Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
  • Spondy... en cours ?
 Retour
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Spondy... en cours ?

  •  7 322 vues
  •  588 soutiens
  •  533 commentaires
avatar exit

Utilisateur désinscrit

03/06/2018 à 17:52

 Bonjour a toutes et tous...

Je me presente, femme de 44 ans, 2 enfants, porteuse d un anneau gastrique pendant 15 ans jusqu a mars 2018.

Courant 2016 jusque fin de cette annee, douleurs dans les fesses, lombalgies bref, pathologie "commune"...

Fin 2016, aie, ca commence... je me fait soigner une enieme fois cette lombalgie qui dure et au meme moment, des douleurs qui me reveillent toujours en 2eme partie de nuit (2h ou 3h, souvent 1h, 3h et 5h), au milieu des omoplates, qui irradient, douleurs qui ne partiront jamais a ce jour...

J ai vu des medecins.courant 2017, me suis faite rire au nez, me prescrivant du sport pour me remuscler, du lexomil pour un, du xanax pour d autre, d apres eux c est dans ma tete !

Bref... fin 2017, grosse asthenie que je met sur le compte de l anneau, je n arrive plus a manger, j ai des remontees acides, de grosses douleurs cotes, sternum, milieu omoplates... je fais enlever cet anneau, (je fais attention a mon poids !), et j espere mes problemes nocturnes termines... je passe scanner, ecg (car suspicion a un moment, que le coeur s y mette, car douleurs dans la poitrine), RAS...

Je patiente et me dis que tout doit se remettre en place... mais je doute... je survole vos discussions, vos symptomes m interpellent...

Le 22 mai, ayant toujours mal, parfois impossible de rester sur les cotés, l appui sur mes hanches me fait souffrir, rester sur le dos... aie aie aie, je crois que c est le pire... et si je passe une "bonne nuit", c est egal a une nuit de 2 reveils et douleurs pulsatiles irradiantes "legeres" dans le milieu du dos... donc je vois un rhumato... il me repasse une enieme radio... rien de concluant mais me demande si je connais la spondy... je termine moi meme sa phrase...

Le 8 prochain je passe l irm... j ai deja donne de mon sang pour la recherche du gene...

Le rhumato m a donne du celebrex, tenant compte que vu mon passé d annotée, mon estomac n allait pas apprecier... c est ce qui s est passé, malgre du pantaprazole, aucun effet sur les douleurs, et douleurs qui m ont renverse l estomac.... j ai du l arreter...

Aujourd hui, 2 tres mauvaises nuits d affilees... terrain de predilection de la douleur, milieu du dos... quznd j appuie sur les cotes, je reproduis un peu la meme douleur... 2 jours ou le fantome de la douleur reste la journee a cet endroit... ou je redoute encore d aller me coucher ce soir...

Et quand je lis certains témoignages, boudiou que je plains certains d entre vous et ce qu ils subissent... et j espere au fond de moi de ne pas a avoir a subir autant... deja la, c est de trop, mais je fais avec et ne suis pas du genre gnognotte...

Bref... spondy ou pas, mes symtomes ressemblent... mais si ce n est pas cela, qu ai je d onc !?

J en viens a esperer que ca soit cela, mettre des mots sur les maux, et "prouver" que ce n est pas dans ma tete !

Courage a vous toutes et tous... merci de m avoir lue...

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Enquête de satisfaction

Enquête

Immunothérapie allergénique dans les allergies respiratoires, donnez votre avis !

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar Skartapuce

Skartapuce

21/08/2018 à 22:12

Bon conseiller

avatar Skartapuce

Skartapuce

Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58

Inscrit en 2017


2 198 commentaires postés | 1671 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@AmyRed  Pareil que MAsacha, sans anti tnf je n'étais quasiment jamais malade.

c'est super que tu profites de la mer !! jy suis allée cet aprem avec les petits, leau etait a 28 degré. jai du rester une bonne heure dans leau tranquille...

tu as vu un medecin??? peut etre que tu aurai besoin dun petit complement alimentaire ou que tu es en carences quelques part? tu proftes bien de ta famille.? tout se passe bien avec tes parents....???

je pense a toi! pas beaucoup de temps pour ecrire se soir car je suis en famille mais je tembrasse bien fort et te souhaite de bonnes vacances! emoticon Clin d'oeil

 

 

 

 

 

Voir la signature

Votre vraie liberté commence lorsque vous pouvez choisir entre deux choses


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-08-21 22:12:42
avatar exit

Utilisateur désinscrit

21/08/2018 à 23:04

@Skartapuce 

Ça fait depuis mars que je n'ai vu aucun médecin . Je vais peut être voir un orthopédiste d'une amie spondy mais c'est tout ce qui est prévu .  Et c'est dans un moment ,il me faut une lettre 😂 

Je ne sais pas , je constate que je suis plus fragile , et du coup j'ai un peu peur des creves ( la dernière fois en mai juin , un rhume qui s'est dégradé en grosse crevé limite grippe , j'ai eu une grosse fièvre , bronchite otite , je dormais plus tellement mon corps était devenu une torture , et les médocs classiques ne me soulagaient pas du tout ... Même le pharmacien me faisait une drôle de tête ! Fin bref je commençais à avoir du mal à respirer la nuit , et j'ai eu du mal à guérir 😅 

Chai pas je constate comme ça que je chope souvent des trucs 😶 

Bah ça se passe bien pour l'instant . Ils sont un peu stressés pour rien parfois alors je m'énerve . Mais ça va . 28 degrés ? Hahaha . Moi c'était froid 😂 l'entrée brr ... Profites bien de ta soirée en famille ! 

@Masacha10 

Ohlala mes études je ne veux pas y penser tout de suite . J'ai du temps 😅 je fais attention aux coups de soleil je suis hyper blanche 😂 


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-08-21 23:04:32

avatar Nanousha2018

Nanousha2018

22/08/2018 à 15:53

Bon conseiller

avatar Nanousha2018

Nanousha2018

Dernière activité le 02/10/2025 à 17:09

Inscrit en 2018


49 commentaires postés | 39 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

La spa a gâché ma vie je peux ni être debout longtemps ni trop marcher . Prendre les transport c'est une véritable épreuve avec les escaliers la marche etc c'est juste horrible je souhaite ça a personne et moi aussi on me prenait au sérieux avant le diagnostique on pensait que j'étais une flemmarde jusqu au jour ou le samu est venu me chercher pour être en UHU 


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-08-22 15:53:13

avatar Skartapuce

Skartapuce

22/08/2018 à 17:26

Bon conseiller

avatar Skartapuce

Skartapuce

Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58

Inscrit en 2017


2 198 commentaires postés | 1671 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@AmyRed je suis hyper blanche aussi ! Une vrai touriste alors que la mer se trouve qu'à 50 km de chez moi 😅 mais je bronze pas ! Après ça me gêne pas 😉

Bon j'espère que cette année tu ne seras pas trop malade....

Comme dab, tu ne voit pas de médecin et tu restes comme ça.... Il serait temps que ça change non ? Comment vas tu faire avec la reprise des cours ? Faut que tu te fasses suivre pour ne pas planter ton année 😏😕se serait plus sérieux.....

Je t'embrasse ! 😘

Voir la signature

Votre vraie liberté commence lorsque vous pouvez choisir entre deux choses


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-08-22 17:26:41
avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 22/08/2018 à 18:49

@Skartapuce 

Tant que la maladie ne se manifeste pas vraiment je n'ai rien à craindre 😊 de toute façon si c'est pour à nouveau me prendre des moqueries et des remarques désobligeantes . Je verrai le jour où j'aurais trop mal ou je ne pourrais plus me passer d anti inflammatoire je verrai , mais là c'est pas le cas .  Les poussees , je ne sais pas si c'est les vacances , mais il suffit que je serre un peu les dents et puis ça va mieux en journée :)

Je verrai à la rentrée mais je menerai une vie comme d'hab , à part que je fatigue un peu facilement .en même temps ces derniers mois j'ai été capable d'enchainer plein de choses donc voilà 😁 faut juste que je recommence pas la bêtise d'avaler une plaquette d ibuprofene . 

Contrairement à plein de gens ici la spondylarthrite ne m'empêche pas de faire des choses , ne me rend pas invalide , c'est juste qu on m'a diagnostiqué tôt 😉 mais en soi je n'ai jamais eu à aller à l'hôpital de ma vie et à part l'hiver , ma spondylarthrite n'est pas méchante 😊 donc bon , à quoi me servirait un médecin ? 

Je verrai dans le futur , mais ça se trouve je n'aurais même plus à consulter de ma vie 😊 parfois je pense même qu'elle n'evolue pas du tout :)

Hahaha on est pareilles 😂😂😂 et quand je dis que je suis partie en vacances , les gens ne me croient pas !!! Au moins à l'île de ré quand je croise des anglais je compatis ils ont la peau aussi blanche que moi 😂 je suis comme eux ! Je finis rouge 😂😂😂😂


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-08-22 18:41:12

avatar Skartapuce

Skartapuce

22/08/2018 à 18:48

Bon conseiller

avatar Skartapuce

Skartapuce

Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58

Inscrit en 2017


2 198 commentaires postés | 1671 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

😂😂😂😀 Tu m'as fait rire ! Moi aussi je rougis...! Une écrevisse !

Bon je t'ai bien lu.... J'espère juste que si ça ne va pas, tu iras voir quelqu'un.... Car je te connais.... Tu vas tirer sur la corde et craquer... 

Pour le moment ca va car tu es en vacance mais jespere que tu réussiras à gérer le stress de l'école. Enfin, que ça ne va pas empirer ta maladie, c'est ça que je veux dire. 

Il faut que tu prenne les choses plus cool.... Et que tu te fixe des limites ?! D'accord ????

😙😙

Voir la signature

Votre vraie liberté commence lorsque vous pouvez choisir entre deux choses


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-08-22 18:48:34
avatar exit

Utilisateur désinscrit

22/08/2018 à 19:04

@Skartapuce 

Ouaip miss écrevisse 🦐 le pire c'est que mon premier coup de soleil c'était pas à la plage ! C'était à paris parce que je suis restée longtemps au téléphone 😂

Ah je ne sais pas . J'attend que ça soit vraiment une urgence urgence , comme ça je serais moins gênée dans le cabinet . Pour l'instant je sens que c'est vraiment inutile. :S 

Je dois voir avec l'école à la rentrée de toute façon . Leur donner des documents pédagogiques sur la spondylarthrite et obtenir la permission à nouveau le matin d'être un peu en retard et de faire des pauses si je suis trop fatiguée . Mais je m'inquiète pas . Elle est begnine 😊 et en trois ans , à part les douleurs au thorax , je n'ai pas l'impression qu'elle évolue 😊  et depuis mai je me passes de bi profenid , donc ça va 😊 je remplace par ibuprofene si j'ai trop mal ça passe :) 

Ah hihi j'ai du mal à me fixer des limites . Je veux faire plein de choses 😊 militer pour des choses , faire du théâtre ect ça me donne toujours plein de choses à faire 😁 mais j'ai du mal à savoir quand c'est la limite 😂 

 @Nanousha2018 

C'est quoi UHU ? 

Je suis désolée pour vous :( vous avez mit longtemps à être diagnostiqué ? Qu'est ce qui se passait avant ? Vous aviez beaucoup de douleurs ? Aucun médecin ne vous a prise au sérieux ? 


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-08-22 19:04:22

avatar Skartapuce

Skartapuce

22/08/2018 à 19:18

Bon conseiller

avatar Skartapuce

Skartapuce

Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58

Inscrit en 2017


2 198 commentaires postés | 1671 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@AmyRed bon... L'essentiel est que tu t'écoute ....! 😁😉 Si tu te sens c'est super mais si tu te sens pas, ralentie un peu les activités !

😂 Excellent pour le coup de soleil en étant au téléphone 🤣

Voir la signature

Votre vraie liberté commence lorsque vous pouvez choisir entre deux choses


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-08-22 19:18:41

avatar Masacha10

Masacha10

22/08/2018 à 19:45

Bon conseiller

avatar Masacha10

Masacha10

Dernière activité le 29/03/2021 à 17:23

Inscrit en 2018


1 579 commentaires postés | 1551 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@AmyRed 

A part que dans l'état actuel des services de santé ''urgence urgence'' ..... il faut oublier  jolie demoiselle 😣🤤😩.... cest que dans les series tele ou au siècle dernier vers 1970 😎.... surtout si tu racontes que tu te sais porteuse et que tu attends de t'estimer dans le besoin pour te faire prendre en charge.....

Voir la signature

Mascha


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-08-22 19:45:34
avatar exit

Utilisateur désinscrit

22/08/2018 à 22:43

@Masacha10 

Ah je sais , j'ai manifeste avec les hospitaliers avec les étudiants 😉 ils m'ont raconté , et je suis pas mal les nouvelles et les documentaires depuis un an , mais depuis septembre ça a vraiment empire partout en France ! 😣 😩 

Pourquoi ? Si je raconte ça ils vont le pendre mal ? :0 Heureusement je n'ai jamais eu à m'y confronter de ma vie aux urgences , j'ai du pot de ce côté là ;)  ! Je ne sais pas comment c'est 😂 de toute façon pompiers ou urgences ça m'intimide trop !( C'est ridicule hein ? 😂)

Ma seule expérience à l'accueil des urgences pour des douleurs au thorax on s'est moqué de moi et on m'a envoyé bouler! 

Mais bon le service du professeur qu on m'a recommandé n'est disponible que dans un an , il faut une lettre du médecin , et comme j'estime que je n'ai pas besoin d'en voir un pour linstant ça ne sert à rien 😯 . J'ai du temps et j'ai pas l'impression d'avoir une maladie agressive , je verrai bien 😊 si je n'ai jamais eu à aller aux urgences jusqu'à présent c'est que j'ai rien de grave :) 

Peut être qu un jour je vais peut être demander de la codéine au cas ou ça a du mal à passer :) j'ai plus qu'une boîte faut que je la garde précieusement 😊


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-08-22 22:43:44
  • 23
  • 24
  • 25
  • 26
  • 27

  • 10
  • 20
  • 30
  • 40
  • 50

Donnez votre avis

Enquête

Enquête de satisfaction

Enquête

Immunothérapie allergénique dans les allergies respiratoires, donnez votre avis !

Articles à découvrir...

Comprendre les différentes chirurgies de l’œil : tout ce qu'il faut savoir !

14/10/2025 | Actualités

Comprendre les différentes chirurgies de l’œil : tout ce qu'il faut savoir !

Santé mentale au travail : repérer les signes et se protéger avant qu’il ne soit trop tard

10/10/2025 | Conseils

Santé mentale au travail : repérer les signes et se protéger avant qu’il ne soit trop tard

Aidants : comment bien communiquer avec son proche sans s’oublier ?

06/10/2025 | Conseils

Aidants : comment bien communiquer avec son proche sans s’oublier ?

La vérité sur les vaccins : que se passe-t-il vraiment quand on les néglige ?

04/10/2025 | Actualités

La vérité sur les vaccins : que se passe-t-il vraiment quand on les néglige ?

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.