Spondy... en cours ?

@Skartapuce 

Des questions je vais en avoir beaucoup, c'est certain....

Merci  à toutes d'être là, c'est rassurant de se sentir moins seule 😗

@Madounette mon rhumato est en ville mais il consulte en hopital une fois par semaine. Du coup j'ai beaucoup de chance. Je n'ai besoin d'aucune lettre de la part de mon médecin traitant. Je suis allee le voir de moi même, j'ai fait les examens en ville, et ensuite je l'ai revu en hopital pour la prescription des anti tnf. Comme se sont des traitement "spéciaux" et très contrôlés, le nom de l'hôpital figure en tête de page sur l'ordonnance.

Tu as de la chance que le célèbre te soulage un peu ! Je suis contente pour toi. Sur moi, il n'avait aucun effet. Tu n'as pas trop mal au ventre du coup avec cet AINS ? 

Bonsoir, 

Qd le diagnostic est tombé, aux regards des images IRM, la rhumato ma tres vite parle des antiTNF. Il y a beaucoup de dégâts. C'était en novembre 2017, je refusais en bloc en raison des risques, des effets secondaires.... j'avais peur !!! Depuis des années,  je '' sentais'' que qqchose disfonctionnait dans mon corps. ...

Et puis, les semaines, les mois sont passées, les douleurs ne lachaient rien et empiraient meme malgre tout jai voulu continuer a travailler jusqu'à l'épuisement et à ce moment mon opinion à radicalement changé dautant que je ne tolerais aucun AINS et réaction allergique à la morphine. Fin mai, j'ai eu la prescription de biotherapie et je l'ai commence dans la foulée.

Depuis ce n'est pas Bizance.... en journée, les douleurs sont moins intenses. Les nuits sont compliquees encore. Moralement ce nest pas toujours le top surtout qd la fatigue s'accumule....

Tout cela pour vous dire que même si les effets sont limités pour le moment, je ne regrette pas car qd je vois letat de mon père courbé en 2 qui n'a pas reçu ce traitement, cest terrible !!! Je considere donc avoir la chance de pouvoir recourir à cette therapie..... pour les éventuelles conséquence.. . L'avenir le dira...

@ainsival @Lilila123 @Lilipuce44 @Madounette 

J'étais toute la journée bien occupée j'ai pas pris le temps pour les messages :) 

Je suis allée chercher mes résultats ce matin . J'avais moins mal mais je ne sais pas si c'est le café , mais j'ai le cœur qui palpitait fort et j'avais du mal à rester debout . Malgré deux comprimés de Doliprane 1000 et deux d ibuprofene 400 , ça m'a soulage un peu l ibuprofene un temps ( le Doliprane ça a rien fait ) parce que je ne supportais plus la douleur . Mais après c'est revenu vite le soir , et maintenant ça revient fort . Mal au cou épaules dos fesses ....

Hier soir j'avais l orteil qui me faisait mal j'avais l'impression que les pieds étaient un peu gonflés fièvre frissons ...

Pourtant ce matin je suis allée chercher mes résultats et rien. Pas de crp élevée pas d'inflammation. Ils ont oublié la vs apparement , nfs normales .... Je fais une grosse poussée depuis longtemps au point d'avoir de la fièvre et des nausées et pourtant RIEN . 

J'étais énervée et triste ce matin. Je sais ça peut paraître bête . Mais ça m'énerve . Ça finit par me convaincre que les examens ne servent à rien et que de toute façon ça va continuer comme ça . Pourquoi consulter il n'y a rien jamais rien .....

J'ai des problèmes d' intestins et hormonal , et il n'y a jamais rien aux examens . Alors je ne sais pas je dois tout imaginer . Ça doit être dans la tête au final je ne sais pas ...

Aujourd'hui j'ai passé une riche journée ça allait mais maintenant que la douleur est revenue et que j'y pense ....ça m'énerve . C'est pour ça que j'abandonne.  Puisqu'il n'y a rien il n'y a rien 😧

@AmyRed 

Tu sais, j'ai pourtant des images IRM perturbées avec douleurs 😮 depuis......, de l'inflammation aux mains et pieds et la CRP reste basse sauf semaine infection qq part (bronchite ou angine en particulier )..... Je ne suis pas certaine qu'il faille s'arrêter à ça pour juger de la gravité et/ou l'étendue des dégâts 😕😎

Bou coucou @AmyRed‍  ben non il n'y a pas rien.....tchek✋ moi c pareil à ce taper la tête  contre les murs. ...😠😠😠

Examen nikel prête pour le tour du monde!  Ben pas avec moi..ou on commence à Amsterdam et on y reste oui c'est peut être le pays pour les SPA....hop hop hop tous ds le vane!!!!

Déconne y'a 10 mn je pleurais aussi pareil cage thoracique coup épaule etc.....

C'est juste que la SPA est une petite vicieuse perverse qui nous lâche pas...on a mal on le ressent ton entourage le voit bien que t'arrive pas a attrapper une tasse sur l'étagère en mode robocop....

Tu es fatiguée comme moi c un moment de merde il faut essayer oui essayer encore et encore c que le debut d'accord d'acoord... quelques chose vient de tomber sur les lames de ton plancher..c juste un de film qui passe l'instant d'après le vent se déchaîne....😆😆😆 de trouver comment respirer et attendre.....

Bon pleins de bises.😘😻💜

@Skartapuce non dans l ensemble ça va, même si mon passe d annotée (15 ans) fait que mon estomac est fragilisé (J ai du le préparer quelques jours avant l ains en prenant l IPP seul... j avais essayé de prendre l ains directement avec l esomeprazole, j ai souffert ! Lol)... Je ne pourrai pas rester indéfiniment aux ains... J avais essaye le cebutib aussi, mais le célèbrex me convient mieux... même si ce n est pas encore le top a 100 % !

Coucou les sondipotes  🙂 je me réveil juste les doigts trop en mode robot alors on de moque pas hein skartapuce si je fais des gribouillis je SUIS EN MODE ROUILLER

😅😋

Comment ça va tout le monde ce matin

@AmyRed‍ @Masacha10‍ a raison moi aussi j ai de prise de sang niquel et pourtant tu verrais comme je suis en mode coin-coin 🦆 ou femme qui a perdu les eaux et sent à la mater à pied enfin bref j te passe les détails ... Je sais ta phobie de doc etcs mais il faut que tu consulté va voir un autre doc 🙄

Aujourd'hui c est hôpital pour une fois pas pour moi 

Mon amie passe coloc et gastro 

Rhoo ça faisait longtemps que j avais pas été au chu 🤔le 5 😁😅😋

A plus tard et bon courage à toute la famille celle qui travaille moi j ai mal au 👠 de bon matin c à promet et enlever moi ce corset svp 😁 

Je ne porte plus de soutiens à gorge chuttt vous le dite pas hein 😂😂 non sans blague et vous ? C à me fait trop mal au sternum et côte et vous ? Allez zou bizzzz

☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️

@AmyRed‍  même chose pour moi, le bilan est totalement normal avec CRP non augmentée... Cela ne m'empêchera pas d'insister auprès du rhumato vendredi et de tout faire pour que qqn trouve enfin ce que j'ai.

Pas question de lâcher l'affaire, je ferai tous les rhumato de la ville de Nantes s'il le faut mais je veux savoir et qu'on me soulage et à ta place j'en ferais autant.  Tu es jeune et les meilleures années de ta vie à venir, tu ne vas pas gâcher ça avec la douleur et la peur du lendemain.. c'est sûr que la douleur on s'y habitue et on serre les dents pour vivre avec mais c'est quand même pas une vie... 

@Masacha10‍ 

Déjà une petite amélioration c'est toujours bon à prendre, il faut du temps je crois. Ça fait combien de temps que tu prends des anti tnf?

@Lilipuce44 

J'ai commencé antiTNF fin mai 2018. Je me lève à l'instant en mode "petit coin coin" et les mains douloureuses et gonflees..... nouveau truc depuis qq jours mes  yeux piquent le matin comme s'ils étaient secs et gonflés !!! C'est maladie est vraiment déroutante, ça va mieux mais il faut tt de même qu'elle te rappelle qu'elle est bien nichée en toi par des elancements à tous moments..... ça vient ça part !!!

Événement hyper important oblige fin de semaine et le wwend dernier (mariage de ma fille) je me suis bougee et bien..... depuis dimanche soir c'est mode ''larve''.....cette fatigue 😨😪😥  mon corps reagit.... j'avais de la fièvre hier soir 😓😕..... qd je pense que le remede de la rhumato cest "bougez vous Madame vous êtes toute raide"..... en gros ARRÊTEZ de vous écouter ! !!