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  • Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..

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avatar fannny

fannny

Édité le 17/11/2016 à 10:01

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fannny

Dernière activité le 29/09/2022 à 13:21

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Bonjour à tous et toutes qui veulent rejoindre cette discussion,

Je lance cette discussion juste pour s'évader à travers un pays qui peux à la fois jeter nos douleurs au fond du ravin comme je faisais lors de nos nuits spondyinsomniaque avec @dolma et @gombo67 mes marraines qui m'ont accueillies très gentiment il y'a quelques temps.

On peut tout à fait aussi dire nos douleurs et chacun peut s'évader avec nous à travers cette discussion en voyage en tapis volant ou bien en  ou en  peux importe du moment que cela NOUS AIDE à essayer d'oublier un temps nos douleurs et nous reposer sur nos délires virtuels.

Pas de règlements de compte ou de chamailleries ici serait vraiment PARFAIT car il ne faut pas oublier que nous sommes dans du virtuel mais et que l'imagination de chacun et bonne à prendre ou pas mais ne soyez pas désagréable comme je peux voir sur d'autres discussions où cela me paraît vraiment très enfantin et pas chouette pour nous tous malades.Bref ce n'est pas le sujet!!!

Moi je suis de nature à être une petite fée remplis de bonnes intentions alors à vos claviers et faites nous rêver!!!

 

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

13/07/2018 à 19:03

Coucou @Skartapuce‍  merci pour ta réponse

Je mets pratiquement 15 jours à récupérer de l'injection, je trouve ça long mais bon, pas trop le choix. ça nous épuise comme tu le dis.

Simponi agit plutôt bien sur l'axiale, le rhumato m'avais prévenu, les douleurs deviennent vraiment gérables à ce niveau-là. En fait, Simponi me fait l'effet inverse d'Humira. Humira fonctionnait très bien sur le périphérique mais pas du tout sur la colonne. Comme j'ai une SPA axiale et périphérique, c'est compliqué de trouver le bon traitement….Il faut de toute manière attendre les 6 mois pour voir les effets dans leur intégralité.

Pour le sommeil, je prends depuis un mois de la mélatonine et de la spasmine pour dormir.  Là aussi, il faut du temps pour que ça agisse vraiment. En tout cas, depuis plus de 8 jours j'arrive à rester allongée pour bouquiner et ne me promène pas dans toute la maison une bonne partie de la nuit. Le corps se repose quand même un minimum du coup. L'huile de cbd j'en ai entendu parler, je vais me renseigner… 

Depuis hier, mes sinus se débouchent enfin !!! bonne nouvelle…. ça devrait aller mieux d'ici 2-3 jours alors et je vais enfin pouvoir reposer ma voix parce que je suis en congés depuis ce soir et comme j'ai un boulot où je dois parler toute la journée, je rentre aphone ces derniers temps….  mon nez va de nouveau couler comme chez toi, il faut toujours un stock de mouchoirs près de soi...

Donc là, ça va être REPOS REPOS et encore REPOS, j'en ai vraiment besoin tellement je suis épuisée. Malheureusement, je ne dois pas aller au soleil avec mon antibio. C'est un peu compliqué du coup pour profiter des vacances...

Bonne soirée

 


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2018-07-13 19:03:21

avatar Skartapuce

Skartapuce

13/07/2018 à 22:33

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Skartapuce

Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58

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@iris22 bon j'espère que tu vas tout de même réussir à profiter de tes vacances ! Profites en pour te reposer, penser à toi, t'accorder du temps...

😙

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Votre vraie liberté commence lorsque vous pouvez choisir entre deux choses


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2018-07-13 22:33:45

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mama37

13/08/2018 à 18:53

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@iris22‍ @G I G I‍ @dolma‍ @mariesrk‍  et à ceux que j'oublie...comment allez vous tous?C'est tellement silencieux...nous ça va mon fils a vu un nouveau rhumato qui luirefait des examens..on verra...en attendant il n'a pas trop de douleurs alors il profite😉J'espère avoir de vos nouvelles

Biz à tous

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Mama


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2018-08-13 18:53:15

avatar GIGI

GIGI

13/08/2018 à 20:35

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GIGI

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Bonsoir @mama37‍ 

merci de prendre des nouvelles, je me joins à ton message concernant @iris22‍  @dolma‍  @mariesrk‍ 

Contente de lire que ton fils va bien et il est toujours bon d'avoir plusieurs avis concernant la pathologie dont on souffre. A très vite pour de bonnes nouvelles emoticon Trèfle

Belle soirée et douce nuit à venir emoticon Etoile emoticon Paixemoticon Lune   emoticon Avionemoticon Embrassé


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mama37

23/09/2018 à 18:49

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@G I G I coucou comment vas tu?nous ça va des hauts et des bas mais on avance...le rhumato de mon fils m'a tel pour dire qu'il y avait des trucs dans le resultats des examens qu'il avait fait mais rien d'alarmant..on en saura plus fin Oct quand il a son rdv...toujours pas de nouvelles de @dolma‍ @iris22‍ et @mariesrk‍  j'espère que c'est bon signe🤔

Voila je t'embrasse et je te dis à bientôt😘

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Mama


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GIGI

23/09/2018 à 20:03

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GIGI

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 Bonsoir @mama37‍ 

Merci pour ton message emoticon Rose Plutôt de bonnes nouvelles dans l'ensemble concernant ton fils et j'attends les résultats de son rdv fin octobre emoticon Trèfle

Pour ma part, je souffre toujours autant et à cette souffrance sans répit sont venues s'ajouter des douleurs pudendales qui par irradiation touchent tout le système génito-urinaire au point de ne plus pouvoir rester en position assise. D'ailleurs, je tape debout ce qui n'est pas évident : ça tasse la colonne emoticon Sourcils froncés

Hier c'était l'Anniversaire de @iris22‍  je lui ai souhaité dans le sujet "Anniversaires" j'espère qu'elle ne va pas trop mal emoticon Trèfle  emoticon Gateauemoticon Verre   emoticon Gros souriremoticon Embrassé

@dolma‍  et @mariesrk‍ restent silencieuses : j'espère qu'elles ne vont pas plus mal emoticon Trèfle

Belle soirée Mama et à très vite pour de bonnes nouvelles emoticon Paixemoticon Etoile


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mama37

24/09/2018 à 13:22

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mama37

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@G I G I plein de courage pour tes douleurs j'espère que ça va s'atténuer....je te donnes des nouvelles aprés le rdv rhumato de mon fils😉

Bisous et à bientôt😘

 

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Mama


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24/09/2018 à 14:26

@G I G I bonjour 

as tu essayé une chaise percée spéciale que l'on trouve dans les magasins d'appareils médicaux ? si tu as une ordonnance de ton médecin  la sécu te rembourse . 

amicalement


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GIGI

24/09/2018 à 16:49

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GIGI

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Merci @mama37‍ emoticon Rose et à très vite pour des nouvelles emoticon Trèfleemoticon Croise les doigts

Belle fin de journée emoticon Top laemoticon Coeur


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avatar GIGI

GIGI

24/09/2018 à 17:01

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Merci pour ce renseignement @maya78‍emoticon Rose  mais j'ai pratiquement tout essayé sans résultat aucun. En plus de la fibromyalgie, je souffre de spondylarthrite ankylosante et j'ai subi une opération de la colonne lombaire (arthrodèse en L4/L5 ) Tout ceci provoque un cumul de raideurs qui ne me permet pas de m'asseoir (en temps normal) autrement que le dos bien calé contre le dossier du fauteuil ou de la chaise au risque de me déséquilibrer le bassin.

Je ne veux pas être défaitiste emoticon Clin d'oeil j'irai voir ce type de chaise, merci encore et verrai sur place si celle-ci peut m'aider emoticon Trèfleemoticon Croise les doigts

Belle fin de journée emoticon Gros sourir


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