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Patients Spondylarthrite ankylosante

20 réponses

309 lectures

Sujet de la discussion

3

Membre Carenity
Posté le

Bonjour à toutes et à tous,

Étant sous Amgevita 40 mg depuis peu, je voudrais savoir si l'un d'entre vous a eu/ a ce traitement et avez vous une amélioration de vos douleurs ? Des effets secondaires? Au bout de combien de temps le traitement à été efficace ?

Merci beaucoup :)

Début de la discussion - 04/03/2019

Amgevita
3

Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ bonjour, avez-vous des conseils pour @pseudo-masqué‍ ? Belle journée à tous

Amgevita
1

Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué bonjour 🌞

Je suis sous amgeVita 40 je vais faire ma 6 ème injection demain 

Alors après la première piqûre quelques jours après j'ai eu mal à la gorge et comme un état grippal qui n'a pas duré plus grosse fatigue 

Je bois maintenant des le 1 et jours du sirop oignon miel fabriqué par moi même c'est pas très ragoûtant mais c a marche 😂 😁👍

Je n'ai pas refait de grosses crises depuis hormis une mais où j avais trop forcé comme je me sentais mieux je me suis prise pour Wonder Woman lol

Sinon j ai toujours des douleurs diffuses mais supportable maintenant rien a voir avec avant 

Bon je me rend bien compte que je ne récupérerais pas mon corps d'avant car pour moi diagnostiqué en juin 2018 j'ai 49 ans hélas la maladie a bien avancée et fait des dégâts hélas

Voilà à suivre j'ai rdv demain matin avec mon rhumato à voir ce qu'il en diras 

Bonne journée 🌸 et bon courage et de la patience 👍😉

Amgevita
2

Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué et désolé je n'avais pas vu ton poste 

Amgevita
3

Membre Carenity
Posté le

 @pseudo-masqué‍ merci beaucoup 😊

@pseudo-masqué‍ merci pour ta réponse, comment s'est passé le rdv ce matin? Je débute ce traitement depuis 1 mois 1/2 et depuis une semaine je suis a nouveau en crise 😢 ça fait du bien de lire d'autres ressentis sur ce traitement :) déjà c'est positif de voir que ça marche sur certains. Je dois persister et voir si au bout de 3 mois j'ai un réel bénéfice. 

Merci pour votre partage 😊😊

Amgevita
2

Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué je n'ai rendez vous que demain matin 😉

Amgevita
1

Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué‍ comment s'est passé le rdv? 😊

Amgevita
1

Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué bonjour 🌞

Rendez vous bof bof mon rhumato de ville pense que ma biothérapie ne fonctionne pas mais je dois la continuer jusqu'en mai prochain rdv rhumato mais chu cette fois 

Il m 'à donc changer les AINS puis marquer du laroxil xprime aussi pfff encore un cocktail détonant mais bon pas le choix il va falloir que je prenne mon mal en patience 😕😁

Et toi comment te sent tu la crise se calme un peu ? J' ai fait mon 💉 ce matin je 🤞 🤞 🤞 

Amgevita
2

Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué‍ mince 😕 c'est bien de retourner au chu, deux avis c'est mieux. J'ai moi aussi un rhumato en ville et un autre dans une clinique spécialisée. Tous les deux communiquent sur mon cas et d'un côté ça me rassure :) 

Il se base sur quoi pour dire que le traitement ne fonctionne pas? Doucement la crise s'estompe, je commence à prendre moins d'anti douleurs mais du coup j'appréhende la prochaine piqure 😞 j'ai peur qu'on me dise comme toi que le traitement est pas le bon...à chaque fois retour à la case départ. 

J'espère que ta nouvelle injection ça va aller, je n'ai pas la fin de ton message 😊 on se serre les coudes et on garde espoir de trouver LE traitement 😊 

Amgevita
1

Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué ouiiiiiii on garde espoir c'est important et si c'est pas la bonne molécule alors on passera à une autre 😁👍😉

Comme toi maintenant je gère pour les médicaments mon rhumato m'a encore mis xprime 2 le matin 2 le midi et 2 le soir 😂 😂 heureusement je me suis vite sevré de ces opiacés j en prend mais que 2 et pas tout les jours les AINS pareil je fait une semaine sur deux comme j ai fait ma piqûre aujourd'hui je prendrais les AINS que mardi prochain même si mon rhumato insisté je ne veux pas me gaver de médocs 💊 bon par contre je prendrai le laroxil du soir cette semaine et on verra 😋 je pense qu'à partir de vendredi ou samedi ça ira pas trop mal sur 3 ou 4 jours et cette fois je me ménagerais c'a m'évitera des problèmes 😁🙄

Voilà voilà 😉