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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

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avatar Lilila123

Lilila123

20/09/2017 à 13:56

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Lilila123

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bonjour à tous,

ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.

les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..

de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).

et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc

les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.

j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.

 

mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .

si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).

 

alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment  dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin . 

Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).

je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.

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avatar Roseland

Roseland

19/11/2017 à 13:02

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 Bonjour lilila,

Ta spa est elle diagnostiquer ?

As tu fait un dosage de la TSH pour la thyroïde, cela crée de la fatigue des pertes de mémoire et de concentration, des sueurs une nervosité une pâleur etc..

Elle est souvent associé à des maladies auto immunes.

Tu peux aussi voir avec un pneumologue car l apnée du sommeil créer aussi ces symptômes, ne te décourage pas change de médecin si on ne veut pas t écouter.

Je te souhaite un bon dimanche à bientôt de te lire.

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Ange


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19/11/2017 à 13:50

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@Lilila123 oui tu as fait la thyroide en effet je reconnais les symptômes que j ai eu avant que mon hypothyroidie soit diagnostiqué


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avatar Lilila123

Lilila123

19/11/2017 à 14:43

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Lilila123

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Oui lors de ma dernière prise de sang j ai eu un bilan thyroïdien complet car le docteur me disait que les premiers examens montraient une thyroïde faible ( il pensait à de l'hypo).

mais tt est revenu normal. Il me fait tt de même faire un bilan endocrinien complet en plus d autres examens complémentaires ( je le vois cette semaine ).

@Roseland‍ dans l'immédiat la SPA n'est pas diagnostiquée mais la maladie auto immune si . ( vu Grace aux anticorps).

c est pr celà que le docteur doit m'envoyer dans un service de médecine interne spécialisé, afin de faire un chek ou complet, car je pourrais être atteinte de plusieurs maladies auto immunes.

donc c'est vraiment génial que ça avance , mais tellement lentement à mon goût.... car en attendant Moi je n'ai pas de traitement sinon tramadol pr la douleur ( échec cortisone et anti inflammatoires ).


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19/11/2017 à 18:13

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@Lilila123‍ 

Je comprends mieux,j espère qu'il trouverons rapidement ton hospi est prévue pour quand ?

Je te souhaite bien du courage en tout cas tu seras dans le bon service et ça c top.

Donne nous de tes nouvelles.

Porte toi bien en attendant.

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Ange


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19/11/2017 à 18:39

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Merci Bien @Roseland‍ 

je vois mon médecin samedi et il m'a dit monter un dossier afin d organiser ma prochaine hospitalisation.

c est un peu compliqué car je vie proche de toulouse, mon médecin ( le 3 eme consulté ) et à 2h de route dans les Pyrénées ( médecin d une partie de ma famille ) et il m'envoit au CHU de Montpellier soit 3h de route !! 

Nous sommes dimanche soir et cette journée fut celle de trop, la goutte d eau, niveau fatigue et asthenie.

je suis essouflée pr un rien, je dois faire une pause après chaque " efforts" passer l'aspirateur, faire les lits etc etc, le moindre truc m épuise. Je sature. Je sens le partage de plomb d ici peu car je ne peux me résigner à vivre dans ces conditions à 32 ans .

franchement desolee de venir ici à chaque fois vider mon sac en mode " déprimée" 


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19/11/2017 à 19:02

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@Lilila123‍ 

Ne t'inquiète pas ce site est aussi fait pour ça !!

Malheureusement pour l instant tu n as pas trop le choix .

Pas évident cette route pour pouvoir ce faire soigner mais si ça vos le coup au moins pour le diagnostic après ils pourront te diriger peut être plus près de chez toi.

Facile à dire mais pour le moment repose toi des que tu en ressens le besoin ,il me semble que tu as des enfants jeunes alors cela doit pas être évident c est sûr.j espère que tu es soutenue .

Dis toi qu'il n y a plus longtemps à tenir après tu auras un traitement adéquat en tout cas je l espère.

Bon courage ..

 

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Ange


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19/11/2017 à 19:18

@Lilila123 

 

Coucou bon courage à toi, en espérant que ta situation s'améliore.

Bon dimanche


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20/11/2017 à 10:52

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 Bonjour à tous,

Besoin d un conseil pour mon rdv de demain avec le pneumologue.

C est mon médecin traitant qui m y envoie car elle suspect une apnée du sommeil.

Elle m'a dit que j avais le droit à un vsl pour m y rendre mais j aurais aimé savoir si la consultation sera prise sur mon ald 100/100 pourriez vous me renseigner ?

Merci par avance bonne journée ?

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Ange


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Lilila123

20/11/2017 à 12:42

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Lilila123

Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28

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Bjr , 

si on vous accorde un vsl pour y aller, c'est que c'est pris par Votre 100% donc je dirais que oui .


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Mesange05

20/11/2017 à 18:01

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@Goan40 oui moi aussi j'ai mal au coude j'ai eu des infiltrations ,ça a un peu marché mais si je force cela revient, mon médecin rhumato m'a dit que du coup c est des tendinites et que sans la SPA c'est presque "normal" et maintenant c est au pied lorsque je marche un peu trop longtemps demain je vais faire une radio et echo por voir

 


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