, il faut toujours un stock de mouchoirs près de soi...

Donc là, ça va être REPOS REPOS et encore REPOS, j'en ai vraiment besoin tellement je suis épuisée. Malheureusement, je ne dois pas aller au soleil avec mon antibio. C'est un peu compliqué du coup pour profiter des vacances...

Bonne soirée

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Skartapuce
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@iris22 bon j'espère que tu vas tout de même réussir à profiter de tes vacances ! Profites en pour te reposer, penser à toi, t'accorder du temps...

😙

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mama37
Posté le

@iris22‍ @G I G I‍ @dolma‍ @mariesrk‍  et à ceux que j'oublie...comment allez vous tous?C'est tellement silencieux...nous ça va mon fils a vu un nouveau rhumato qui luirefait des examens..on verra...en attendant il n'a pas trop de douleurs alors il profite😉J'espère avoir de vos nouvelles

Biz à tous

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G I G I
Posté le
Bon conseiller

Bonsoir @mama37‍ 

merci de prendre des nouvelles, je me joins à ton message concernant @iris22‍  @dolma‍  @mariesrk‍ 

Contente de lire que ton fils va bien et il est toujours bon d'avoir plusieurs avis concernant la pathologie dont on souffre. A très vite pour de bonnes nouvelles 

Belle soirée et douce nuit à venir     

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mama37
Posté le

@G I G I coucou comment vas tu?nous ça va des hauts et des bas mais on avance...le rhumato de mon fils m'a tel pour dire qu'il y avait des trucs dans le resultats des examens qu'il avait fait mais rien d'alarmant..on en saura plus fin Oct quand il a son rdv...toujours pas de nouvelles de @dolma‍ @iris22‍ et @mariesrk‍  j'espère que c'est bon signe🤔

Voila je t'embrasse et je te dis à bientôt😘

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G I G I
Posté le
Bon conseiller

 Bonsoir @mama37‍ 

Merci pour ton message  Plutôt de bonnes nouvelles dans l'ensemble concernant ton fils et j'attends les résultats de son rdv fin octobre 

Pour ma part, je souffre toujours autant et à cette souffrance sans répit sont venues s'ajouter des douleurs pudendales qui par irradiation touchent tout le système génito-urinaire au point de ne plus pouvoir rester en position assise. D'ailleurs, je tape debout ce qui n'est pas évident : ça tasse la colonne 

Hier c'était l'Anniversaire de @iris22‍  je lui ai souhaité dans le sujet "Anniversaires" j'espère qu'elle ne va pas trop mal      

@dolma‍  et @mariesrk‍ restent silencieuses : j'espère qu'elles ne vont pas plus mal 

Belle soirée Mama et à très vite pour de bonnes nouvelles 

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mama37
Posté le

@G I G I plein de courage pour tes douleurs j'espère que ça va s'atténuer....je te donnes des nouvelles aprés le rdv rhumato de mon fils😉

Bisous et à bientôt😘

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maya78
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@G I G I bonjour 

as tu essayé une chaise percée spéciale que l'on trouve dans les magasins d'appareils médicaux ? si tu as une ordonnance de ton médecin  la sécu te rembourse . 

amicalement

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G I G I
Posté le
Bon conseiller

Merci @mama37‍  et à très vite pour des nouvelles 

Belle fin de journée