Première injection d'Enbrel

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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@Pascale6422 

C'est déjà très bien une bonne équipe médicale  😉

En journée, je commence à avoir des moments plus ''detendus'' mais il faut que je me raisonne à ne pas trop m'affoler sinon les raideurs et douleurs se rappellent à moins 😣.... cependant les nuits restent très compliquées : hypersudations + douleurs 😭. J'ai du me calmer sur la codeine car j'ai les intestins et lestomac retournés.

J'ai consulte un ophtalmo cet aprem pour mon suivi classique, il était très à l'écoute et ma dit qu'à son sens, l'antiTNF seul ne suffira pas à soulager (pour lui compte tenu de mon age, la maladie est bien installee) et qu'il fallait que j'associe un AINS par période 😕.  Je vais essayer en préparant mon estomac avec un protecteur qq jours avant.... a suivre.... Et il m'a prescrit des larmes artificielles....et dire que la rhumato affirmait la semaine dernière que ça n'avait rien à voir.... 😒....

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Courage les filles 😚😚😚🌸🏵️🌺🏵️

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@ainsival 

Merci 😊. A toi aussi et aux autres contributeurs également  😉

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@Masacha10 ouiii à tous et à toute 👍😉🌸🌺🏵️

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@Masacha10 idem je dois ajouter de l advil et du tramadol lp et bien sûr protéger mon estomac et surveiller ma tension . Celle ci grimpe des que je prends des ains 😡.                         Je reconnais que je suis chanceuse . La spécialiste est vraiment super et travaille avec le dr breban ( qui a posé le diagnostic ) . Donc elle est tres à l écoute et surtout tres compétente sur cette maladie         

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@ainsival @Masacha10 courage 😉😉. On va s en sortir de cette galère 🤞🤞😀😀👍👍

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@Pascale6422 bonsoir à toi, je viens de lire tes post sur le début denbrel, j'espère que tu vas mieux.

Je suis en cours de diagnostique (ou pas lol) j'ai lu que ti as étais diagnostiquée par le professeur breban et suivie par sa consoeur,  tu es suivie à Ambroise paré ? Je dois être contacté dans les prochains. Jour pour une hospitalisation la ba pour diagnostique première rhumato vu lombalgie mais sa ne passe pas et sur une IRM sacro breban à vu des signes de spa et ma demandé de prendre rdv avec un de ces confrère mais elle ne voit qui ne lombalgie et la comme épisode très très douloureux j'attend l'hospitalisation 

Peus tu men dire un peu plus sur ton "parcours " 

Pour moi jamais malade jusqu'il y a 1an début douleurs très vives aux chevilles au réveil 10jours avec une énorme fatigue puis s'est passé ensuite c'est revenu en décembre avec en plus des fourmillement 10jours puis c passé ensuite reparti en janvier g consulté rdv neuro suspicion sep. Rien de ce côté et IRM dorso lombaire avec inflammation bilatérale sacroilliaque (ma belle mère a une spa depuis 15ans donc cela la interpellé) rdv rhumato... et depuis bas du dos fesses hanche cheville gauche maintenant tibiat... c'est compliqué je ne reconnais pas mon corp moi qui a passé 15ans de ma vie à courir partout tout le temps jamais malade jamais le moindre bobo.

Enfin voilà pour moi désolé pour ce roman j'espère que tu aime lire 😂

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Cc à tous,  liser mon profil et on voit qu'on a un parcour similaire souvent loooonnngg...

Donc je sais aussi qu'on veut  des résultats vite que ça marche et reprenne comme avant....pour moi humira 5 ans super et embrel 3 ans un peu moin efficace et maintenant cosentyx pfffff dure bpc d'effets secondaires moin efficace...

Depuis que je lis les internautes et moi même  je vois qu'on a jamais repris une vie comme avant on cherche le mieux..

Donc faut trouver les petits mieux..... cette maladie joue sur nos nerfs, notre humeur' il faut bouger, alors qu'on est bloquer, mais il faut prendre des médocs pour pas souffrir mais pas trop et pas toujours ...pour éviter leffets secondaire, ne pas devenir accro et garder le sourrir..faire notre soupe....

Enfin jpense que chaque jours on doit etc'est à nous de nous remercier des ptits effort que l'on fait.

.et toutes les nuits recommencer et chacun matin aussi s'étirer  vers le haut, ouvrir sa cage thoracique, faire les ptit exercices de la kinésithérapeute  10 mn ds le lit le matin pour ensuite se lever...

Faire un derouillage à notre corps, lui offrir notrre temps et finir. ..c con à  dire ....mais qu'on a de l'estime de soi,

Tout simplement pas laisser tomber...se proposer des sieste mais pas trop...chui à un stade de la maladie qui n'est pas très sympa après 2 échappement...pas plus à plaindre que vous dans le même bateau...

Enfin le bateau je le vois mais chui pas encore dessus il y a encore bcp de chose que je refuse comme l'aide, et accepter tout ça chaque chose à mon rythme. ....comme je disait l'autre fois c drôle mais c'est une grand mère genre 80 ans en consultation qui m'a un peu fait du bien et réaliser un truc...

Elle était assise au fond du couloir de la rhumato et la salle d'attente était presque pleine mais elle etait dans un chouette fauteuil...et elle m'a vue arriver et elle m'a dit en se levant vous inquietez pas on a tous  le même âge ici personne n'en sera rien avec un sourire de fou...

Elle m'a trop fait de bien gt hs de la route, du parking des escaliers etc...et on a papoté. ..et elle raconttait ces vieux os et que chaque jour elle remettait en question son physique ses pillules et comment elle ferait dans sa journée... chouette personne...

Bise 😐😐😐😐🐱

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@natachou 🙂 🌞 c'est beau tout ce que tu écris et oui c'est vrai ça fait du bien rencontrer des personnes pleines de courage et positives 👍👍👍

Gros bisous 💋 natte à chouchou 😂 😙 🏵️🌺👒🌞

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@ainsival‍ hé merci à  toi aussi c ça  se site j'adors pk ha un moment j'en avais ras les articulations et avec @AmyRed‍ @JennyF‍ @Skartapuce‍ vous lire me donne du courage et tous les autres aussi...

Ca fait partie de notre thérapie !!! On varrie les doses aussi de notre fréquentations j'ai eu des effets secondaires le bonheur de ne pas etre seul...pourvue que ça dure ...

Des bises 😊😊😊😊😊

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