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Patients Spondylarthrite ankylosante

Spondy ou pas?


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Bonjour tout le monde, juste un petit message pour vous faire part d'une réflexion. Je suis un peu choquée de voir le nombre de personnes qui sont soignée par des "machinprofene" . Quand j'ai été hospitalisée à cause d'occlusions liées à une maladie de crohn déclenchée par la prise de ketoprofene suite à des douleurs aux jambes qui s'avèrent aujourd'hui être quasi sûre une spondylarthrite, dans le service de gastro à l'unanimité, j'ai entendu que tout ce qui se terminait par "profene" devrait être proscrit tant le service était plein à cause des dégâts intestinaux provoqués parce type de médicament. Comme je lis que beaucoup d'entre vous avez des problèmes intestinaux, en sachant que la SPA fonctionne déjà à la base avec des problèmes gastriques, et que les malades atteints d'une MICI sont deux fois plus susceptibles d'avoir une SPA, je me demande si déjà ceux qui prennent des machinprofene auraient moyen de prendre un autre médicament qui laisserait les intestins tranquilles.

J'avoue que je suis horrifiée vu les propos de ma gastro et des infirmières en gastro à propos des machinprofene, je me dis que en prescrire à des malades de la SPA c'est vraiment les envoyer au casse pipe en leur rajoutant des douleurs. 

Après je ne sais pas si il y a d'autres alternatives, personnellement ayant un crohn les machinprofene me sont formellement interdits du coup j'ai essayé tramadol et lamaline qui ne font pas effet, du coup je ne sais pas si d'autres solutions existent. 

Spondy ou pas?


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@Motimas 

Je pense que ce que tu exposes est vrai..... ce n'est pas un hasard d'être intolérant à c'est produit.

Alors que je parlais de mon intolerance aux ''machinprofene'', Ma 1ere rhumato ma carrément dit en soufflant que sans, il ne fallait pas que j'espère avoir moins mal avec les antiTNF seuls..... plus clairement je ''l'emm.....'' a ne pas suivre sa prescription.... 🤤..... Alors ????.... Je suis allée voir ailleurs. Ma nouvelle rhumato a changé d'antiTNF et je prends quasi plus d'AINS et très ponctuellement.... qd je fais trop de voiture par exemple 😕

Spondy ou pas?


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@Masacha10‍ en fait chaque spécialiste s'occupe de son domaine. Ça manque de transversalité tout ça. 

Les gastro sont carrément anti médicaments qui se terminent par profene, vu le nombres de gens qu'ils récupèrent en hospitalisation à cause de la prise ces médicaments. Ils sont vraiment dangereux pour le système digestif. 

Mais les rhumato en prescrivent alors que la SPA va de pair avec les troubles digestifs. 

Au même titre que mon IRM des intestins fin août en vue de mon opération a servi au chirurgien à m'opérer très bien d'ailleurs, mais je lui avait répété que j'avais mal partout, et que la rhumato, trois mois plus tard, en regardant cet irm a vu que mes sacro illiaques étaient grignotés (je n'ai plus le terme exact) et que mes vertèbres du bas étaient calcifiées. 

Du coup me vient une autre réflexion, mais je devrais peut être faire un nouveau post, je tente ici. 

Lors de mon hospitalisation en rhumato, j'ai eu trois copines de chambre différentes pour des raisons différentes mais toutes liées à des problèmes articulaires. Et ces trois là avaient comme moi de gros problèmes de thyroïde (pour moi c'est hypothyroïdie d'hashimoto) qui est aussi une maladie auto immune. 

Je me demandais si parmi vous tous et toutes, il y a aussi des personnes atteintes problèmes de thyroïde ? Et si le vrai problème venait de là ? La glande thyroïde gère tellement de trucs dans le corps que quand elle est défaillante elle pourrait tout à fait être le début de tout un tas de maladies. 

Vous pensez que c'est une bêtise ? 

Spondy ou pas?


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@Motimas 

Par rapport à la thyroïde et parathyroide, il y a effectivement des liens. J'ai passé des examens cet été car j'ai une hypercalcemie fluctuante qui apparaît dans mes examens de sang depuis qq années.

Les examens se sont relevés dans la limite de la normal et ma rhumato na pas semble affole.

Ma nouvelle rhumato ma dit que c'était  à surveiller....  les explorations visaient les parathyroide et finalement j'ai un kyste sur la thyroïde.. .....

Comme tu le dis, notre suivi manque de transversalité.... en règle générale, je trouve le soin est un domaine ou la communication est compliquée 😕..... chacun son domaine d'excellence. ...

Spondy ou pas?


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.. . Alors qu'on gagnerait du temps de douleur en moins si tous ces corps de spécialistes se concertaient. 

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@Motimas 

Ouais je comprend .le bi profenid me donnait brûlures ,vomissements ( avant et pendant l'école 😬) nausées ,diarhees et joyausetes ,mais mon rhumatho l'ignorait à chaque fois que je m'en plaignais .il disait juste que je devais prendre le protecteur gastrique , l' omeprazole que je prenais déjà . ...bref . De toute façon il est à moitié sourd et jamais à l'écoute . 

Le problème est que les AINS sont un traitement de base pour la spondylarthrite . Alors je veux bien que les gastro soit pas trop pour les médocs en profen mais c'est le seul truc assez puissant qui marche

Et puis salozopyrine (methotrexate pas top non plus c'est un médoc de cancer et cortisone c'est mauvais à la longue ) tu l'as tard avec les anti tnf .

C'est le souci . Tu dis à un rhumatho tes problèmes gastro ( moi avec le lait ex) Il s'en fout à moitié il trouve pas ça important. Tu dis tes problemes rhumathos à la gastro qui ne voit pas le problème tu es jeune et pas de séquelles visibles et elle ne connait pas les traitements de spondy donc . .

Spondy ou pas?


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@Motimas‍   , réflexions très pertinentes !tu es sensibilisée parce que tu es passé par la case gastro .  J'ai vu le miens 1 fois, suis passée par la case coloscopie , gastroscopie, êt le revois la semaine prochaine Pr les resultats.  Lorsqu il m'a demandé quels avaient été mes traitements Durand ces derniers mois , il a levé les yeux au ciel en entendant les noms des différents anti inflammatoires . Il a été clair : une seule prise peut causer des dégâts . Pour le lien SPa/ mici , il m'a dit que ç était 1 partient sur 10 qui cumulait les 2.  Il m'a demandé de ne pas tenir compte de çe Que les rhumatos me diraient sur mes  soucis gastro , d'attendre notre rdv pr faire le point ; et de ne pas prendre d'AINS en attendant ... biensur je ressort de rhumato avec une prescription d un nouvel anti inflammatoire, du celebrex.  Alors que je ne les tolère pas , ils me bousillent totalement le ventre dès la 1ère prise .  Autant le gastro n'a eu aucune difficulté à entendre celà ; autant Pr les rhumatos , ç est autres choses , eux ne reconnaissent pas celà : on me dit que j'ai cas prendre un protecteur gastrique ( NOn sans dec' j'y ai pas pensé ! ), de prendre le comprimé pendant les repas etc etc .... comme si ç était de ma faute si j'avais cette intolérance : ç est forcement Moi qui prends mal mon traitement ! Êt j'ai franchement l'impression de les faire chier qd j'aborde ce sujet là, comme si ç était Moi qui fesais preuve de mauvaise volonté . une chiante Quoi !!!! 

Donc je ressors de rhumato avec mon celebrex , censé être super Bien tolèré sur le plan gastro . Êt Bien je t'invite à taper çe nom sur Google et à lire les articles à son sujet !  Les labos ont innondé le marché, il a été énormément prescrit , mais les effets secondaires auraient été grandement sous estimés, aussi , il est sur de nombreuses listes de médicaments dangereux Ou à éviter . En 1ère ligne Meme !! Autant dire que je ne le prendrai pas sans l'avis de mon gastro . 

Effectivement le soucis dans tout celà ç est Que notre maladie peut provoquer autre chose Que des atteintes rhumatos , sauf que ces derniers ne semblent pas "en tenir compte" , la prise en charge devrait être pluridisciplinaires , ç est un Docteur House qu il nous faudrait , pr'faire le lien entre tout...

Spondy ou pas?


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@Lilila123‍ tu me confortes dans ce que j'avais perçu en lisant les différents post sur la SPA... des gens qui se plaignent de douleurs abdominales et de transit compliqué, mais qui bouffent des machinprofene ou d'autre anti inflammatoires qui sont fatals pour les intestins. Il m'a fallu trois cachets de ketoprofene et trois jours avec protecteur gastrique pour finir aux urgences.

Je crois qu'on est en train de mettre le doigt sur quelque chose,ça doit être la gueguerre entre les rhumato et les gastro. Le manque de transversalité dont je parlais plus haut.

Disons que tester les machinprofene sur un malade de la SPA, ça devrait se discuter avant avec un gastro afin de ne pas empirer les choses.

Pour moi et tous les autres malades atteints de MICI, et qui combinent des maladies articulaires, ils n'ont pas le choix de donner autre chose, donc il y a bien des traitements.

Juste je trouve ça débile de bousiller les intestins de gens qui souffrent déjà bien assez comme ça pour leur rajouter un transit compliqué et des douleurs abdominales. 

Spondy ou pas?


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@Motimas  le lien est casi démontre scientifiquement il me semble, Que l'origine des maladies auto immunes provient des intestins .....  

c est pour celà que je ne comprends pas pourquoi les rhulatos sont seuls dicisionaires dans ces maladies ...

je repasse en parler , pas trop le Temps là, mais sujet fort intéressant 

Spondy ou pas?


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Bonjour à tous et toutes,

Je viens chercher un peu de secours ou de réconfort...

Je vous fais un petit résumé :fortes douleurs depuis 4 ans ( mal au dos <normal> depuis l'adolescence ..) mon generaliste pense à une spa, hlab27 positif etc... elle m'envoie à Cochin, résultat les médecins ne sont pas d'accord entre eux, pas de Vs ou Crp élevée,  pas de signes francs à lirm..mais discopathie avec modic 1 en l5s1, 3 hernies aux cervicales et à la scintigraphie, des signes d inflammation, douleurs aux sacro iliaques, a l'épaule, aux tendons... bref, à cochin, ils veulent me faire une arthrodese donc immobilisation par un hemibermuda pour tester sauf que ce qui devait me soulager, me fait au contraire encore plus souffrir... j'ai désespérément l'impression qu'ils ne se rendent pas compte de ma souffrance,  j'ai tout fait, bien comme ils me disent, les infiltrations (intra discale, par le hiatus, peri articulaires), hospitalisation 10 jours sous perfusion de Laroxyl avec reentrainement à l'effort, sans compter la rééducation....

Je craque, j'aimerais qu' on me dise si oui ou non j'ai une spa afin de me soulager enfin, je ne comprends pas pourquoi à la scintigraphie on me dit spondy, puis 3 mois après, on me dit que ce n'est pas le bon examen pour diagnostiquer la spa et donc que ce n'est pas ça ...je suis perdue et ai mal😭

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