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Patients Spondylarthrite ankylosante

S.A et Déclencheurs


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Avec des si..Sidonie..c est vrai que l on pourrait se poser mille questions mais je reste fataliste et si c est comme ca,c est que ca doit l etre peut etre pour quelquechose ,qui sait?

S.A et Déclencheurs


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avec des si...en effet, le conditionnel offre mille possibilités, fanny. comme toi, j'essaie de ne pas les envisager... trop douloureux... même si je ne peux accepter cette notion de fatalité, "la faute à pas de chance".. je me dis que mon corps est comme mon ordi, parfois il rame, parfois il bug..mais il redémarre toujours 

S.A et Déclencheurs


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Pour ma part, suite au décès de mon père et de graves problèmes familiaux qui se sont ensuis, une mère manipulatrice qui n'arrête pas de me faire voir de toutes les couleurs, elle a même essayé de me mettre à la porte de chez moi et tout me prendre, instabilité financière, affective, séparations, solitude, etc. Pourtant mon médecin est catégorique : "ce n'est pas psychologique" car la CRP est trop élevée. Mais ne dit-on pas dans l'adage "se faire du mauvais sang" ? Je crois fortement que toutes les maladies ont au moins une cause psychologique. Toutes mes crises de douleurs paralysantes ont été suite à une fatigue physique ou psychique intense. Les médecins croient connaitre tout mais ce n'est pas le cas.

S.A et Déclencheurs


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Bon conseiller

Mon rhumatologue pense comme ton médecin. Les symptômes sont bien réels (IRM, résultat de prise de sang,...). On peut être porteur du B27 sans jamais développpé la maladie et va savoir pourquoi certains vont la développer. C'est encore un mystère. Par contre Il existe une part psychologique dans la maladie. Je me suis rendue compte que mes poussées les plus fortes apparaissaient en période de stress ou de grande fatigue ou suite à un choc émotionnel (décès, violence familiale,...) Mais le psychisme n'explique pas tout parce que même quand mon moral est au beau fixe je garde les douleurs et la raideur matinale.

S.A et Déclencheurs


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@Christine, quand tu dis symptômes bien réels, ça veut dire que tu as les douleurs paralysantes et la fatigue et toutes les radios normales et absence de HLA B27 ? Est-ce bien ça ? Pour ma part je viens de connaitre l'absence de HLA dans mon sang mais mon médecin ne le sait pas encore.

S.A et Déclencheurs


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Bon conseiller

Non pour moi HLA B27 est + et l'IRM montre des lombaires en très mauvais état ainsi que les cervicales. VS et CRP avant début du traitement élevée. le tout biensûr accompagné de nos charmants symptômes que sont les douleurs, les raideurs et tout le reste (paresthésie, douleur articulaire diffuse,...) Mais j'ai lu sur le site de allo docteur (émission de  France 5)  que HLA B27 n'était pas systématiquement + en cas de SPA.

S.A et Déclencheurs


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Et non ! Nous sommes assez nombreux a etre HLA B27 negatif...les docs sont en general plus frileux pour arreter un diagnostic dans notre cas et pourtant...il y en a meme qui refusent le diagnostic de spa si on est negatif (je l ai entendu plusieurs fois).

S.A et Déclencheurs


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Bon conseiller

Sidonie , tu as écrit plus haut  : " mon + gros souci est de savoir si j'ai vraiment envie de savoir le "déclencheur"? qu'est-ce que j'en fais après? je me pose mille questions à savoir si la situation aurait pu être évitée, appréhendée autrement avec peut-être un résultat tout autre?... "

C'est tellement vrai et puis , ça fait peur !

Adishatz les zamis spondylartistes ... muxux AmCop'S

S.A et Déclencheurs


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oui, c'est ça qui me retient de creuser le sujet: pas vraiment peur mais pas envie de me sentir mal à l'aise au sens propre, de remettre mes choix en question en me disant que si j'avais réagi autrement, appréhendé autrement un évènement, si je m'étais faite aider pour "encaisser", alors peut-être la maladie ne se serait pas déclenchée, pas maintenant, pas de cette façon, etc...

il vaut mieux regarder devant...en sachant que le passé est derrière, il a existé, il a ses conséquences, c'est un fait à intégrer.. pourquoi chercher d'où vient cette saloperie? elle est là, comme une mauvaise rencontre qu'on aurait voulu éviter..

en conclusion, il est plus facile de se dire que la maladie est juste dûe à une défaillance de mon corps, de mon système immunitaire, là, au moins, j'y suis pour rien!!


S.A et Déclencheurs


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Tout compte fait et bien réfléchi , tu as raison , ça nous fait une belle jambe de chercher à savoir des années après , voir des dizaines ! 

A moins de le savoir d'entrée ...

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