Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

@Enno_gard C'est un peu l'impression que me laisse parfois le corps médical, dont mon rhumatologue (aussi pro soit-il) qui, je pense, s'il n'y a rien qui n'apparait à l'image il ne prendra aucun risque à se lancer dans un diagnostic. Courage à toi !

Petite question d'ailleurs : lorsque vos douleurs ont débuté et sont devenues chronique, étaient-elle supportable ou bien elles étaient violentes d'un coup ?

@Enno_gard, merci de ta réponse. 😊

Au fil des témoignages que je lis, je remarque souvent que l'entourage a du mal à comprendre ce que les personnes vivent, un vrai manque d'empathie. Cela n'aide clairement pas pour le moral parfois j'imagine.

Mes douleurs sont apparues de manière progressive, jusqu'à avoir des piques à en pleurer au niveau du dos et lombaires ainsi que les jambes. L'infiltration au moyen fessier aide à retrouver une douleur sans attaque depuis, gageons que ça tienne le plus longtemps possible 😂 !

@Enno_gard J'ai également eu ce problème avec certains membres de la famille qui avaient du mal à comprendre ce que je ressentais et surtout, qui voulait me faire tous les médecins possibles pour trouver sauf que si tu ne procèdes pas par étape, tu fausses les pistes.

Merci pour ton retour en tout cas ! 😉

Bonjour à tous, j'ai une SPA et en plus :

-une neurofibromatose, de l'ostéoporose, de l'arthrose, une fibromyalgie, de la tatichardie, et des apnées du sommeil tout cela entraîne un état dépressif.

Suite à des très fortes douleurs au niveau des lombaires début décembre 2021 un neurochirurgien m'a fait des thermocoagulations mes douleurs n'ont été calmées que 3 mois. Le médecin m'avait demandé de le tenir au courant. N'arrivant pas à le joindre par téléphone je lui ai adressé un courrier. N'ayant toujours aucune réponse j'ai réussi à contacter sa secrétaire par téléphone. Je lui ai bien tout expliqué sa réponse a été : on ne peut plus rien faire pour vous d'un ton très sec. Cela m'a complètement démoralisée. J'ai la nette impression d'être abandonnée par le monde médical. De plus, je n'ai aucuns soutien, j'essaie de relativiser en me disant qu'il y a plus grave..

@lelene31 Bonjour ! 😊

Sacrée liste ! Courage 💪 !

Même si je suis toujours en recherche de pathologie précise, lors de mes lectures de témoignages j'ai le sentiment que cette sensation d'être abandonné par le corps médical revient (très) souvent. N'hésite pas à voir à autre médecin si tu as cette impression. Le premier chirurgien que j'ai vu pour la discopathie j'avais ce sentiment d'avoir été expédié et non écouté sur mes douleurs (sans pour autant remettre en question ses compétences bien sûr !). C'est important de se sentir écouté et de ne pas avoir l'impression de n'être qu'un porte-monnaie sur pattes.

Bonjour a tous

Je suis diagnostiquée SPA depuis 1 an avec des douleurs qui remontent bien plus mais centralisées au niveau lombaires et sacro. A l'époque (ce qui n'est plus le cas).

Sous biothérapie IMRALDI depuis 3 mois sans changement notable et avec des douleurs qui s'accentuent (probablement aussi dues au contexte de stress familial et professionnel).

Mon rhumato me dit simplement de passer à une injection / semaine au lieu de quinzaine.

Je ne sais pas quoi en penser car ça casse les défenses immunitaires et ma dernière angine m'a mis k.o (douleurs accentuées et crise inflammatoire qui a suivi).

Voilà un peu paumée...

Qu'en dites-vous? Certains sont-ils sous Imraldi? Quels sont les effets pour vous?

Merci pour votre aide et bon courage à tous

Bonjour, mes douleurs s'accentuent avec le changement de pression, la fatigue,les règles...mes crises de spondylarthrites durent 2 voire 3 semaines...et sinon j'essaie de faire un peu du sport en faisant du tai-chi , même s'il y a des jours où c'est plus compliqué mais le tai-chi permet de t'assouplir et les mouvements sont majestueux à voir...Et sinon à chaque crise je vois mon médecin pour espérer de pouvoir adapter les antalgiques mais pour moi j'ai trop de graves effets secondaires avec...Du coup,il me rassure, me donne de la force pour me battre...car il ne peut quasiment rien faire pour moi pour les antalgiques: je le vois donc très souvent quand je ne supporte plus la douleur ou quand je ne marche presq plus mais j'ai toujours refusé les arrêts maladies qu'il me propose.Courage à toi!

@GIGI @Lecadet @Doudou64 @Vinnie42 @récitdunspondyleux @Skartapuce @Cath01111987 @Masacha10 @Tylaria

Bonjour à tous !

Je m’adresse à vous aujourd’hui en tant qu’ « experts » de la spondylarthrite, ne sachant plus quoi penser ni faire…

Après plein de douleurs diffuses, diverses et variées qui ont commencé en juillet dernier, les médecins peinent à trouver ce qui m’atteint. D’abord casée parmi les  « fibros » début décembre, les médecins sont revenus sur leur position début janvier pour m’annoncer un très probable « covid long ». Néanmoins, en novembre déjà, je souffrais terriblement dans la colonne vertébrale, les fesses et articulations type épaule, poignet, genoux, hanches et même chevilles. De plus, mon premier symptôme en juillet a été une lombalgie, seul élément qui a traversé ma tempête de maux qui vont, viennent et disparaissent. Pas la lombalgie, elle s’accroche. J’ai également une gêne à la déglutition (à vide principalement) depuis novembre, jamais disparue. Mes douleurs localisées à la colonne, hanches, fesses avaient disparues et il y a 3 jours…..patatra ! Enorme douleur de la colonne en haut du dos, entre les omoplates dans un premier temps, hier, j’ai commencé à nouveau à avoir mal en haut des fesses puis les hanches aujourd’hui…La douleur dans le dos ressemble à une brûlure / coup de poignard et je n’ai plus de répit jour/nuit. Se peut-il que le covid long m’ait déclenché, de surcroît, une spondylarthrite ? Jusqu’ici, toutes mes analyses de sang archi complètes (dernières faites il y a 1 mois tout pile) disent que je suis en excellente santé (looooool), les différents spécialistes rencontrés aussi (car le covid long m’a laissé une gentille panoplie pourrie de beaucoup de symptômes variés, pas le temps de s’ennuyer 😂 donc beaucoup d’examens faits - neurologue; ORL; gastro-entérologue; chiropracteur; kiné; psy; acupuncteur; ostéo….bref, que du bonheur). Le service covid long de mon secteur n’accueille plus de nouveau patient, je pense me tourner vers le centre anti-douleurs, est-ce que ma prise en charge pourrait être meilleure pour enfin avoir un diagnostic une bonne fois pour toute ? Une visite rhumato est également prévue mais comme beaucoup de spécialistes, ils est très difficile d’en voir 1, mon rdv pris en novembre n’est positionné qu’en mars…En attendant, je suis vraiment paumée, en souffrance sévère et je repense à nouveau avoir un truc monstrueux que les médecins auraient raté (eh oui, psychose, quand tu nous tiens….😅).
Merci 🙏 à tous pour l’aide, les conseils (la corde et le tabouret ? Mdrrrrr) que vous pourrez m’apporter pour traverser cette crise qui n’en finit plus !!!

Bonjour

Je viens vers vous pour une question

Le 22 décembre 2022 j'ai effectué ma 4eme dose de rappel Pfizer bivalent trois jours après grosses crises dans tout le haut du dos (trapèzes, omoplate droite, clavicule droite, épaule droite, dorsalgie) durant 15 jours j'ai dû faire ma piqûre 1 semaine après

Depuis j'ai mal dans les muscles

Avez-vous vécu cette mésaventure ?

Merci pour vos témoignages

Bonjour je suis atteint par la maladie et suis sous traitement je suis fatiguée est ce normal