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Patients Spondylarthrite ankylosante
Première injection d'Enbrel
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- 76 commentaires
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Masacha10
Bon conseiller
@natachou
Tu es tout à fait dans le ''vrai''.... bon tu as réussi à me mettre la larme à l'oeil.. ... raz les articulations aujourd'hui 😢
Tt a l'heure j'vais me traîner jusqu'à la maternelle pour y chercher mon ''rayon de soleil'' 💖.... c'est toujours bon à prendre.... avant avec le travail.... ce n'était pas possible 😮
Bonne journée à tous
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Mascha
Utilisateur désinscrit
@natachou
Moi ça me fait du bien le site 😊
Je suis retournée à l'école mais parfois j'ai un décalage avec les retards mes absences , mes problèmes c'est pas un sujet que je peux parler ....du coup c'est un peu mon truc de secours je vous avoue . Je suis fatiguée de mes mauvaises nuits et je commence à étre un peu raide . Ça fait un peu mal les hanches le dos . Mais ça va . Je sais que je peux avoir des crises pires . Mais je me sens un peu seule souvent , entre le fait que je ne puisse pas échanger sur ça et comme je ne vois de médecin volontairement puisque de toute façon on ne me croit pas , c'est le flou , c'est stressant. Et je dois me convaincre d'arrêter de me plaindre .
J'ai manque une partie de l l annee avec mes camarades et ça se sent . C'est comme si je connaissais personne .
Un peu le moral dans les chaussettes aujourd'hui .je suis censée appeler mon généraliste .j'ai besoin d'une lettre et d'une attestation de sport . On verra ce qu'il pense de mes problemes digestifs ....
Je connais le professeur Breban il est intervenu la journée de la spondylarthrite ! C'est un grand professeur . Si j'ai une lettre un jour j'irais peut être dans son service .on m'en dit que du bien . Mais j'attend. Tu vas voir Vicky on te diagnostiquera vite 😊
Utilisateur désinscrit
Pardon je me suis trompée de post !!! 😂
Pascale6422
Bon conseiller
@Vicky.kpjh oui je suis suivi à Ambroise pare . Qques mots de mon parcours . J ai depuis qques années des épisodes de douleurs nocturnes que mon médecin traitant traite avec des injections de profenid . Ca va ca vient ca repart . Mais suite à une intervention gynéco il y a un an et demi qui s est mal passé , les douleurs se sont amplifiées et surtout installées en continu . J ai du être opéré d une grosse enthesopathie du tendon d Achille , mais les tendinites se sont multipliées....le chir a demandé un bilan rhumato . Ayant presque été traitée de mytho dans ma ville , j ai fait le choix d aller consulter la rhumato de ma fille qui souffre d une spa . C est elle qui a demandé l hospi à Ambroise pare où elle travaille en lien avec le dr Breban . C est donc lui qui a posé le diagnostic de spa et mis en place le traitement . Tu verras ils sont top dans le service !
Vicky.kpjh
Bon conseiller
@Pascale6422 Merci beaucoup pour ta réponse je rentre lundi en hospitalisation pour 4jours. Pressée den ressortir avec un diagnostic merci encore
Vicky.kpjh
Bon conseiller
@AmyRed Merci à toi je vous en dis plus dans la semaine
Pascale6422
Bon conseiller
@Vicky.kpjh super ! On attend de tes nouvelles 🤞
Tylaria
Bon conseiller
Salutations @Pascale6422 , @Masacha10.
Comment allez vous désormais ? Est-ce que les effets secondaires se sont un peu calmés ? Je commence en janvier l'enbrel, j'avoue m'inquiéter un peu car j'ai déjà un peu piétiné mes journées de travail au 1er trimestre avec environ 20h de cours où je n'étais pas devant les élèves... Le pire étant qu'ils criaient dans la cours "Elle n'est pas là !" Alors que si j'étais là, au fond de la salle des profs, coincée sur un chaise, pliée quelques fois de douleurs. Heureusement le proviseur m'a vu et comprend désormais le problème. Je ne vous raconte pas le jour où j'ai fait cours aux élèves en fauteuil roulant. Ridicule mais ils étaient tous muets sans que je mette des heures de colle.
Ainsi, pour mon anniversaire... Enbrel. Il faut juste que j'attende le 100%
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Tylaria
Masacha10
Bon conseiller
@Tylaria
Je ne suis plus sous Enbrel car il n'a pas eu les effets escomptés. ... J'ai Humira depuis mi octobre.
Je suis soulagee même si la je sors d'une période de douleurs. Sans doute due a l'agitation des fêtes de Noël.... aussi, je vis dans une region tres humide et cest terrible pour linflammation.... Bref....malgré le repos, j'ai fini par abdiquer et prendre un Celebrex hier soir que je limite beaucoup car je suis intolérante et ce matin c'est plus supportable..... cote estomac cest moins bien 😕
Les effets secondaires sont plus supportables.... qq céphalées et nausées qui se gèrent. Par contre, la fatigue est toujours la et je suis constamment enrhumée.....
Au quotidien, je fais des choses à mon rythme. Et puis, j'ai demandé à reprendre le travail début mars.... J'ai qq doutes et beaucoup de craintes mais j'ai besoin de cette étape afin de faire le point sur mes capacités.. ... besoin de retourner à la vie active aussi.... Voilà 😊😉
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Mascha
Tylaria
Bon conseiller
@Masacha10
Ha oui quand même ! Donc d'après toi c'est surtout la fatigue qui est l'effet secondaire le plus énervant... Je ne sais pas... Je vais essayé puis après on verra bien. Au pire on peut arrêter quand on veut, c'est le côté positif ^o^
Merci pour ta réponse et courage pour la suite, puis bonne chance pour retrouver ton travail et l'activité 😄
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Tylaria
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Pascale6422
Bon conseiller
allez c est parti : première injection d enbrel hier matin . Deux heures apres l injection grosse fatigue , presque l impression d être ailleurs tellement la fatigue était accablante . J ai dormi toute l après midi . J ai tenté de souper mais j ai tout vomi . Nuit difficile : difficulté à respirer , démangeaisons sur tout le corps et migraine ! Réveillée très tôt , avec mes douleurs habituelles , je me suis levée avec cette même fatigue, des démangeaisons et une céphalée . Depuis ce matin je me traîne .....ca commence fort ! Avez vous aussi ce genre d effets secondaires ?