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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Spondy... en cours ?

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

03/06/2018 à 17:52

 Bonjour a toutes et tous...

Je me presente, femme de 44 ans, 2 enfants, porteuse d un anneau gastrique pendant 15 ans jusqu a mars 2018.

Courant 2016 jusque fin de cette annee, douleurs dans les fesses, lombalgies bref, pathologie "commune"...

Fin 2016, aie, ca commence... je me fait soigner une enieme fois cette lombalgie qui dure et au meme moment, des douleurs qui me reveillent toujours en 2eme partie de nuit (2h ou 3h, souvent 1h, 3h et 5h), au milieu des omoplates, qui irradient, douleurs qui ne partiront jamais a ce jour...

J ai vu des medecins.courant 2017, me suis faite rire au nez, me prescrivant du sport pour me remuscler, du lexomil pour un, du xanax pour d autre, d apres eux c est dans ma tete !

Bref... fin 2017, grosse asthenie que je met sur le compte de l anneau, je n arrive plus a manger, j ai des remontees acides, de grosses douleurs cotes, sternum, milieu omoplates... je fais enlever cet anneau, (je fais attention a mon poids !), et j espere mes problemes nocturnes termines... je passe scanner, ecg (car suspicion a un moment, que le coeur s y mette, car douleurs dans la poitrine), RAS...

Je patiente et me dis que tout doit se remettre en place... mais je doute... je survole vos discussions, vos symptomes m interpellent...

Le 22 mai, ayant toujours mal, parfois impossible de rester sur les cotés, l appui sur mes hanches me fait souffrir, rester sur le dos... aie aie aie, je crois que c est le pire... et si je passe une "bonne nuit", c est egal a une nuit de 2 reveils et douleurs pulsatiles irradiantes "legeres" dans le milieu du dos... donc je vois un rhumato... il me repasse une enieme radio... rien de concluant mais me demande si je connais la spondy... je termine moi meme sa phrase...

Le 8 prochain je passe l irm... j ai deja donne de mon sang pour la recherche du gene...

Le rhumato m a donne du celebrex, tenant compte que vu mon passé d annotée, mon estomac n allait pas apprecier... c est ce qui s est passé, malgre du pantaprazole, aucun effet sur les douleurs, et douleurs qui m ont renverse l estomac.... j ai du l arreter...

Aujourd hui, 2 tres mauvaises nuits d affilees... terrain de predilection de la douleur, milieu du dos... quznd j appuie sur les cotes, je reproduis un peu la meme douleur... 2 jours ou le fantome de la douleur reste la journee a cet endroit... ou je redoute encore d aller me coucher ce soir...

Et quand je lis certains témoignages, boudiou que je plains certains d entre vous et ce qu ils subissent... et j espere au fond de moi de ne pas a avoir a subir autant... deja la, c est de trop, mais je fais avec et ne suis pas du genre gnognotte...

Bref... spondy ou pas, mes symtomes ressemblent... mais si ce n est pas cela, qu ai je d onc !?

J en viens a esperer que ca soit cela, mettre des mots sur les maux, et "prouver" que ce n est pas dans ma tete !

Courage a vous toutes et tous... merci de m avoir lue...

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Utilisateur désinscrit

19/08/2018 à 22:56

@Madounette 

oui il est pas mal ce site ;) sur youtube on peut trouver des conférences de professeurs :) 

moi c'est bizarre . On m'a dit axiale, pourtant des fesses genoux talons hanches ca c'est étendu à cou, thorax, épaules, coudes parfois, poignets, mains , chevilles, yeux, tête... Ce n'est pas tout le temps partout. ça varie. Sauf dos, fesses, talons pieds. :o 

ravie que ça t'aide x)

d'ailleurs douleurs au thorax ce soir ... J'ai pas beaucoup mangé j'ai la nausée, des douleurs à la poitrine comme si on me compressait dans un corset :( c'est pas aussi affreux que d'autres soirs, mais bon, un soir de vacances , premier jour à la mer c'est con . ça doit être la voiture :/ pourtant c'est pas moi qui conduis :/


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-08-19 22:56:07

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19/08/2018 à 23:42

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Dernière activité le 26/08/2024 à 09:49

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19/08/2018 à 23:48

De rien !  

😉😉😉


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-08-19 23:48:25
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Édité le 19/08/2018 à 23:56

@AmyRed bizarre cette pathologie quand même... très sournoise et joueuse avec nos nerfs et ceux des toubibs ! (Tant qu a faire, autant partager  😁😁😁)

Le thorax et milieu dos, j y ai droit tous les matins ! Hummm quelle super sensation pour commencer la journée (faut se dire qu on est tellement aimé, que d innombrables bras nous font un calin ! Je sais... c est con comme image ! Lol en plus un câlin... des le levé du lit..  flûte !) ... 😜😜😜

Oui ce soit être le fait d être restée assise dans la voiture quelques heures, ce n est pas le plus confortable en plus !


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-08-19 23:55:08
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20/08/2018 à 00:22

@Madounette 

hum pas top :/ Ah bah l'année dernière, j'avais commencé à être de plus en plus en retard encours le matin, déjà parce que je me réveillais épuisée ( ah bah les nuits pas bien remplies haha ) et parce que je mettais un temps à me décoincer et me lever . Le pire moment ça été la période hivernale. Toute raide et crispée, je mettais du tepour tout, et même la douche mettait du  temps à me calmer. Je pleurais sous la douche.j'en ai eu marre des remarques blessantes des profs alors j'ai prévenu la direction . " permis d'être en retard" bah n'empêche, quitte à arriver une heure après, ça me permettait de prendre mon temps, d'attendre que ça soit décoincée et que la douleur devienne acceptable . d'un peu mieux suivre la journée, malgré mes coups de pompe ... :) malheureusement tout les profs n'étaient pas au courant et me faisaient des remarques blessantes ...

Je vais essayer de trouver des articles pédagogiques pour l'école, ca me stressera moins à expliquer à chacun ...

moi j'aimerais qu'il y ai quelqun d'autre que miss spa pour me faire des calins le matin emoticon Applaudir

 


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-08-20 00:22:16
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20/08/2018 à 00:29

@AmyRed 

De toute façon je n'accepterai qu'on me dise que ce n'est pas une SPA que de la bouche d'un rhumato spécialisé dans la SPA... donc j'attendrai le temps qu'il faudra et verrai le nombre de rhumato qu'il faudra pour en arriver là 😁

Pour le séminaire de Nantes je bais me renseigner sur le site. J'avais déjà eu une personne de l'asso au téléphone pour discuter des symptômes et savoir quel médecin ils conseillaient d'aller voir .

Je vais aller voir ta fameuse application. Mes symptômes sont:

Principalement la douleur dans le haut de la fesse /sacroiliaque permanente mais beaucoup plus présente le matin et le soir. Dans la journée, à l'activité elle s'atténue beaucoup jusqu'à ne presque plus la sentir. Sauf certains jours... en plus je ne souffre pas la nuit la plupart du temps. Tant que je ne bouge pas, elle ne me fait pas mal. Par contre aux changements de position... aïe! Certains soirs cela arrive que ça me lance dans la sacro iliaque même allongée mais c'est rare.

Sinon j'ai une capsulite sur l'épaule droite depuis 2 ans. Mon épaule est gelée et un peu ankylosee mais pas vraiment de grosses douleurs sauf si faux mouvement.

J'ai aussi mal à ma cheville du même côté que ma sacro iliaque de façon très intermittente le matin au lever quand je m'appuie dessus puis ça passe

Et puis certains matin j'ai l'impression d'être passée sous un rouleau compresseur parce que j'ai mal partout dans le rachis et les côtes mais ce n'est pas une douleur aiguë mais plus une sensation d'ankylose...

Sinon la nuit j'ai mes mains qui s'engourdissent jusqu a ne plus les sentir... parfois ce sont les pieds... je suis obligée de changer de position pour que cela revienne... et souvent je me réveille avec des sueurs....

Bref c'est un gros pavé...désolée 😁c'est pas facile de décrire....

En tout cas ce qui me gêne le plus et me fait le plus souffrir c'est sans hésiter cette sacro iliaque... pour le reste j'arrive à vivre avec. 

Je ne sais pas si mes symptômes sont tous liés à la SPA ou non ... je ne sais déjà même pas si c'est une SPA ou non... 

Merci à toutes d'être là en tout cas. Je me sens tellement moins seule et je peux parler de mes douleurs et de mes peurs... parce que chee moi, mon mari en a un peu assez de me voir mal depuis 2 ans...

Belle nuit 😗


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-08-20 00:29:45

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Couetecouette83

20/08/2018 à 11:28

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Couetecouette83

Dernière activité le 27/03/2025 à 16:25

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Salut tout le monde, 

Lillypuce, moi aussi je veux l'entendre de la bouche d'un rhumato mais pour l'instant ce n'est pas gagné. 

Ce matin, je me suis réveillée en pleurant tellement j'avais mal. J'ai mal o dos, à la fesse droite et mon pied gauche me fait souffrir. Quand je marche, j'ai l'impression que ma hanche va se déboiter....c'est l'enfer...meme assise sur 1 banc jai mal...je me dis courage...il ne reste plus qu'aujourd'hui et ensuite on rentre....meme si je ne serai pas de suite chez moi, o moins je dormirai dans 1 vrai lit....

Bon je vous laisse....au plaisir de vous lire...biz


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-08-20 11:28:52
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21/08/2018 à 17:20

Coucou les spondynettes

J'espère que vous allez bien.

Moi je suis en vacances au bord de la mer et je ne dors pas dans mon lit alors c'est dur dur le matin.... cela fait une semaine que je prends de l'ibuprofen car ma sacro iliaque ne me lâche pas et j'avoue que c'est un peu plus tolérable ces derniers jours... ma cheville aussi me fait moins mal du coup... mais je ne vais pouvoir en prendre bien longtemps sinon mon estomac va me le faire payer.  J'ai déjà double ma dose de pantoprazole en prévention!

Je vous souhaite une belle journée.

 

 


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-08-21 17:20:04
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21/08/2018 à 20:25

Bonsoir ! 

Salut @Skartapuce‍  je crois que je t'avais pas répondu ?, Je suis à la mer depuis deux jours . Première baignade Aujourd'hui 🙌 hihihi c'est froid . J'ai eu mal en entrant . Heureusement ça a fini par se réchauffer 😬

Je suis désolée pour toutes celles et ceux qui souffrent. J'espère que vous aurez un mieux . Il paraît que la mer c'est bien pour la spondy :)si il y en a qui peuvent nager ☺️ et bien se chauffer au soleil 😉

Comme il fait chaud moi ça dépend des jours , de toute façon c'est toujours le soir moi que ça commence à bien tirer ... Mais bon je peux me passer de médocs pas à me plaindre . C'est un peu raide quand même . Faut que je fasse des exercices . 

Dites moi , j'ai attrapé encore un rhume je ne sais comment ....et avant je pouvais me passer de médocs , à part Doliprane pour les migraines mais  à part ça .. 

Mais maintenant je remarque que si je prend pas des trucs forts tout de suite , style fervex ( ouais c'est pas très sain ) mon rhume se dégrade vite et de transforme en creve , bronchite p'tite ect ... Un gros sale truc :/ et avec des poussées , douleurs horribles de partout , douleurs au thorax .... Quand c'est une gastro c'est pire . Alors qu avant j'attrapais un rhume qu'une fois par an , souvent je tombe malade au moindre truc . Ça vous arrive aussi ? Et vous avez des douleurs ? C'est lié à la spa vous pensez ? 😯 Comme je n'ai aucun médecin à qui poser la question 


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-08-21 20:25:48

avatar Masacha10

Masacha10

21/08/2018 à 21:14

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Masacha10

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@AmyRed 

Sans traitement  immunosuppresseur, je n'ai pas notion que l'on soit plus fragile avec la SPA.... Après je peux me tromper....

Profite bien de la mer avant la reprise de tes études 😉

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Mascha


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-08-21 21:14:21
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