Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

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Candice.S

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Édité le 29/05/2020 à 09:40

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? emoticon bashful

Comme vous le savez, nous avons dû fermer la discussion "échanger autour de la spondylarthrite ankylosante (ancien)" car elle devenait très longue.
Nous vous invitons à reprendre vos échanges sur celle-ci !

En espérant que vous y trouviez un endroit d’échange et de partage tout aussi convivial et que de nouveaux membres en profiterons pour rejoindre cette nouvelle discussion !

Très belle journée à tous,

Candice de l’équipe Carenity

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dam's25

16/12/2020 à 10:56

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dam's25

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Bonjour,

moi sous Cosentyx depuis 3,5 ans pas d'effets secondaires

Moins de douleurs entre guillemets pendant 2,5 semaines par contre la dernière semaine les douleurs se réveillent

Mon psoriasis est présent sur le cuir chevelu depuis 1 an et sa ne part pas sa va, sa vient

Je ^prends le moins d'AINS possible pour éviter que sa me déglingue l'estomac et les intestins

Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/echanger-autour-de-la-spondylarthrite-ankylosante-45523 2020-12-16 10:56:52

Roro51

17/12/2020 à 14:18

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Bjr a mon travail on va me faire passer devant le médecin conseil je voulais savoir si quelqu'un en a déjà consulté ??

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Rom

échanger

17/12/2020 à 18:45

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Bonsoir! Pourrais je savoir! Si une personne fait la biothérapie de Remicade et si cet personne a pris du poid.merci de vous lire🤫

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fabienne

Roro51

18/12/2020 à 13:04

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Bonjour est ce que quelqu'un a déjà rencontré un ergonome ?

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Rom

Loumartin

19/12/2020 à 12:48

Loumartin

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@échanger bonjour, je suis sous inflectra depuis 2 ans, avant consenthyl. En 3 ans, j’ai pris 26kg. La douleur, l’acceptation de mon état, mon mal être et ma gourmandise ont été le résultat de ces kilos. Le traitement a probablement joué aussi. Aujourd’hui, je vais mieux. Je me suis disciplinée en allant marcher tous les jours ou mes douleurs sont cools. Je fais attention à mon alimentation même si je reste très gourmande. Je suis suivie par un kinésithérapeute. J’ai perdu 16 kg en 5 mois. J’espère avoir répondu au mieux à votre question. Bon courage, belle journée

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échanger

19/12/2020 à 13:03

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Bonjour!! Loumartin...merci beaucoup de votre réponse !! Je vais suivre vos conseils!! Suis pas assez motivé ! Je l avoue avec ces douleurs constante ! A part le kinésithérapeute je ne marche pas....je l avoue..je vais essayer...bonne journée 👍👍

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fabienne

Loumartin

20/12/2020 à 14:30

Loumartin

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@échanger bonjour, j’ai commencé petit, le tour du pâté de maison puis au fur et à mesure, j’ai agrandi le périmètre en ville. Avoir un but pour la sortie est stimulant, cela donne de l’entrain et de la motivation. Pour aller chercher du pain, je faisais le grand tour... j’ai aussi des douleurs quotidiennes et parfois vraiment douloureuses. Ces jours là, j’essaye de marcher un peu mais dans la maison. J’ai 58 ans. Belle journée

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échanger

20/12/2020 à 17:12

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échanger

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bonsoir loumartin!demain matin kinesitherapeute, et je commencerais un peu a marcher! douleurs quotidiennes ! surtout le moral comme nous tous a bientot emoticon Beauté

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fabienne

pmiron68

22/12/2020 à 19:41

pmiron68

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bonsoir

j'ai été sous remicade pendant 7 ans de 2001 à 2008

sous humira de 2009 à 2019

en 2001 je faisait 80kg pour 1.85m

en fin 2020 80 kg

je suis monter à 84kg maxi et 78 mini

pat

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pat

Jose75

01/01/2021 à 12:46

Jose75

Dernière activité le 24/03/2021 à 10:03

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Bonjour à tous,

Je suis nouveau sur le site et le nombre d'échanges autour de la SPA m'a poussé à m'inscrire et à vous partager mon expérience.

J'ai 36 ans et vers la fin du 1er confinement, j'ai commencé à être réveillé le matin par des douleurs au niveau des fausses côtes (entre la 7e et la 10e), un peu comme si elles venaient se planter dans la chair (je dors surtout sur le ventre...) J'ai consulté 3 généralistes, qui m'ont fait faire des radios et une écho abdominale, puis consultation chez un ostéopathe. Ça n'a rien donné. Pendant mes vacances d'été à la plage, les douleurs se sont intensifiées et là c'était surtout au niveau du milieu du dos. Les douleurs me réveillaient vers 6h du mat.

A mon retour je prends rdv directement chez un rhumatologue qui à la lumière de mes symptômes et de mon âge me parle de SPA. Bien sûr j'ai été sous le choc. Elle me donne du naproxène et me fait passer tous les examens. Le naproxène ne me soulage pas complètement et lors de mon deuxième rdv, on constate qu'il n'y a rien sur les examens (HLA B27 négatif, IRM sacro et rachis rien, vitesse et tout ça rien) Le docteur me dit alors qu'elle ne pense pas que j'ai la SPA, mais qu'elle ne peut pas l'écarter complètement. Elle ne peut pas non plus me donner d'autre diagnostic. Et depuis, les douleurs sont toujours là, pratiquement tous les matins, aux niveaux des fausses côtes, parfois à la 1ère côte flottante et de temps en tous dans le milieu du dos. Je suis suivi maintenant par un autre rhumatologue que je trouve plus à l'écoute et j'essaie d'autres AINS depuis presque deux mois, mais je ne trouve toujours pas de soulagement à mes douleurs. Elle me dit que la SPA reste une possibilité en effet. J'ai un nouveau rdv début janvier pour faire un bilan et je ne sais pas trop ce qu'elle pourra me conseiller...

Je me demandais si quelqu'un ayant été diagnostiqué avait les mêmes douleurs que moi, à savoir fausses côtes et côte flottante (j'entends beaucoup parler du thorax et du sternum, mais pas les fausses côtes). Je me demande aussi si quelqu'un aurait reçu un diagnostic de SPA n'ayant ni le marqueur B27 ni l'inflammation des sacro iliaques visible à l'IRM.

Merci et bonne journée.

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