https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/spondylarthrite-ankylosante.jpg

Patients Spondylarthrite ankylosante

Amgevita
1

Membre Carenity
Posté le

He cc, jespere que ca va marcher tout ça. .. attention le laroxyl sa casse bien le lendemain...

La je suis bloquee douleur thoracique a droite.. de la colone jusqu'au cote..

Y'a que a plat que ca va des que je dois bouger c l'horreur!! TT 6 tramadol et 1 valium 10 mg mat et soir je fais rien de la journee ... je revois le doc jeudi .., pourquoi faire j'en sais rien chui soule, j'allais mieux mee sil y avait les bobo habituelle...

Voila bon bise a tous et courage...

Amgevita
3

Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué‍ Bonjour , et bonjour à ceux qui nous liront .

Je prends le traitement AMGEVITA 40 mg sous-cutanée tous les 14 jours un grand bien fait dès le lendemain mise à part la fatigue. 

À l'heure actuelle plus de fatigue, plus de crise non plus mais les douleurs persistantes, bien plus supportable qu'à l'époque ! 

 en revanche j'ai noté quelques dérèglements hormonaux , un retard de cycle très important et des tout petit bouton situé au niveau des coudes et et hanches, mon rhumatologue dit qu'il n'est pas sûr que ce soit un effet secondaire , pourtant je n'ai ça que depuis le début la prise du traitement et j'étais est réglée comme une horloge je tiens à le préciser mais cet effet secondaire la n'est pas notifié ! 

Amgevita
2

Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ bonjour :) :)

Merci pour vos réponses et vos témoignages, que c'est bon de se serrer les coudes! J'ai eu une nouvelle semaine off...trop de douleurs, de fatigue et de vertiges (?) ... je dois faire ma nouvelle piqûre d'amgevita et si lundi aucune amélioration je rappelle mon rhumato qui me change le traitement.

Coup dur car à chaque fois on espère et puis non c'est peut être toujours pas le bon. Mais je m'accroche, je relativise et je me dis que les jours meilleurs approchent.

Lundi je commence kiné/balnéothérapie il me tarde :)

Et vous les nouvelles? :) Comment gèrez vous la fatigue ? Et le travail vous arrivez à jongler? J'ai de plus en plus de mal...

Amgevita
4

Membre Carenity
Posté le

Il n'existerait pas une association près de chez vous ?  actuellement je fais partie d'une association qui explique la maladie les traitements nous avons même eu une surprise 5 séances de sport avec un kiné professionnelle offerte ! Je n'en croyais pas mes oreilles ! Cela permet également d'échanger de vive voix avec les autres personnes. 

Je pense personnellement que pour ma part il va falloir que je change de métier je suis dans le commerce et suis debout toute la journée en plus de cela je dois a très régulièrement faire des genoux flexion ou encore porter des boîtes Lourdes ce qui m'en veux pour hier et encore aujourd'hui et certainement les jours suivants une douleur vive dans le poignet.

Je pense également qu'il va falloir que j'appelle mon rhumatologue car à mes soucis du cycle ne s'arrange pas et les petits boutons me démangent !! Le problème c'est qu'avec ces traitements on endort un problème pour en créer 10 autres ... 🤔 ! 

Force à nous garder la tête haute,  ne baissez pas les bras ! J'espère vite que vous allez trouver un traitement adéquat, si ce n'est pas celui-ci ça en sera un autre !  mais pas de raison que vous restiez avec ses inflammations ! Les douleurs malheureusement je ne sais pas si elles disparaîtront totalement mais seront beaucoup plus supportable.

Amgevita
1

Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué bonjour 🌞 pas mieux de mon côté 😏 mais pas pire non plus 😁 @pseudo-masqué pareil j'ai eu un retard de 10 jours j'ai pas pensé au traitement je pensais que peu être une pré menaupose mais comme on a le même traitement 🤔

@pseudo-masqué‍ ça va tu as passé une bonne nuit ? 🤗

🌞🌞🌞

Amgevita
2

Membre Carenity
Posté le

Ah oui une association c'est une bonne idée! Je vais regarder si j'en ai une dans la région. C'est vrai qu'on se pose beaucoup de questions et d'être entourée ça peut aider :)  

Merci pour votre soutien, je croise les doigts que ce soit le bon traitement et sinon ce sera le prochain. Verdict lundi matin...je vais essayer de pas trop y penser et m'aérer un peu les esprits :) 

En ce qui concerne les cycles, je n'ai pas cet effet là mais je pense que ça a forcément un lien si vous avez toujours été réglée. Comme vous dîtes on règle un souci mais on en crée des autres...

Amgevita
1

Membre Carenity
Posté le

Cc oui la nuit dernière  g dormi en 3 fois 2h et le matin 2h et l'apres mid encore 2h... comme les bébé une petite dose de tramadole cbd et valium,.. le truc qui me reveille cest les nerf se relache alors jpousse un crie pk ça  me fait comme si jme prends un bon coup,,, et c pas ninin.... le pauvre ... j'en aurais bien envie mais c pas possible et ça y est je commence a avoir des sauts d'humeur pour rien j'm'emballe...

Soit il est pas assez rapide pk j'ai besoin d'aide tout de suite ....ou c surtout me touche pas m'aide pas .....j'arrive pas a respirer ça me bloque. .. chui chiante!!!  Et en plus il fait tout ds la maison c'est un amour alors je m'excuse bcp bcp bcp .... mais faut que ça s'arrête ces conneries de cage thoracique demain il va me ramener des patch chauffant pour aider pk qd il est pas la jpeux pas me cremer toute seul...

Sinon il est au petit soin,, il fait la popotte il me masse il me fait couler un baim, g bcp de chance que l'on s'aime depus tout ce temps.... je ne suis pas seul et mes enfants sont bien cool aussi...

Voili vloila ma valou et merci pour les infos de nana je verrai bien mardi si ça va ou pas pour prendre un  arrêt. .

Bises a tous courage 😙😘

Amgevita
2

Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué‍ idem la premiere piqure 10 jours de retard ... le mois dernier 76 jours de retard !!! Et la jattend toujours 🤪 ! Je vais voir avec le rhumatologue qui me change de traitement ! Leur biosimilaire à la noix  c'est bon ça suffit ! Y en a marre d'être pris pour des cobayes. 

@pseudo-masqué‍ oui regarde s'il y a 9 ? C'est peut-être pénible d'y aller on est tous dans le même bateau mais là on se parle de vive voix,  c'est bien décrire mais voir c'est quand même mieux. 

@pseudo-masqué‍  c'est bien il faut tout de même avoir du soutien avez-vous essayé la sophrologie pour aider à la relaxation ?

Amgevita
1

Membre Carenity
Posté le

Oui relaxation et sofro avec le petit bamboo, la .usic zen et les petard.. jpeux etre plus zen mais qd ct thoracique y'a rien qui fait, gt juste couche a plat, ct horrible la c passee au boud de 1 semaine...

Donc je reprend le taf tout cool a mi temps en invalidite 50%% et kine , balneo, et petite ballade a pied ds ma foret, j'ai meme embrassee des arbre et je leur ait parle.. maais rien,,, peut etre que si je croise des lutins ou des fees ca m'aiderait.. 😃😃😃non jdeconne quoi que... l'hypnose m'a bien aider mais ca coute un bras......la sofro aussi c pas donne oui c pour quand toutes ces medecines parallele remboursee pk jpeux pas suivre... j'vais me faire mes semelle ortho a je sais pas combien et pourle moment je paye mes dents...putin de TT qui m'a toute nikee!! Oup's c sortie trop vite il est tard,,, je blablatte.. merci pour les conseil j'aimerais tellement que se soit plus simple...

Dernierement je me suis fait une copine on commence a se voir et a se programer des petites petites petites ballades autour d'un lac... elle est super cool. Elle m'epate,, elle a eu une vie super riche d'aventure , zen, altruiste et la spondy lui ait tombe dessus  y'a 2 ans , elle a pas comris a 75 ans! Donc c cool j'ai u e copine qui a le meme rythme que moi apres on est tres differente mais c tres rigolo!!

Aller bisoux et faite pas attention a mon cote un peu tordu parfois c pour m'evader...merci 

Amgevita
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué moi le côté décalé c'est ce que j'aime le. Plus chez toi 😂 😂 😂 🤗💕🌞🌞🌞