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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

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avatar Lilila123

Lilila123

20/09/2017 à 13:56

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Lilila123

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bonjour à tous,

ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.

les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..

de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).

et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc

les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.

j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.

 

mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .

si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).

 

alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment  dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin . 

Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).

je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.

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avatar Cath01111987

Cath01111987

08/03/2018 à 10:42

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Cath01111987

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Bonjour bizarre hier soir j'avais un peu mal à la tête et un œil qui me brûlé un peu ce matin je me lève mal à la tête et l'oeil et un peu rouge 😕😕😕 je sais pas ça vient de quoi la 


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2018-03-08 10:42:41

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toinoujujutiti

08/03/2018 à 12:47

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Bonjour les spondypotes qui peut m aider : je suis de nouveau en arrêt maladie depuis le 12 janvier 2018. J avais déjà eu un premier arrêt de avril 2016 à avril 2017 avec muse en invalidité 1 sans convoq sécu et reprise temps partiel cette même année. Très stressée très douloureuse et surtout très épuisée mon médecin à décidé de faire une demande cat2 en novembre 2017 refusé par la sécu en décembre et sur leur conseil relevé plus d un arrêt maladie que d une mise en invalidité cat2.

Mon médecin traitant vu min état me stoppé le 12 janvier 2018 depuis mon arrêt est indemnisé ma pension en cat 1 a été maintenu et là aujourd'hui je reçois le courrier de la caisse avec convocation à une visite avec un médecin. Que va t il se passer car je n ai jamais été convoqué je ne sais pas quoi leur dire et de plus j angoissé fortement car j ai peur qu' il m obligé de reprendre car j en serais incapable .

Merci de vos réponses et à bientôt les spondypotes 


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2018-03-08 12:47:39
avatar exit

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08/03/2018 à 13:50

@Domi974 

On est pareille !ça dépend des jours mais c'est ça 😊 aujourd'hui toute la journée sur les ordi , une pause toutes les deux heures et on peut pas se laisser . Je sens mes fesses ( comme tu dis les sacro iliaques ) mes genoux et mes chevilles en feu ( bon ça brûle pas trop ça va aujourd'hui mais à la longue pendant 2h ca dérange . A la limite c'était pire hier . Ce qui est chiant c'est que je ne peux pas me lever . Faut que j'attende les pauses 😣 et toutes les 2 h c'est long !! 

Le train oui c'est pareil c'est pénible mais les sièges sont confortables ça passe . Le cou aussi 😥 

je ne sais pas ce qui m'énerve entre la station assise ou le fait que j'ai tout le temps envie de dormir 😅 surtout après le repas . Je suis dans le même état qu a 00h je m'endors . Et le prof qui arrive " on se réveille " .... 😬 évidement je phase pendant 1h 😲 Et puis en fin d aprem pareil .... 😬

Oh mon dieu tu faisais autant de temps de trajet ???? Quelle torture !!!! 

Ah les sièges ça ... je finis par faire attention souvent 😅 je te comprend . Je verrai ce que me proposera le nouveau rhumatho à la place du bi profenid . Peut être qu'il jugera que ça me suffira largement . 

A l'école parfois c'est des tabourets ou des sièges pas du tout confortables qui font pression sur les fesses et mettent le dos en avant . Du coup mon dos se tend et se raidit en mauvaise posture Arg  😤

Mais t'inquietes pas ! Je m'en sors très bien , je n'ai pas trop à me plaindre 😉 je ne souffre pas beaucoup à côté de beaucoup d entre vous 😉 ça dépend des jours

Tu as l'air d'avoir vécu beaucoup de choses 😊 mais ta spa s'est déclenchée quand ? 

 


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avatar Lilila123

Lilila123

08/03/2018 à 16:32

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@toinoujujutiti  coucou, contente d avoir de tes nouvelles même si elles ne sont pas des meilleures ...

ne t inquiète pas pour le contrôle de la sécu, tu devras leur fournir des "justificatifs " des ordonnances , des comptes rendu médicaux etc etc , donc classes ton dossier médical ... tu expliqueras tes atteintes , et pourquoi tu ne peux pas travailler . deja j ai jamais compris ton dossier , pourquoi t es passé en 1ère cat sans l'intervention de la sécu . Ils te voulaient en arrêt , t y voilà ! 

je n'ai jamais été contrôlée ( mais connais des personnes qui l'ont été ) , je ne suis qu à 3'mois d'arrêts , mais l'année dernière , tu n avais vu personne en 1 an d arrêt de travail ??!!? 

NE stresses pas , tu sais, ton arrêt est justifié , tu as fait l'effort de reprendre un peu mais finalement tu ne tiens pas le rythme et tu as tes raisons . tu va leur montrer que ton état n'est pas en rémission , qu il n est pas stabilisé, qu il n est pas consolide comme ils disent ...

às tu des rdv de prévus bientôt chez un spécialiste ? Ou pour un nouvel examen ?, quelque chose qui montre que tu es dans l'attente d en savoir plus .. 

est il prévue  un nouveau traitement  à moyen terme ? Ils te laisseraient tranquille du temps.

Bon courage ,


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08/03/2018 à 23:03

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@Lilila123 oui j avais repris car mon travail est toute ma vie j adorais ma profession après suite à l ambiance quand j ai repris et le fait de devenir un boulet de ne plus pouvoir faire mon taf comme je le faisais me rongeait d où grosse prise sur soi et douleurs +++++ensuite traitement pas vraiment stabilisé donc on tâtonne encore d où prochain rv fin mars pour faire le point avec le Professeur Flipo toujours autant de morphine que je n arrive pas à baisser bref mais là comme je suis une stressée cette convocation n arrangé rien .

 


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@toinoujujutiti  ç est tout à fait compréhensible ... Ca sera pareil pour moi aussi je te rassure 😄

Le pire ç est si je tombe sur une contrôleuse , comme une fille du forum : de derrière son bureau et en 5 min, elle s est permise d émettre son petit diagnostique à elle alors que les vrais spécialistes eux n y arrivent pas . 🤣🤣 trop forte là bureaucrate !

tu às un traitement morphinique .. deja avec Ca en fonction de ton travail tu peux pas travailler.. tu as un nouveau rdv à l horizon avec le professeur .. donc deja tu devrais être tranquille pr les Mois à venir .. tu seras ensuite reconvoquée et peut être décideront ils une invalidité 2, comme pour ma cousine , au 3 eme contrôle on lui a dit " ç est bon reposez vous et bon courage à vous"... 

tunsais Que le stress n est pas bon pr'toi , donc n en fais pas toute une montagne, tu n'es pas une affbulatrice et tu n'as personne à convaincre , juste exposer les faits .

 

 


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hier mon generaliste m'a appelé . il à Bien eu le secrétariat du professeur au telephone Ca y est ( il n'avait eu Que le professeur en direct jusque là), et aucune trace de mon dossier là bas. Bi hospitalisation prévue , et meme mon dossier Que le generaliste avait faxé est introuvable! Pire , pour mon rdv du 23 avec le professeur, ils comptaient m'envoyer ... au service des transplantations 🤣( le professeur y travaille aussi ).

bref comme vous pouvez le voir, gros bordel.

ce rdv du 23 etait fixé depuis décembre , date à laquelle j attend qu on organise mon hospitalisation. Debut février , le generaliste me dit que ç est bon, tout est organisé avec le professeur, ils ont convenu des examens à me faire ..

tout ce temps de perdu , ç est quand même incroyable d avoir une telle poisse !

mon docteur me rappelle d ici ce soir sans faute il a dit au CHU qu il fallait que ce soir organisé. 


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Bonjour à tous 

Bon courage à tous. 

Depuis quelques temps ce n est pas la forme. Toujours les douleurs.

Mercredi j avais mon dernier RV  avec une infirmière de la CMP. Elle m a dit que toutes mes douleurs proviennent de mes émotions. Qu' à force d être négative et ruminer je crée mes douleurs. J alucine. 

Pour mon médecin traitant faut attendre qu on voit quelque chose à  la prise de sang et aux sacro illiaque. 

Chaque jours je dois prendre 2 versatis . Et entre 1 à 3 Izalgi et doliprane. Pour attenuer toutes mes douleurs: 2 talons d Achille.  Bas du dos et haut du dos . Ventre.

A plus 

 


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Je croise les doigts @Lilila123‍ pour ton hospitalisation. 


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09/03/2018 à 13:00

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@Sissi2017  surtout tu n écoutes pas cette conasse ok ? Desolee pour le gros mot , mais ç est le genre de truc qui me rend dingue , Moi je te lis ici depuis des Moi, ç est vraie Que tu es souvent négative .... mais ç est NoRMAL merde , qu elle conne, elle croit qu en te disant celà tu vas te sortir les doigts du c** , te bouger et aller mieux ???

On peut pas nier qu il y a un lien avec le mental , l'état d'esprit ... ok j suis d'accord . Mais t'es douleurs non, ç est pas toi qui te les crées .. elle a absolument rien compris la conasse derrière son bureau , c est le contraire : parce que t as des douleurs , tu Brois du noir et pas l'inverse .

j'aimerai bien qu ils vivent 1 journee dans nos pompes ces donneurs de leçons à 2 balles 

pour l'infirmière du CMP : 🖕🏼


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