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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

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avatar Lilila123

Lilila123

20/09/2017 à 13:56

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Lilila123

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bonjour à tous,

ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.

les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..

de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).

et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc

les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.

j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.

 

mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .

si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).

 

alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment  dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin . 

Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).

je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.

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avatar toinoujujutiti

toinoujujutiti

24/02/2018 à 02:09

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toinoujujutiti

Dernière activité le 17/03/2024 à 20:23

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@Lilila123 tellement réelle femme salariée dynamique devenue femme en arrêt complet : job vie de famille entretien maison enfant mari etc mode THIS IS THE END.

Pas la joie ces maladies auto immunes de plus on passe pour certains pour des mythos toujours devoir se justifier ou même parfois taire les endroits où une nouvelle douleur apparaît 

Il y a pas ci longtemps ma cage thoracique était comme un étau j avais l impression qu' à chaque respiration tout se retrecissait j ai préféré rien dire au médecin de toutes façons il m aurait regarde levé les bras et me dire je ne peux rien d autre pour vous soulager en effet je suis sous stelara,morphine, ains, anti depresseur non pas que je suis dépressive mais il paraît que ça peut diminuer certaines douleurs, daivobet pour le pso etc quoi de plus......et je comprends son désarroi mais y en a marre de passer pour des tamalous(t as mal où )

Bon allez dormez bien


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avatar Lilila123

Lilila123

28/02/2018 à 17:58

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Lilila123

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Coucou à tous comment allez vous ? Les nouvelles ? 

Ici c est toujours pareil. Mon docteur m'a appelé et je lui ai dit que j avais l'impression d etrenen crise NON STOP avec certains jours ici et là , des jours cool Ou les douleurs sont là mais' nettement en sourdine .. je ne vois plus de phase de rémission sur plusieurs semaines en fait 😰 

Il me demande comment s'est passé mon hospitalisation de février ?

heu🤔🤔 mais docteur je n'ai pas été hospitalisée , on ne m'a même pas communiqué de dates sinon un rdv avec le professeur fin mars .

il me dit " mais vous l avez vu ç est bon ?"

ben noooon docteur je ne l'ai pas vu je vous dis !!!!!

il était contrarié, il soufflait ... y a eu un couac, j aurais dû deja être hospitalisée 😩

Alors je croise les doigts qu on l'appelle et Que Ca s organisé vite , j y suis ce soir si ils veulent 😜

 


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Lilila123

28/02/2018 à 18:11

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Lilila123

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Voila 3 semaines que je tiens assiduement un journal de bord , chaque jour matin ap midi soirée et nuit je colorie la ptite case : vertes oranges ou rouges !!

j'ai eu 2x 2,5 jours verts , de repis avec des douleurs par acoups , qui tapent une fois de temps en Temps dans les mains Ou pieds doigts etc . Donc vu que pas en continue , ç est nettement supportable et si Ca tombe en plus sur une journee Ou je me sens pas fatiguée alors ç est vert vert vert !!!!!!!!! 

Le reste ç est alternance de orange et de rouge . 2-3 jours maxi d affilés rouges par ci par là, sans doute des jours où je ferais moins Bien .. et toujours cet état grippal qui va et vient , avec dès période d état fébrile ou j ai tres froid le jour et de grosses suéés la nuit .

en 3 semaines, seules les cervicales ont été douloureuses , elles le sont casi en permanence , on me dit que ç est dû à la discopathie sur C3-4-5... et Qu il n y a rien à faire . Hum hum 🤔 Y a des jours où je ne conduits pas à cause de Ca , je ne peux pas tourner la tête , et je fais quoi ????? 

Plus aucune atteintes au dos. Ni type sciatique a bascule, ni sur les lombaires , à part bien sûr la colonne qui tire toujours autant , cette raideur 😠.

par contre si j ose porter un peu de poid ( sacs de courses, pot de fleur à pousser), alors je me paie direct des douleurs électriques dans les lombaires pendant plusieurs heures.

je suis en arrêt depuis 90 jours aujourdhui. Anciennement assistante maternelle, je vois donc les bienfaits de mon arret de travail : plus de poid à porter et donc casi plus de douleurs au dos . 

Malheureusement les douleurs aux poignets mains doigts chevilles pieds ont' nettement augmenter en fréquence puisque la deja je peux dire que ca fait 3 semaines qu elles ne me lâchent pas !!!! 

 

Voila , en détail mais ca fait du bien , Ou j en suis aujourdhui !

et vous ? @Domi974‍ , @Skartapuce‍ et tous les autres , vous en êtes Ou ?? Les anti tnf fonctionnent ?? 


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avatar Skartapuce

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28/02/2018 à 18:26

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@Lilila123 coucou!

Bon ca va toujours pas alors...et du coup ton docteur compte faire bouger les choses pour lhospitalisation ? T'as pas appelé l'hôpital toi ?

Ici ca va. Toujours autant fatiguée, mais ya les gosses qui me fatigue aussi. Les deux ont la rhino ! Donc je te laisse imaginer les nuits et les journees.... Remplies de cris, de pleurs, de fatigue, de fièvre, et de vomit pleins de glaires...

Pas de douleurs.... Ou ça recommence un peu mais je refait une injection vendredi. 

Voilà ma belle !! 

 

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avatar Lilila123

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28/02/2018 à 19:56

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Ah donc y a du mieux alors @Skartapuce‍  !!! La dernière fois qu on a discutait tu étais complètement HS , Ko .... Ca va mieux alors ???

bon pour les enfants ... ç est autre chose comme fatigue , je comprend et je compatis , ils vont vite se rétablir j en suis sûre !!! Et Zou, chez nounou 😁

Avec mon docteur y a eu malentendu , car quand je lui ai confirmé mon rdv fin mars avec le professeur , il pensait que ç etait le rendez vous pour debriefer les resultats de l hospitalisation qu ils avaient tous les 2 prévus pour moi en février donc ...  je sais pas ce qu il s est passé , mais à Moi on m'a zappé 😩😩😩

je vois mon docteur Samedi et j espère que d ici là il aura eu le professeur au telephone et Que ce menlentendu sera résolu . 

Bon courage avec tes petits 😗

Et les autres , les news ??


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Bonjour à tous 

J en ai marre. Toujours les douleurs surtout en soirée. 

J ai reçu la scintigraphie osseuse avec comme conclusion absence d élément scintigraphique probant pouvant expliquer les polyarthralgies diffuses.

Je suis dégouté car le jour de la scintigrahie j avais mal  au deux talons, aux fesses au dos et , au ventre.je ne sais plus quoi penser. 

Je suis sous corticoïdes depuis le 3 février jusqu  u 14 mars.  azalgi et doliprane et versatis.

Je vois mon médecin le 5 mars avec ces résultats. 

Bon courage à tous


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@Lilila123  Encore un sacré bazar!! J'espère pour toi qu'il y aura dorénavant une meilleure communication 😐

Moi tjrs pareil...à part qu'on c organisé pour profiter un peu avec les enfants 😊

Et que mon aînée a des douleurs de plus en plus bizarre....j'ai l'impression de me voir 😱😭😭😭😭. J'observe, je suis attentive et prochain rdv je relance le sujet...😔

J'ai pris de l'huile de cbd pst 3 semaines, je pense que les effets commençaient à se faire sentir car je n'en ai pas repris pdt 1 semaines et les douleurs sont plus prononcées.. apres est ce que ce sont les fluctuations habituelles, ou mes règles qui arrivent..?? À voir , g reçu mon deuxième flacon, je reprends ce soir.

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Jen


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Désolé de ne pas être présenté sur la plateforme.  J ai de nouveau un deuil dans ma famille. Le frère de mon père. Mort d une crise cardiaque ce week end. 

Bonne nuit à tous 


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@Lilila123 oui la fatigue va mieux  mais toujours fatiguée quand même....

Jai moins d'énergi qu'avant les anti tnf !

Vendredi deuxième injection, j'espère que ça sera pas pire !! Et oui vivement lundi que la nounou revienne de vacances pour que je lui dépose les petits 😉😊😋

En plus il neige chez moi...  Oui le sud... 

Ya au moins 30 cm !! On est pas sorti depuis dimanche on en peut plus !!! On va tous serrer ! Petits et grands 😑🙃

Tiens nous au courant pour samedi... Ce qu'aura dit ton doc... Jespere aussi qu'il aura eu le professeur au téléphone entre temps et qu'ils vont se bouger !!! Depuis le temps que tu attends !!!! 

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@Sissi2017 et bein..... Toutes mes condoléances... Décidément...

Pleins de courage à toi ainsi qu'à la famille 😘

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