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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Spondy... en cours ?

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

03/06/2018 à 17:52

 Bonjour a toutes et tous...

Je me presente, femme de 44 ans, 2 enfants, porteuse d un anneau gastrique pendant 15 ans jusqu a mars 2018.

Courant 2016 jusque fin de cette annee, douleurs dans les fesses, lombalgies bref, pathologie "commune"...

Fin 2016, aie, ca commence... je me fait soigner une enieme fois cette lombalgie qui dure et au meme moment, des douleurs qui me reveillent toujours en 2eme partie de nuit (2h ou 3h, souvent 1h, 3h et 5h), au milieu des omoplates, qui irradient, douleurs qui ne partiront jamais a ce jour...

J ai vu des medecins.courant 2017, me suis faite rire au nez, me prescrivant du sport pour me remuscler, du lexomil pour un, du xanax pour d autre, d apres eux c est dans ma tete !

Bref... fin 2017, grosse asthenie que je met sur le compte de l anneau, je n arrive plus a manger, j ai des remontees acides, de grosses douleurs cotes, sternum, milieu omoplates... je fais enlever cet anneau, (je fais attention a mon poids !), et j espere mes problemes nocturnes termines... je passe scanner, ecg (car suspicion a un moment, que le coeur s y mette, car douleurs dans la poitrine), RAS...

Je patiente et me dis que tout doit se remettre en place... mais je doute... je survole vos discussions, vos symptomes m interpellent...

Le 22 mai, ayant toujours mal, parfois impossible de rester sur les cotés, l appui sur mes hanches me fait souffrir, rester sur le dos... aie aie aie, je crois que c est le pire... et si je passe une "bonne nuit", c est egal a une nuit de 2 reveils et douleurs pulsatiles irradiantes "legeres" dans le milieu du dos... donc je vois un rhumato... il me repasse une enieme radio... rien de concluant mais me demande si je connais la spondy... je termine moi meme sa phrase...

Le 8 prochain je passe l irm... j ai deja donne de mon sang pour la recherche du gene...

Le rhumato m a donne du celebrex, tenant compte que vu mon passé d annotée, mon estomac n allait pas apprecier... c est ce qui s est passé, malgre du pantaprazole, aucun effet sur les douleurs, et douleurs qui m ont renverse l estomac.... j ai du l arreter...

Aujourd hui, 2 tres mauvaises nuits d affilees... terrain de predilection de la douleur, milieu du dos... quznd j appuie sur les cotes, je reproduis un peu la meme douleur... 2 jours ou le fantome de la douleur reste la journee a cet endroit... ou je redoute encore d aller me coucher ce soir...

Et quand je lis certains témoignages, boudiou que je plains certains d entre vous et ce qu ils subissent... et j espere au fond de moi de ne pas a avoir a subir autant... deja la, c est de trop, mais je fais avec et ne suis pas du genre gnognotte...

Bref... spondy ou pas, mes symtomes ressemblent... mais si ce n est pas cela, qu ai je d onc !?

J en viens a esperer que ca soit cela, mettre des mots sur les maux, et "prouver" que ce n est pas dans ma tete !

Courage a vous toutes et tous... merci de m avoir lue...

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avatar ainsival

ainsival

18/10/2018 à 14:05

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ainsival

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@Masacha10 @Pascal62‍ bonjour tous le monde

Pareil de mon côté complètement lessivé obligé de prendre de la morphine hier une grosse poussée tout le côté droit de la tête aux pieds des douleurs atroces avec des gonflements limite des déformations au niveau des pieds et du bras droit aujourd'hui les douleurs vont mieux mets le contrecoup 😿

je suis écœurer blasé de tous médocs je suis en cure depuis une semaine où je pensais que ça allait me faire un bien fou c'est un peu trop tôt c'est sûr mais je ne m'attendais pas à avoir une poussée aussi violente 👀

même si la rhumato  m'avait prévenu gentiment en me disant que ça pouvait réveiller des douleurs

je ne pensais pas à ce point je me couche là épuisée blasé enfin bref la totale je ne vois pas le positif aujourd'hui 😑

désolé bonne journée quand même à tous et à toutes sans douleur sans état d'âme juste le ☀ pour vous 🌸💮🏵️🌺

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ainsivalavie


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-10-18 14:05:22

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Masacha10

18/10/2018 à 14:37

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@ainsival 

Ma pauvre... mais à la base et qqsoit le pb de santé,  les curés occasionnent de la fatigue avant de ressentir le positif.

Garde le moral. J'espère que tu as fait des connaissances aussi car de fait tu es loin de chez toi..... 🙁

Nhesites pas nous sommes la 💐😍

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Mascha


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-10-18 14:37:29

avatar Lilila123

Lilila123

18/10/2018 à 14:50

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Lilila123

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@ainsival  OUi gardes la pêche 💪🏽 ... petit coup de Mou, tu es loin de la maison ç est difficile je te comprends . 

Cherches du positif , je suis sûre qu il y en a !  niveau Bien être , et relaxation, pendant les soins tu te sens comment ça tenfais du Bien sur le coup? Êt l'air de la montagne , les beaux paysages  ? DEs curistes sympas pour rigoler entre 2 soins ? 

Malheureusement la cure thermale n'est pas un bouclier anti poussée ... Ca ne veut pas dire non plus que tu es partie pour être ainsi 10 jours , le Temps de rattraper un peu de sommeil êt Ca va aller ...gardes en tete que tu as également le droit de rentrer chez toi , si pour x raison tu t'y sentais mal , rien ne t'y obliges non ? Ou " sécher" une demie journée , ç est possible aussi nn ?


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18/10/2018 à 15:51

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@Lilila123 coucou je ne sais pas si c'est possible ou pas d'arrêter ou de ne pas aller à jour en cure mais si cela devait arriver ça arrivera ça serait dommage mais bon c'est sûr que si ça va pas ça va pas on doit certainement avoir le droit d'arrêter avec l'avis du rhumato puisque on le voit une fois par semaine bien sûr que je suis bien ici l'air de la montagne je ne sais pas trop mais aix-les-bains est une très jolie ville je suis en Airbnb chez une nana super sympa après elle est pratiquement jamais là tant mieux d'un côté je me sens vraiment chez moi ici je n'ai pas envie de rentrer au contraire j'avais besoin de faire cette coupure et c'est pas ça le souci je ne m'attendais pas du tout à avoir une poussée aussi violente vraiment j'ai flippé mais bon c'est du passé en parlons plus... 

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ainsivalavie


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-10-18 15:51:42

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18/10/2018 à 15:57

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@Masacha10 merci 👍🤗😚

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ainsivalavie


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Utilisateur désinscrit

19/10/2018 à 09:40

Je vous lis et vous envoie pleins de courage et d'ondes positives pour vos traitements les filles 😙


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avatar natachou

natachou

19/10/2018 à 10:42

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natachou

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He cc, oui c dure tous les jours, a differents niveau, soit on est des boullets ou on est des boullets!!

C le bordel, c aussi la saison qui veut ça, grrr l'humidité,  le froid devoir se plier en 4 pour des PUTIN  de chaussettes et chaussures fermees😧 une fois que j'ai fait tout ça donc avant y'a douche, dejeuner , debarrasser, vider le lave vaisselle, faire tourner une machine, ettendre le linge, et voir sa gueule ds la glace, j'hesite tjrs a me recoucher et faire la grosse loque!!!! Holalal ça va être long jusqu'auX  printemps! !!! 

Mais je suis debout prête donc jvais me tuer pour remplir mon frigo et sourire en poussant mon cady....avec une idee bien précise! !!!

Et ça me donnera du courage... je me ferais un fondant aux chocolats, mmm bien coulant au milieu....

@ainsival‍ coucou ma valou, jt'en garde un boue avec un ptit rouge ça passera bien! !!!aujourd'hui  c repos!! Hahaha et demain ben boulot hohoho!!! Et dimanche c HE He He He! !! 

Et toi alors jvois que c pas ça fait chier, mais j'y pensais. ...j'ai jamais fait de cure mais oui c dure tu imagines c énorme  ce que tu fais a ton corps depuis une semaine tu es une champoinne,, tu le remets sur les railles tu le secoues c sûre  ct obligé  que ça te secoue,  en plus chu II sure que tu dois en faire encore plus que qd tes chez toi pour tout laisser tout bien et le wk pour être au top glamour pour baby love! !  Oublie pas que c une cure pk tu as une SPA c pour t'accompagner vas y molot et doucement sur les massages, c hyper crevant ce que tu fais, moi chui pas prête. .. tes une championne ma valou, ralentie un peu et tranquille, profite!!! En plus ta arrêté  la clop? C bcp en meme temps ma biche, alors reeelaxe, ecoute toi et fait pas l'Evreste! !

Bises courages

 

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19/10/2018 à 17:13

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@natachou coucou toi 😉

Ça y est la crise est passée ça a été horrible on perd l'habitude de ne pas être en douleur à 10 obligé de gober de la morphine on dirait que mon poignet se déformé il reste une grosse boule ce matin je suis allé chez la rhumato pour ma deuxième visite du coup elle m'a changé un soin qui me faisait super mal le Pedidex bref

Le positif dans tout ça c'est qu'elle va faire un courrier à mon médecin généraliste pour me faire faire des clichés aux bras et aux pieds chose que je n'ai encore jamais fait et vu que mes pieds me font énormément souffrir au moins peut-être qu'on pourra me trouver quelque chose pour me soulager des semelles orthopédiques ou je ne sais pas quoi mets mes deux rhumato celui de ville et celle de l'hôpital ne m'ont encore rien fait passer donc voilà j'essaie de garder le positif et pour l'arrêt de la clope et bien j'ai pas encore arrêté je vais le faire mais du coup j'étais pas très bien donc j'ai un peu repoussé ralala c'est vrai tu as raison comme je suis en Airbnb et pas chez moi je ne m'écoute pas et j'en fais beaucoup plus du coup mais bon je me dis que c'est pour la bonne cause et toi ma Nath alors demain boulot et dimanche aussi ah la la c'est pas facile je sais même pas comment vous faites pour aller bosser voilà en tout cas merci pour le soutien des gros bécots et si tu étais pas si loin je te garantis que j'aurai déboulé pour goûter ton fondant au chocolat avec un bon petit vin il y a pas de souci 😂

😉🌞🌺🏵️🌸💋💋

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ainsivalavie


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Lilila123

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@ainsival  contente de lire Que ç est passé pour toi .....  je prends tjrs une grosse claque quand je monte à 10 , je  , je prends chair .. y à qu à lire mes messages de ce matin 😅 M'y ferais jamais ...

tu restes en cure du coup? C est Bien d avoir ajuste ce qui n'allait pas ! et que le rhumatos de la bas contacte les tiens , ç est professionnel je trouve .. reste plus qu à récupérer un peu et finir sur une bonne note peut être 🙂

Bon week end ( tu es en week end aussi oubien tu as des soins samedi et dimanche inclu ?) 

 

 


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@Lilila123 coucou

Non j ai cure le samedi aussi  le dimanche c'est repos 👍 oui la rhumato ici est top elle me mesuré de partout

J ai perdu 2 cm au tour des genoux en seulement 8 jours de cure c est dingue 😜 elle était contente de voir déjà les effets positifs j ai aussi gagné en mobilité lombaire et épaule gauche 👍 et j ai perdu 1 kilos 😂 😂 😂

Elle m à dit de l appeller immédiatement si une nouvelle crise j avais pris des photos elle a halluciné du coup et j ai encore une boule au poignet c est dur donc après cure radio et écho elle feras un topo à mon doc 👍👍

 

 

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ainsivalavie


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