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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Spondy... en cours ?

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

03/06/2018 à 17:52

 Bonjour a toutes et tous...

Je me presente, femme de 44 ans, 2 enfants, porteuse d un anneau gastrique pendant 15 ans jusqu a mars 2018.

Courant 2016 jusque fin de cette annee, douleurs dans les fesses, lombalgies bref, pathologie "commune"...

Fin 2016, aie, ca commence... je me fait soigner une enieme fois cette lombalgie qui dure et au meme moment, des douleurs qui me reveillent toujours en 2eme partie de nuit (2h ou 3h, souvent 1h, 3h et 5h), au milieu des omoplates, qui irradient, douleurs qui ne partiront jamais a ce jour...

J ai vu des medecins.courant 2017, me suis faite rire au nez, me prescrivant du sport pour me remuscler, du lexomil pour un, du xanax pour d autre, d apres eux c est dans ma tete !

Bref... fin 2017, grosse asthenie que je met sur le compte de l anneau, je n arrive plus a manger, j ai des remontees acides, de grosses douleurs cotes, sternum, milieu omoplates... je fais enlever cet anneau, (je fais attention a mon poids !), et j espere mes problemes nocturnes termines... je passe scanner, ecg (car suspicion a un moment, que le coeur s y mette, car douleurs dans la poitrine), RAS...

Je patiente et me dis que tout doit se remettre en place... mais je doute... je survole vos discussions, vos symptomes m interpellent...

Le 22 mai, ayant toujours mal, parfois impossible de rester sur les cotés, l appui sur mes hanches me fait souffrir, rester sur le dos... aie aie aie, je crois que c est le pire... et si je passe une "bonne nuit", c est egal a une nuit de 2 reveils et douleurs pulsatiles irradiantes "legeres" dans le milieu du dos... donc je vois un rhumato... il me repasse une enieme radio... rien de concluant mais me demande si je connais la spondy... je termine moi meme sa phrase...

Le 8 prochain je passe l irm... j ai deja donne de mon sang pour la recherche du gene...

Le rhumato m a donne du celebrex, tenant compte que vu mon passé d annotée, mon estomac n allait pas apprecier... c est ce qui s est passé, malgre du pantaprazole, aucun effet sur les douleurs, et douleurs qui m ont renverse l estomac.... j ai du l arreter...

Aujourd hui, 2 tres mauvaises nuits d affilees... terrain de predilection de la douleur, milieu du dos... quznd j appuie sur les cotes, je reproduis un peu la meme douleur... 2 jours ou le fantome de la douleur reste la journee a cet endroit... ou je redoute encore d aller me coucher ce soir...

Et quand je lis certains témoignages, boudiou que je plains certains d entre vous et ce qu ils subissent... et j espere au fond de moi de ne pas a avoir a subir autant... deja la, c est de trop, mais je fais avec et ne suis pas du genre gnognotte...

Bref... spondy ou pas, mes symtomes ressemblent... mais si ce n est pas cela, qu ai je d onc !?

J en viens a esperer que ca soit cela, mettre des mots sur les maux, et "prouver" que ce n est pas dans ma tete !

Courage a vous toutes et tous... merci de m avoir lue...

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Utilisateur désinscrit

12/09/2018 à 12:57

@AmyRed reprends rdv miss

 

N oublie pas... l intensité des douleurs n a strictement rien à voir avec l ankylose... donc ne laisse pas traîner...

Tu ad vu des cons des le départ mais ils ne sont pas tous ainsi...

Regarde le mien ! Même si rien ou très peu de visibilité de quoi que ce soit sur radio/irm,  il pense à une spondy car j en ai les symptômes..  bien sûr, a confirmer... il m a cru et ne veut pas me laisser comme ça !

 


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-09-12 12:57:28

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12/09/2018 à 13:05

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@Madounette c pas vous qui prenez rdv au CHU , c votre médecin spécialiste Rhumato qui le prend avec prescription et en général les antibiotiques courant n'agissent pas sur la SPA mais la biothérapie ANF oui selon le dosage par injection seringue ou stylo.  

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😉


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-09-12 13:05:10
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Édité le 12/09/2018 à 13:14

Je ne prends pas d antibiotiques qui évidemment n agissent pas sur la spa. Mais des anti inflammatoires qui ont une relative efficacité (célèbrex 200, 2 par jour). Entre autres cela me permet de faire une nuit convenable même si cela ne supprime pas les douleurs matinales et/ou celles que je peux avoir dans la journée.

Le sujet des anti tnf est largement traité sur ce forum, j ai pu en lire quelques passages oui... et injectables cela ne me derangerai pas de me le faire si j en bénéficie...

À voir... 

Effectivement, c est mon rhumato de ville qui m a indiqué qu il passerait la main à un de ses confrères hospitaliers. Mais certains de ceux qui exercent permi l equipe du pr Jorgenssen, en service rhumatologie, officient également en cabinet de ville. A voir avec qui un rdv sera pris et par qui !


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-09-12 13:12:09
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12/09/2018 à 14:58

@AmyRed‍ 

Comment vas tu aujourd'hui? Il faut vraiment que tu consultes...

Moi ça ne va pas fort non plus. J'ai une forte douleur sur le trapèze dû à un blocage des cervicales. Et des douleurs diffuses sur tout le rachis et surtout entre les omoplates. J'ai l'impression de menraudir un plus chaque jour... quand je compare mon état avec celui d'avant les vacances d'été, je trouve que les symptômes progressent très très vite... Je suis quasi obligée de prendre 2 ibuprofen par jour pour atténuer les symptômes ...

J'ai rdv vendredi avec mon rhumato de ville. Je vais lui parler de la spondylarthrite et voir ce qu'il me dit.

Ma cure daloe vera et la suppression du lait ne semblent pas efficace pour l'instant. Je tente les bains derivatifs...

Je suis prête à tout essayer pour éviter d'en arriver aux anti tnf qui me terrifient...

Ça ne vous fait pas peur vous?

 


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-09-12 14:58:21

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12/09/2018 à 18:13

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@Lilipuce44  , pr repondre à ta question sur la peur des anti tnf , pr ma part je suis malade depuis 1 an et demi avec une évolution que je qualifie ( Moi ) de spectaculaire . Aussi quand je vois la progression en 18mois et ce que je suis devenue aujourdhui, j ai tellement peur de ce que je pourrai devenir l'année prochaine si ça continue à cette vitesse ,Que je crois que je serai prête à boire du mercure si il fallait,  pour laisser une chance à mon corps ... et à ma vie future tout court . ( j ai 33 ans).

donc pour moi les Anti tnf , ç est un peu d espoir pour mon avenir ( @AmyRed‍ si tu me lis 😉😉😉)  

le choix est plus Que réduit . Ç est soit eux , soit ... ben rien !!!! On a pas le choix  en fait ! En attendant je gobe des dizaines de pilules par jour , anti inflammatoires et son protecteur gastrique , êt oxycodone en prise systématique pr garantir un effet antalgique optimal .... donc , je prend de la drogue , de la vraie ç est un stupefiant l'oxyco , un pallier 3 plus fort que la morphine , tous les jours 😱. Je crois que ce n est guère mieux , êt j'espère que les anti tnf me permettront de les diminuer .

de ce que je vois , pour ma cousine ( echec des anti tnf testés 2 ans . Pour ma mère , réussite au bout du 5 eme essayé , ce qui l'a conduite à une rémission de plusieurs années , êt donc  une fois stabilisée , arrêt des anti tnf ... tjrs en rémission pendant 2 ans . Puis une petite crise l hivers dernier, elle les reprend depuis tjrs avec le meme succes . Que ça continue le plus longtemps pr elle 🙏🤞🏼

Puis il y a ici l'exemple de @Skartapuce‍ ‍ ( coucou toi 😊👋🏻), on s est connu sur le forum avant son traitement ... êt là voir aujourdhui revivre ( tu me dis @Skartapuce‍ si j y vais fort , mais c est ce que tu dégages en tout cas sauf en cas de 🤧🤒) , ben ça me donne un putain d'espoir pour mon avenir à moyen terme . 

😘😘


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-09-12 18:13:27

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12/09/2018 à 18:21

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Ah et je termine.... par ma cousine , malheureusement ça n'a pas fonctionné pr le moment avec ceux testés. Aussi , on lui a tout arrêté . On lui a sous entendu que si ils ne fonctionnaient pas , ç est Qu elle avait peut être aussi un autre problème , une fybro par dessus tout , on lui a donné le numéro d un centre anti douleur et depuis... plus aucune solution. Rdv chez son Professeur tous les 6 Mois pr analyses . Du moment où sa VS êt d autres facteurs sont normaux , le pr décrète Qu elle n est donc pas en poussee êt De ce fait , occulte totalement sa souffrance , ses plaintes .  J imagine meme pas ce Qu elle est en train de traverser . Elle a épuisé toutes les solutions qu on lui proposait , êt on l'a laisse ainsi apres tant d année .

c est donc plutot celà qui me ferait réellement peur . Un échec des anti tnf . Entre m'injecter un poison , Ou rester ainsi , je signe direct pr le précieux nectar .................... 


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-09-12 18:21:18

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@Lilila123 oui! Tu as raison sur toute la ligne ! 😊

Et oui on s'est connu avant que j'attaque les anti tnf... Tu te souviens qu'au début je ne voulais pas les prendre et c'est toi, qui m'a montré la chance que j'avais de pouvoir en bénéficier... Cest quelque part grâce à toi, que j'ai pris la décision de m'y mettre, et je ne regrette absolument pas pour le moment 😉 après c'est comme tout... A grande dose, sur plusieurs années je ne sais pas trop l'impact que ça aura sur mon corps.... Mais c'est soit ça, soit je ne bouge plus et je n'ai plus de vie...et ca, c'est impossible pour tout le monde ! 

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Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-09-12 19:12:57
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12/09/2018 à 19:15

@Lilila123 

Merci pour ta réponse que je comprends complètement. Bien évidemment que la douleur arrivée à un certain stade doit faire espérer qu'un traitement quel qu'il soit puisse venir soulager.

La peur de l'échec  thérapeutique aussi fait terriblement peur...

Moi je suis en début de parcours.  J'ai des douleurs mais même si c'est compliqué, jusqu'à présent,  j'arrive à gérer sans devoir prendre trop de médicaments. Il y a des jours plus durs que d'autres et je vois aussi la progression de la maladie un peu plus chaque jour... alors le moral est pas au top. J'ai 44 ans, je ne sais pas ce qui m'attend. Est ce que la maladie  va rester comme ça, est ce qu'elle va continuer à progresser jusqu'à ce que les douleurs deviennent insoutenables... personne ne peut le dire. 

En tout cas, je sais que le jour où je souffrirais autant que certaines d'entre vous, je me poserai sûrement moins de questions sur ces anti tnf Et espererai juste qu'ils fonctionnent.


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12/09/2018 à 19:37

@Skartapuce‍ 

Merci pour tes témoignages qui donnent de l'espoir !


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-09-12 19:37:32

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12/09/2018 à 19:40

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