https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/spondylarthrite-ankylosante.jpg

Patients Spondylarthrite ankylosante

S.A et Déclencheurs


Posté le


Voila ce que j'écrivais sur une mauvaise page (merci Sidonie de m'avoir ramené dans le droit chemin) début avril :

Autre chose pour un nouveau sujet de discussion : j'aimerais savoir à quoi vous attribuez votre SPA (pas votre médecin, vous !). Oui, bien sur, on sait qu'il existe un terrain génétique lié au marqueur HLA B27. Mais ça, c'est ce que la science nous a appris (je ne dis pas que c'est faux). Ce qui m'intéresse, c'est comment on situe le début de la maladie dans notre histoire perso et à quel événement causal on la rattache le cas échéant ?

Je donne mon exemple :

- l’événement déclencheur fut une angine mal soignée à 18 ans.

- je pense que le facteur favorisant/causal est la présence de polluants tels que les phyto sanitaires (désherbants, insecticides...) dans mon environnement proche depuis mon enfance.

Je ne dis pas que j'ai raison. J'aimerais savoir comment vous intégrer ça dans votre histoire à vous et sur le compte de quoi vous mettez cette maladie sournoise, même si cela peut paraître irrationnel ou ridicule.

Merci de jouer le jeu. J'ai besoin de savoir. Ça m'intéresse davantage que parler médoc et puis les gens ont une vie précieuse (parce que unique) qu'il est bon de sublimer.

Donc, je viens de lire tous les messages et j'en fais une petite synthèse. Est-il possible de distinguer les causes de la maladie (d'après vous) et les facteurs déclenchant (toujours d'après vous).

S.A et Déclencheurs


Posté le

Encore un truc à dire : je suis bien OK avec certains pour dire qu'il ne sert à rien de fouiller le passé car ce qui est fait est fait !!

MAIS nous ne sommes pas seuls et de plus en plus de jeunes saturent les services de rhumato. Cette maladie est presque devenue commune et d'un banal... ( là j'exagère un peu).

Je trouve important de distinguer les causes perso et les causes générales (qui touchent toute la population comme les épidémies ou problèmes d'environnement). Si les causes communes s'avèrent importantes, nous avons alors tous une responsabilité envers les autres, et surtout les autres plus jeunes. Mes frères sont malades. Mon fils est sévèrement touché et sort tout juste de l'hôpital pour calculs rénaux liés à son traitement HUMIRA. Je subis la souffrance de mes proches avec beaucoup de violence. Je pense sincèrement que la dégradation de la qualité biologique de notre environnement interfère négativement sur notre psychisme et notre physiologie et dégrade par conséquent sérieusement notre système immunitaire. Le gène HLA B27 n'est qu'un marqueur génétique mais n'est pas le gène de la maladie. On sait seulement que la présence de ce marqueur est fortement associé à la SPA. Il aide seulement au diagnostic, c'est tout. Il n'est responsable de rien.

Bonne journée à tous !

S.A et Déclencheurs


Posté le
Bon conseiller

On dit que le psychisme et qu'un choc émotionnel violent peut déclencher la maladie. Mes premières douleurs lombaires sont apparues en 1986. Cette année là mon petit frère redoublait sa 6ème et mon père avait décidé tous les samedis de s'occuper de ses devoirs. Ca finissais toujours mal. Mon père n'est pas pédagogue et encore moins patient. Mon frère finissait toujours avec des coups et je passais mes samedis après-midi planquée sous mon bureau car qand mon père commençait à s'énerver c'est tout le monde qui prenait. J'ai d'ailleurs aussi raté mon année scolaire cette année là. (moi toujours dans les 3 premiers de la classe d'habitude). D'un point de vue infectieux petite je faisais angine sur angine et il a fallu m'opérer des amygdales.

Je ramrque qu'il y a beaucoup de personne travaillant en milieu hospitalier ou sanitaire qui sont atteints par ces pathologies. Quand on sait tous les produits désinfectants et antiseptiques que l'on utilise.D'ailleurs depuis que je travaille certains sont devenus interdits à l'usage car toxiques.

Je ne sais pas si ça a un rapport mais par la suite mes plus grosses crises sont souvent liés à un évènement familial douloureux. Lors de celle en cours j'ai appris par ma belle-soeur que mon frère reproduisait le même schéma de violence que mon père

S.A et Déclencheurs


Posté le

moi deux décès dans ma famille très rapprochés...en quelques jours j'avais mal absolument dans toutes les articulations et tout commençait à se vérouiller...

S.A et Déclencheurs


Posté le

Pour ma part ma spa à été diagnostiqué bien après que les premiers symptômes soit apparu lors de ma première grossesse du à une douleur violente au niveau de la hanche , j'ai passé une radio et là diagnostic , displasie et le syndrome de la queue de cheval ( les 5 sacrées soudée ) , donc impossibilité d'accouchée par les voie basse , donc césar , et puis un petit bilan sanguin qui me disait que la HLA B27 était positive donc SPA . Le diagnostic était tombé je n'avais pas de douleur hormis cette hanche qui me faisait souffrir ... donc petit traitement anti inflamatoire , j'ai demandé a mon doc d'ou provenait cette fichue HLAb 27 il m'a dit que par rapport à mon enfance j'avais du être mal soignée du à des bronchites à répétition et donc j'avais du faire un RAA ( rhumatisme articulaire aigu , passé inaperçu) ...Personne dans ma famille à ma connaissance n'a de spa ou de raa qui serait peut etre en cause directe avec . depuis 26 ans je vis avec ma spa , et elle évolue , car la douleur me rappel à 'ordre , surtout le plus gênant ce sont les douleurs à types de fourmillements et parestésie dans les mains ..... 

S.A et Déclencheurs


Posté le

On s'aperçoit que c'est très souvent un choc émotionnel. Notre organisme se retrouve déséquilibré en un instant.

De mon côté, c'était physique, suite à une chute "banale" à mes premières heures du permis moto en voulant la rattraper quand elle tomba. Mais il doit sans nulle doute y avoir une part de mental (séparation avec ma petite amie de l'époque, divorce de mes parents..)
S.A et Déclencheurs


Posté le
Bon conseiller

Bonjour,

Je relance ce sujet.

Merci.

Julien

S.A et Déclencheurs


Posté le
Bon conseiller

Julien, vous le re"déclenchez"  ?  

S.A et Déclencheurs


Posté le

pour ma part pour le moment je situe le declencheur comme etant la maladie de mon mari, un cancer du testicule alors que j'etais enceinte de notre deuxieme enfant, le premier n'ayant que 9 mois de vie... Un choc terrible, confrontée a l'idee de mort, fragilisée par mes deux grossesses rapprochées... j'ai tenu pendant 1an et demi. les douleurs etaient sourdes mais je ne les ecoutaient pas trop... je devais assumer car mon mari a vecu de mainere assez solitaire sa maladie. Et je le comprends trop bien a present! Et donc 1 an et demi plus tard vla la grippe A qui me touche a max... j'ai mis 3 mois avant de sortir de pb de santé... toux avec douleurs thoraciques intenses... que les edicaments traditionnels ne guérissaient pas. Piqures d'antibio et de corticoïdes... et puis l'hiver suivant rebelotte... meme scenario... toux thorax a vif... epuisement.... meme traitement.... puis ca s'est calmé. jusqu'à il y a qq semaines... et mon medecin qui n'était alors plus le meme a investigué et trouvé... enfin! un nom! Je le remercie meme si je le maudit aussi en ce moment mais ca passera!!! héhé Donc declencheur : vecu emotionnel tres dur, stress et infection avec grippe A.... de mon point de vue en tout cas!!!! apres j'ai envie moi d'aller plus loin... je veut apprivoiser OUI, je veux comprendre ce qu'il y a a comprendre. Et l'idee de la phytotherapie me tente bien... on verra. Je vous tiendrais au jus

S.A et Déclencheurs


Posté le

Bonjour à toutes et tous,

Pour moi, la SPA s'est déclarée par une angine traitée immédiatement par antibiotiques mais tenace, lorsque la fièvre est tombée et le mal de gorge disparu, une grosseur sur ma jambe gauche est apparue et les douleurs aussi.

Mon médecin traitant m'a hospitalisé car à priori le virus était passé dans mon sang et je risquai que les valves de mon coeur se bouchent. Je suis restée 20 jours à l'hôpital.

Recherche de sarcoidose, maladie de behcet, et la spondylartrite ankylose malgré l'absence du HLB27

Mes deux filles sont atteintes de SA

je pense que tout est lié.

Bon courage à tous

Discussions les plus commentées