Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

@Lilila123 tu n'as rien loupé !!! Il a juste regardé son tuber test et c'est tout !! Rien d'autre !!

Je suis choquée !!!! 

@Skartapuce @Lilila123 

Non hors de question que je prenne enbrel . J'ai essayé d'expliquer à mes parents ( ils me voyaient en crise de larmes hier ) mais ils ne comprennent pas .Ils ne voient que par le médicament qui est une aubaine . Ils ne comprennent pas pourquoi je conteste amor . Pour eux c'est un grand professeur . C'est lui qui a raison point barre . 

Du coup je  préfère prendre encore mon bi profenid pendant un mois ...et attendre la journée spondylarthrite c'est pas très long . Il y aura des rhumatho du chu qui me diront ce qu'ils en pensent , je sais qu'il y a quelqun qui a pris rdv avec l un  deux la dernière fois pour être suivi dans son chu . Elle me conseille de faire la même chose .

Je me sens pas à l'aise de retrouver chez le rhumatho .j'ai mes cours en plus . 

En plus jai un gros rhume que je dois finir . 

C'est un peu pour ça skartapuce que j'espère cette journée .En fait je sais que les rencontrer permet parfois d'avoir des rsv plus tôt que dans la manière classique de prendre rdv dans les chu . Surtout parisiens plein jusqu'en juin  juillet 😥

Vous comprenez ma panique alors  . Je trouvais sa méthode bizarre mais alors là. ...

Oui c'est que le centre de santé saint jacques c'est plus ou moins un hôpital ou une clinique  . C'est un peu bizarre .et comme lui était rhumatho à Cochin il a droit de prescrire mais quand même me lancer comme ça toute seule ....Non 😖😖😖😖

@AmyRed‍ relis les premières pages de cette discution.. je ne me sentais pas comprise aussi et on m'a bcp encouragée Anne pas m'arrêter à Ca, a continuer mon chemin pour tjrs essayer d en savoir plus. Il m'a suffit de tomber sur un bon médecin, a l'écoute et surtout qui n'a pas cherché à comprendre : il m'a cru direct , je l'ai senti direct impliqué, il a cherché il a trouvé et je le trouve très compréhensif ... ca change tout de savoir que je peux le joindre pas mail par ex. Je me sens prise en charge , il pilote mon parcours , m'envoie consulter différents spécialistes ( rhumato, cardio , ophtalmo par rapport aun risques de mon anti inflammatoire  et prochainement le professeur immunologue pour hospit) , bref je sens qu il est là pour moi, qu il me suit . Il m'explique à chaque rdv tous les Mois le fonctionnement des maladies auto immunes ( dans des termes trop techniques j ai du mal à tout suivre !), il m'explique ce que je vais devoir faire prochainement comme examens, quels seront les prochains traitements , etc etc. Bref il prend 5 min pour me parler au Max, quand je me plains il me dit que ç est normal , la maladie fatigue bcp .. Apres comme tous les docteurs il m'envoit bouler moi et mon ordonnance , il me parle pas 20 min lol 

@AmyRed et tu t'attends à avoir un rdv rapidement ?? Tu vas les rencontrer en mars, ils vont te dire de prendre rdv... Ca sera pas avant avril mai (et encore je suis gentille...)

Bref si tu prefere attendre et que tu ne veux pas prendre rdv chez un autre rhumato, ce qui nengage strictement en rien, désolée mais la je ne peux rien faire pour toi... Et je ne peux plus te conseiller... 

Tu es pas bien mais tu repousses et tu attends toujours et toujours... J'avoue que je n'arrive plus à suivre la... Je ne te comprends absolument plus ! 

@Lilila123 c'est un bon médecin ! 😊 j'avais mal compris   .

Oui c'est sûr que je me sens pas prise en charge c'est la débrouille à chaque fois pendant 6 mois .

@Skartapuce pardon . Non tu as raison skartapuce 😥 c'est vrai que ça va être long même en les rencontrant . Comment je peux faire  ? Il faut que j'ai une lettre d'un généraliste ?  Sur doctolib il y a les chu mais je ne sais pas à qui réserver . Ils sont tous assez pris . 😮 vaut mieux s'y prendre tout de suite il est vrai ça va être long . 😨

Je suis perdue désolé 😲

@Lilia123‍ , au milieux de tes phrases j'ai vu un truc bizare et qui 'me concerne' donc j'ai une question ?

Tu dit que ta des membre de ta famille qui sont sous anti tnf 

Moi dans ma famille il y a beaucoup de maladie similaire a la mienne , polyarthrite, sclérose en plaque mais ils m'ont dit que ça avais rien a voir es ce qu'ils ton dit comme moi que ça avais rie"n a voir ? 

@AmyRed mon petit rayon de soleil, tu sais que je t'adore, c'est pour ton bien que je te dis ça !!

Pour ma part je suis allee chez un rhumato (celui que j'ai et qu'une amie m'avait conseillé), sans lettre, Sans papier ni recommandation du généraliste, sans rien !

J'y suis allée, et je lui ai dit que j'avais mal au dos et je lui ai tout expliqué. Et tout s'est enchaîné !

😘 faut que tu te bouges et que tu fasses quelque chose ..... Ne reste pas comme ça... Ca va sempirer! Pense à ta santé à ton moral à tes cours et à ton corps !! Après tu vas avoir des dommages irréversibles... 

@Skartapuce‍ , pour moi ç est un peu différent , on ne sait tjrs pas si ç est un spa Ou une polyarthrite ou un mélange du a l activité auto immune provoquée par la sclérodermie ??? Bref tt ce qu on sait ç est Que j ai Bien une maladie auto immune , tt comme ma mère et sa nièce 😉 Donc le docteur m'a dit , quand j ai posé la question pr les filles, qu il y avait vraisemblablement un terrain génétique propice au développement de maladies auto immunes en tout genre. Moi j'ai la forme sclérodermiante , ma cousine a une forme lupique ( du lupus donc ) ma mère a " seulement" une polyarthrite, il y a de forts phénomènes de Raynaud dans la famille aussi ... pour lui aucun doute y a un truc du côté de ma famille maternelle qui fait que certains en développent une ( Que des femmes pour le moment ). 

donc oui si tu fais des recherches tu trouveras que dans une meme famille il peut y avoir plusieurs maladies auto immunes souvent différentes ( je pense à la sclérose en plaque aussi , a la thyroïde d hashimoto ). 

Et quelques soit la maladie le but est de limiter l activité auto immunes donc pour beaucoup ce sera anti tnf et autres immunosuppresseurs, meme traitement , même combat 

@Lilila123 et ton hospitalisation c'est pour quand !? Tu as eu des nouvelles ???

De mon côté j'ai une tante qui a une polyarthrite mais c'est pas de mon côté direct de la famille ! C'est la fille de la sœur de mon grand père...

Sinon personne n'a rien !

Personne ne se plaint de douleurs ou autres...

Pour moi, je sais pas comment c'est arrivé. 

Est ce un choc émotionnel ou la bactéries R-gnavus !?

Dans tous les cas, lanti tnf me soulage niveau douleurs mais je suis naz de chez naz et je me traîne un genre de rhume depuis... Mal à la gorge comme si javasi hurlé, ganglions gonflés, nez bouché... Ca commence à me gaver.... Je vais allee voir la doc, j'ai rdv dans dix jours. Faut qu'elle Me donne mon protocole Ald car j'ai rien, elle ne ma rien dit....