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Patients Spondylarthrite ankylosante

82 réponses

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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Bonjour  je me sens totalement déprimée et decouragee  .Spondilarthrite diagnostiquee il y a un an douleurs chroniques surtout cervicales  mais globalement supportables sous cortisone et ains    . Le drame pour moi : des episodes d asthenie qui peuvent durer des semaines un peu comme lorsqu on  la grippe   le moindre effort est difficile   le sommeil ne repare pas  d ailleurs   les insomnies s emmelent     difficilement conciliable avev la vie de famille    et inconciliable avec mon travail je suis infirmière  donc souvent en arret maladie .jepourrais gerer ces douleurs mais pas cette fatigue incroyable. Avez deja ressenti cela   . Je me sens vraiment epuisee   et lorsque a debute je sais sue ca vadurer des jours😢😢

Début de la discussion - 31/10/2019

Spondylarthrite et fatigue
Membre Carenity
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Bonsoir,

malheureusement oui , et tu le décris plutôt bien ... une sorte de syndrome grippal chronique .. ce que j’appelle le mode loque . L’objectif étant d’en sortir au plus vite car ça devient tres vite déprimant , et totalement incompatible avec un le quotidien ...

Spondylarthrite et fatigue
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué @pseudo-masqué 

Je vois bien l'état dont vous parlez..... fatigue incommensurable et pourtant.... les nuits pourries..... et ces douleurs tranchantes et ce corps si lourd à ballader.... le moral qui flanche car faire ce constat ca peut devenir tres compliqué....difficile de tenir une activite professionnelle dans cet état.... dailleurs pour combien de temps encore ???.... Liloulouki, je suis aussi infirmière.... Courage 💐🍀

Spondylarthrite et fatigue
Membre Carenity
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Vous luttez comment contre cette fatigue 

Spondylarthrite et fatigue
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué  .... autant j ai trouvé quelques astuces pour les douleurs autant pour cette asthenie non.  C est ingérable dans le sens où, je n sais pas quand ça va me tomber dessus ni pour combien de temps, ça n’a aucun rapport avec le sommeil je peux dormir 8h et faire 3 siestes c’est pareil... j ai pris plein de compléments alimentaires , je mange plein de fruits et légumes, je fais de l’exercice qd c est possible j ai même pris des anti dépresseurs pendant 1 moi car pour moi c était impossible d être loque comme ça sans energie ... rien ne fonctionne. Par contre quel bonheur quand elle s en va, même si il reste tout le reste, ç est quand même vachement plus simple sans.....

Spondylarthrite et fatigue
Membre Carenity
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Bonjour à tous, j'ai été diagnostiquée cette semaine sans surprise pour moi qui souffre depuis des années. La fatigue est comme pour vous, un obstacle à toute volonté et incompatible avec mon travail, je suis institutrice. Je ne manque pas une occasion d'aller marcher dans un parc, un bois, une forêt. Je marche comme je le peux mais je marche. Seule l'humididé me retient. Je mange Bio le plus possible. Je me dis bravo à chaque fois que c'est une calamité pour moi d'avoir accompli une tâche, même si c'est juste monter un étage. Je me masse et je fais au moins une séance d'étirements par jour. Tout ça même et surtout si je suis H.S. J'ai fini de me dire que j'étais une pauvre fille. Au contraire nous sommes de vrais battants !

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Membre Carenity
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Merci  j en ai les larmes aux  yeux  je me croyais seule a ressentir cela    c est si difficile d autant plus que cela ne se voit pas et l entourage ne comprend pas moi aussi etirements  balades completements alimentaires  ,,,,,il n y a donc rien afaire 😢

Spondylarthrite et fatigue
Membre Carenity
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@pseudo-masqué  👍🏼 Top! Même programme ici pour tenter de sauver ce qu’on peut .... «  fatigue contre toute volonté «  c est tout à fait ça , bien dis 

Spondylarthrite et fatigue
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué  oh ma pauvrette .... oui tu peux lire des pa ge s et des pages ici, tu verras Qu on rencontre tous les mêmes problèmes avec cette «  fatigue « , sont aussi les pertes de mémoires et problèmes cognitifs ou de concentration , de réflexion, duent eux aussi sans doute à cette fatigue sans nom...  mais il faut continuer nos marchés, nos exercices , nos vitamines 🍉 🍈 🍇  du yoga  et. , je suis certaine que ça sauve un peu la situation... faut juste faire en sorte que le moral continue à vouloir battre cette fatigue , car si lui n y est plus , qui plus est en hivers bientôt, alors c est la déprime assurée ..... donc oui tous en forêts au grand air le plus possible!

Spondylarthrite et fatigue
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Membre Carenity
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Moi aussi je pleure Liloulouki. Ensuite je me mouche, et j'enfile mes baskets. D'ailleurs je vais m'en offrir des bien confortables sur vinted !!! 😁 Même si je suis fauchée. Et vlan ! Rien que pour ma pomme ! 😆 Nous sommes obligés de faire du sport, et surtout ne lâchons pas car il ne faut pas que nos muscles fondent ! Hein les amis, il ne manquerait plus que ça !! 😉