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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bonjour,

Je souhaiterai avoir des retours d'expériences sur vos réveil nocturnes. Quand se sont il déclarés ? Quels douleurs vous réveillent ?

Pour ma part je n'ai jamais été réveillé. Ma SPA a été diagnostiquée il y a 2 ans et demi.

Début de la discussion - 05/09/2012

Réveils nocturnes


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Bonjour,

personnellement, j'ai très souvent des réveils nocturnes entre 02h00 et 05h00. Ils sont dus à de très fortes douleurs et / ou très forte ankylose du bassin (sacro-iliaques).

Ces réveils nocturnes sont apparus quelques années avant la déclaration de la maladie (voir dans ma présentation), et les douleurs ont augmentées au fur et à mesure, ainsi que la fréquence de ces réveils nocturnes.

Réveils nocturnes


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Bonjour,

J'ai très longtemps été très matinale (levé 5h du matin).  J'avais pris l'habitude de commencer la nuit dans un lit et de la finir dans un autre ; ainsi je faisais un mini dévérouaillage nocturne sans remettre en cause mon sommeil.

Aujourd'hui, avec mon cocktail, c'est plus compliqué pour me réveiller. Je crois également qu'on apprend à dormir en ayant mal. J'ai cette capacité parce que je ne veux pas avoir conscience d'avoir mal.

Réveils nocturnes


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bonjour

j'ai des reveils nocturnes pour ma part qui peut moi aussi commencer vers 2 h 00 du matin dûs à des douleurs dans le bassin , parfois les épaules , dans les cotesect...enfin cela dépends , ou parce que je peux pas me retourner dans mon lit car je suis toute raide mais c'est surtout en période de poussée , je peux bien dormir mais j'ai  mal dés que je me réveille le matin et j'ai dû mal à me déplier comme je dis souvent à mon mari . Parfois j'ai des périodes relativement courtes où y a rien mais çà c'est depuis que j'ai des AINS ...

Réveils nocturnes


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Bonjour,

Mes "réveils matinaux" ont commencé en 2007, sous la forme de fortes douleurs dans le bas du dos (creux des reins). Ca revenait plusieurs fois par mois, pendant quelques jours et toujours vers 5h du matin. Jusqu'en 2011 j'ai cru qu'il s'agissait des reins, d'ailleurs je me levais pour faire pipi systématiquement quand les douleurs me reveillaient et j'avais le sentiment que ça me soulageait! Aujourd'hui et depuis le diagnostic je sais que c'est la SPA, les sacro-illiaques, et que ce qui me soulageait pendant des années, c'était le fait de me lever et de marcher jusqu'aux wc, et non le fait de faire pipi! J'en avais parlé à mes parents (j'avais 16-17 ans au début de ces douleurs) et au médecin traitant, personne n'y a fait attention. D'ailleurs ce sont ces douleurs aux sacro-illiaques, qui sont devenues permanentes en janvier 2012 qui ont marqué le vrai démarrage de la SPA et la pose du diagnostic..

Aujourd'hui je suis sous ains et antalgiques, mais ces douleurs me réveillent toujours vers 5h du matin presque tous les jours!

Réveils nocturnes


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oui c'est vrai les douleurs aiment bien nous enquiquiner vers 4 ou 5 h00 du mat et pour ma part le réveil sonne à 6h00 en ce moment , L'avantage c'est que je l’éteins avant qu'il sonne car je suis déjà reveillée ...........

Réveils nocturnes


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Courage à vous. je n'ai pas de réveil sauf 2 foisça cause de cailloux dans les reins. 

Réveils nocturnes


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bonjour.

Depuis plusieurs années je compte seulement les nuits complètes sans douleurs. Comme elles sont très rares elles sont plus faciles a compter(lol). J'ai des douleurs en permanence, mais c'est surtout la nuit qu'elles sont le plus génantes. En plus depuis 2007 je doit mettre des protections la nuit, car la douleur agit comme si on pressait au niveau de la vessie et qu'on me forcait a uriner. Et comme la douleur est partout, je met un certain temps a me lever, et il est déja trop tard. Alors je dirais que mes reveils nocturnes je m'y suis adapté, je dirait même que l'on fini a s'adapter a la maladie et ses conséquences.

Réveils nocturnes


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Bonjour,

Ta résignation me désole. Ce n'est pas normal de subir une maladie qui certes n'est pas mortelle mais qui est quand même une très vieille dame (abandonnée des labo). Mais je te comprend ; il y a des batailles qu'il est préférable d'oublier.

Réveils nocturnes


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J'ai un souvenir sympa d'un réveil nocturne, j'avais mal et j'étais tellement énervée que je me suis mise à ranger ma chambre (heureusement ma moitié était en déplacement), et un de mes fils, réveillé par mon bazar m'a surprise et nous sommes partis d'un fou-rire qui m'a bien soulagée. On en reparle encore...Plus sérieusement, quand je me réveille, je prends un petit-déjeuner, quitte à recommencer 3 heures plus tard, je me fais des bouilottes(j'en ai une collection que j'espère revendre un jour si je guérissais miraculeusement), plus un collier cervical, le petit coussin entre les genoux, et je me recouche très moche dans cet attirail, mais je me rendors assez vite. 

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