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Spondy... en cours ?

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Utilisateur désinscrit

03/06/2018 à 17:52

 Bonjour a toutes et tous...

Je me presente, femme de 44 ans, 2 enfants, porteuse d un anneau gastrique pendant 15 ans jusqu a mars 2018.

Courant 2016 jusque fin de cette annee, douleurs dans les fesses, lombalgies bref, pathologie "commune"...

Fin 2016, aie, ca commence... je me fait soigner une enieme fois cette lombalgie qui dure et au meme moment, des douleurs qui me reveillent toujours en 2eme partie de nuit (2h ou 3h, souvent 1h, 3h et 5h), au milieu des omoplates, qui irradient, douleurs qui ne partiront jamais a ce jour...

J ai vu des medecins.courant 2017, me suis faite rire au nez, me prescrivant du sport pour me remuscler, du lexomil pour un, du xanax pour d autre, d apres eux c est dans ma tete !

Bref... fin 2017, grosse asthenie que je met sur le compte de l anneau, je n arrive plus a manger, j ai des remontees acides, de grosses douleurs cotes, sternum, milieu omoplates... je fais enlever cet anneau, (je fais attention a mon poids !), et j espere mes problemes nocturnes termines... je passe scanner, ecg (car suspicion a un moment, que le coeur s y mette, car douleurs dans la poitrine), RAS...

Je patiente et me dis que tout doit se remettre en place... mais je doute... je survole vos discussions, vos symptomes m interpellent...

Le 22 mai, ayant toujours mal, parfois impossible de rester sur les cotés, l appui sur mes hanches me fait souffrir, rester sur le dos... aie aie aie, je crois que c est le pire... et si je passe une "bonne nuit", c est egal a une nuit de 2 reveils et douleurs pulsatiles irradiantes "legeres" dans le milieu du dos... donc je vois un rhumato... il me repasse une enieme radio... rien de concluant mais me demande si je connais la spondy... je termine moi meme sa phrase...

Le 8 prochain je passe l irm... j ai deja donne de mon sang pour la recherche du gene...

Le rhumato m a donne du celebrex, tenant compte que vu mon passé d annotée, mon estomac n allait pas apprecier... c est ce qui s est passé, malgre du pantaprazole, aucun effet sur les douleurs, et douleurs qui m ont renverse l estomac.... j ai du l arreter...

Aujourd hui, 2 tres mauvaises nuits d affilees... terrain de predilection de la douleur, milieu du dos... quznd j appuie sur les cotes, je reproduis un peu la meme douleur... 2 jours ou le fantome de la douleur reste la journee a cet endroit... ou je redoute encore d aller me coucher ce soir...

Et quand je lis certains témoignages, boudiou que je plains certains d entre vous et ce qu ils subissent... et j espere au fond de moi de ne pas a avoir a subir autant... deja la, c est de trop, mais je fais avec et ne suis pas du genre gnognotte...

Bref... spondy ou pas, mes symtomes ressemblent... mais si ce n est pas cela, qu ai je d onc !?

J en viens a esperer que ca soit cela, mettre des mots sur les maux, et "prouver" que ce n est pas dans ma tete !

Courage a vous toutes et tous... merci de m avoir lue...

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23/07/2018 à 13:38

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@ainsival bon courage c'est pas facile pour nous malheureusement.

C'est déjà bien qu'ils te l'ai diagnostiqué tu pourra enfin mettre un nom sur ton état et avoir un traitement.. D'ailleurs ils te l'on mi en place ? 


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-07-23 13:38:21

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@Nanousha2018 merci

oui j'ai rendez-vous mercredi à 17h chez mon rhumato qui va mettre en place ma biotherapie voilà je vais sûrement être hospitalisé mais je ne sais pas du tout si ça sera long si ça va être à la journée j'en serais mieux mercredi merci et courage à toi aussi j'espère que tu vas bien 🌹🌸🌺

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ainsivalavie


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-07-23 15:47:51

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23/07/2018 à 16:38

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@ainsival ah oui moi aussi c de la biothérapie.. Oui ils vont te faire soit une hospi de jour soit traditionnel selon ton état pour faire des examens. La biothérapie en injection toi aussi ? 🙏💪Force a toi ossi ma belle


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-07-23 16:38:58

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23/07/2018 à 16:41

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@Nanousha2018  oui voilà c'est ça je sais que ça sera par injection mais je n'en sais pas plus j'en serais mieux le 25 bises

🌺🌸💋

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ainsivalavie


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-07-23 16:41:05
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23/07/2018 à 17:26

Hello !

Bon ben dernières nouvelles fraîches, je sors de chez mon rhumato...

Bon "point", il n a pas regarde la conclusion du radiologue de suite, mais les clichés, avant de lire le résumé et de m en faire le point selon les faits et sa propre conclusion.

 J ai 2 disques très abîmés et effectivement une hernie l5s1 bien présente et marquée, mais pas trop proheminente. Cela pourrait expliquer certains symptômes, même nocturnes. Mais, rien n explique mes douleurs aux étages superieurs, ni autres symptômes.

Sa conclusion ? Pour lui j ai bien une SA, peu évolutive (la chance que ce soit moins agressif que d autres spondynautes...) non visible à l irm, pour l instant. J ai pas mal de critères rassemblés. Mais ce qui l ennuie est l absence sur les sacro iliaques, et les 2 disques très abîmés... si il n y avait pas ce problème disques, pour lui, ça ne faisait plus aucun doute possible...

Donc traitement "d attaque" : de nouveau célèbrex 2oo matin et soir / 1 mois , puis 1 le soir / 1 mois et ensuite 1 le soir, 3 X par semaine/ 1 mois, avec esomeprazole 40 mg...

Ensuite, on voit si je peux m en passer, ou si occasionnel... ou si j ai "besoind" de le prendre en continu... si c est le cas,  je retourne le voir, et lui, m adressera a un confrère hospitalier pour anti tnf...

Si quelqu'un a des disques abîmés et en même temps spondy... si il ou elle peut m en donner les symptômes (des disques) !

Merci d avance ! Et courage a vous toutes et tous, 😘

Biz


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-07-23 17:26:16

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23/07/2018 à 18:17

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@Madounette  Bonsoir

en effet j'ai eu les mêmes symptômes que toi et j'ai passé une IRM au mois de mai où a été vu

début d'hernie discale débor discal en L4 L5 S1 discopathie et je pensais que toutes mes douleurs étaient liés à ça mais en fait pas du tout...

puisque quand j'ai vu mon rhumato  pour la premiere fois  qu'il a vu ma radio des hanches il a trouvé mes sacro-iliaque énormes  et de là il m'a fait passer une scintigraphie osseuse qui a confirmé Ma spa j'avais mal au dos cruralgie et sciatique qui ne passait pas depuis plusieurs mois et c'est ajouter douleur au pied talon enthésopathie des deux chevilles aux épaules au bras voilà j'espère que ça t'aide un petit peu 

bonne soirée et courage

🌹🌸🌺

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ainsivalavie


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-07-23 18:17:03
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23/07/2018 à 18:21

@ainsival oui merci !

Je n ai pas passe de scintigraphie encore, je pense qu il me réserve cet examen en fin d année, si je n arrive pas a me passe d anti inflammatoire...


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-07-23 18:21:55

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23/07/2018 à 18:27

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@Madounette de rien c'est normal on est là pour s'aider  👍😊

pour ma part j'ai eu plein l'anti-inflammatoire plus antalgique pour la douleur valium somnifère pour dormir pendant des mois et hélas à rien n'y fait même là depuis deux mois au repos rien ne marche vraiment en tout cas pas assez ça me calme un peu les douleurs mais je suis toujours à un stade invalide où je peux pas rester longtemps debout pas beaucoup marcher  pas rester longtemps assise enfin ma vie est un enfer

mais je vais mercredi voir mon rhumato qui va mettre en place ma biotherapie je mise tout là-dessus  👍

voilà j'espère que ça va le faire et je garde espoir le moral va mieux j'ai eu des bas mais là ça va mieux

j'espère que pour toi aussi bon courage à tous bonne soirée

🌺🌺🌸💋

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Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-07-23 18:27:17
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23/07/2018 à 21:01

@ainsival dur... Je croise les doigts pour toi, que tu puisses être enfin soulagée...

 


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24/07/2018 à 10:12

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@Madounette merci jours j moins un yess je vous dirais comment c est passer mon troisieme rdv chez mon rhumato bonne journee a tous et courage bien sur 

👍😊🌹🌸🌺

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ainsivalavie


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-07-24 10:12:58
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