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Patients Spondylarthrite ankylosante

Spondy ou pas?


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Bon rdv chez le médecin car avec kiné ostéopathe et ains mes douleurs avait vraiment vraiment diminuées j'étais juste raide le matin et cette douleurs au pieds gauche vive au réveil mais ensuite jetais bien je me suis dis que finalement cet air peut être juste la lombalgie et si avec la ki Ne l'osteo et les ains pendant plus dun mois tout etaitvrentre dans l'ordre j ai donc arrêter les ains jeudi vendredi samedi sa aller jetais bien et contente dimanche fin de journée après une heure de voiture mon dos un peu raide et douloureux hanche et cuisse gauche de nouveau un peu douloureuse, hier matin je pleurais en me levant car bas du dos hyper douloureux et surtout fesse gauche hanche gauche hyper hyper douloureuse du coup j ai repris directe les ains et suis aller voir mon mg  lui expliquant il me dis de continuer les ains pendant un mois et retourner voir la rhumato fin septembre voir ce quelle en pense, moi qui pensais kil aller me faire passer une scintigraphie rater il dis que c'est la rhumato ki doit me la prescrire si elle pense qu'il a besoin 🙄

Spondy ou pas?


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bonjour

je suis dans la même situation, des douleurs partout dans le dos , les bras, les jambes, les cervicales, même

le pavillon d'oreille! Sous celebrex ça va mieux mais pas à 100%. J'ai 50 ans et mon mari ne cesse de me répéter de ne pas me plaindre... mais c'est dur quand on souffre h24... je vois un rhumato dans un mois, ça va être dur en attendant... je suis positive aux ANCA je sais pas si ça a un rapport...
 

Spondy ou pas?


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@pitchoune bonjour

Ton mari te demande de ne pas te plaindre grrrr quel horreur 😱 mon dieu je me retiens de ne pas être grossière... 

Bon courage à toi à toi et ici tu peu te plaindre fais toi plaisir c à fait du bien parfois 👍😁

Nous ne sommes que des êtres humains n'oublie pas de le lui rappeler grrrr 

Courage a toi 👍 🌸💮🏵️🌺😿☀️

Spondy ou pas?


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@pitchoune  bonsoir , ben mince , le pavillon de l'oreille ... ç est Bien la première fois que je vois quelqu un en parler !! Par curiosité , est ce la nuit ? Une douleur affreuse à tout le cartilage comme si on te broyait l'oreille dans un étaux et Ca passe en qques secondes , juste le temps de te réveiller ???? 

Spondy ou pas?


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Cc ha oui.. moi c le seul endroit ou g pas mal qd je suis en crise!!! 

Le lobe, il sert a rien c con "forestie le sketch"!!!

Courage bises

Spondy ou pas?


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Bonjour 

Merci pour vos encouragements, ça fait du bien, pour l.oreille c’est peu commun je crois, c.est un peu la douleur d.une otite mais pas dans l’oreille mais à l’exterieur tout le lobe et c’est brûlant et je ne peux pas poser mon oreille sur l’oreiller et ça disparaît la journée , que la gauche c’est bizarre ...

Spondy ou pas?


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Non mais oui, ca doit bien chiant pk la nuit on peut pas contfoler qd on tourne la tête,  c peut être  lier a des inflammation dans l'oreille, moi g parfois des sensations de brulé ds le fond de la gorge, jpense que c des effets indeseriblables des TT... de toutes facons des que c pas typee spa ma rhumato mais ca sur des effets indésirables  des TT!! Alors?

On va dire ça, mais je remarque que c cyclique, avec cynusite, oeil qui pique, furoncle tres douloureux, mycose,, état grippal, fatigue, sueur, maux de tête. ..courage j'espère que ca va passer, après moi ça  m'énerve pk je me focalisesur les ptites douleurs qui font chier et ça me soûle...pk les autres qui bloquent reste présentent!!! 

Spondy ou pas?


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Bonsoir , 

Moi aussi pareil pour les oreilles la nuit et la journée ca me fait comme si j avais un " bouchon " ou comme quand on a de l eau et que ca se débouche  dans l oreille gauche par moment , alors que non le médecin a vérifié pas de bouchon 😧😧😧 

Courage a tous 

Spondy ou pas?


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Vous parlez d'oreille alors j'y met la mienne !) 

Ça arrive assez souvent lorsque je dors que je me réveille avec des douleurs à une oreille,comme si c'était à l'intérieur ,que je l'avais écrase .Elle est brûlante, mais ça disparaît dans la journée ensuite .c'est revenu quelques fois en journée mais surtout au réveil .

Sinon j'espère que vous allez bien . Je vais tester le camping pendant quelques jours et il risque de faire froid . En plus pas de chance j'ai une poussée depuis hier. J'ai comme un état grippal , ça chauffe de partout et je me met à dormir comme une mamie en plein après midi 😅

J'ai plein de gaz avec les intestins qui brûlent et sont douloureux. Pourtant j'ai mangé qu'un yaourt au lait 😨 je suis sensible  😅

Spondy ou pas?


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Bonsoir à tous! Je me lance. Je lis beaucoup vos témoignages et je me retrouve dans certains. 

Je souffre de douleurs lombaires depuis plusieurs années (j’ai 32 ans), sciatique, cruralgie, à répétition. On m’a dernièrement trouvé un débord discal L4L5 traité par infiltration qui n’a en rien soulagé mes douleurs.

Le soir je peine à m’endormir, quand en fin je trouve le sommeil je me réveille à chaque changement de position, je suis finalement obligé de me lèver pour prendre un antalgique. Le matin c’est le pire, je me réveille plus fatiguée que ce que je ne me suis couché et je suis très raide ( sensation de barre dans le dos, douleur au épaule, aux mains...). 

Dernierement il l’a fallu m’arreter de travailler ( je suis aide soignante) je ne pouvais plus me servir de mes mains (fortes douleurs aux articulations des pouces et des poignets ) plus toutes les douleurs habituelles ainsi qu’une fatigue extrême.

Mon medecin m’a finalement prescrit un irm des sacro iliaque qui montre: un sclérose sous chondrale prédominant sur la berge iliaque, de la sacro iliaque droite avec pincement de l’interligne articulaire, correspondant à des lésions anciennes et chroniques de réparation post inflammatoire. 

Es ce que quelqu’un aurait déjà eu c’est resultats. Je précise que ma mères, mon frère et tout mes oncle et tantes ont une spondylarthrite et je suis HLA B27 négatif. Ma CRP et ma VS sont normale. Sous anti inflammatoires mes douleurs s’attenuent mais il m’a fallu changer souvent de molécule. accoutumance ? 

Je vois un rhumato la semaine prochaine. Mais en attend j’aimerais avoir vos témoignages et vos avis. 

j’aimerais pouvoir mettre un nom sur mes douleurs quotidienne ainsi que bénéficier d’un traitement pour pouvoir continuer de vivre normalement. Car j’ai 3 enfants en bas âge et c’est pas facile tous les jours!!

merci 

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