Première injection d'Enbrel

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Patients Spondylarthrite ankylosante

Première injection d'Enbrel


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@Pascale6422 

Bonjour! Nouvelle sur le forum, j'ai une maladie de Behcet depuis 2 ans et jeudi me voici diagnostiquée spa. Je suis encore sous le choc même si ça fait 1 an et demi que je me doutais que c'était ça....

Où en es-tu avec les réactions indésirables de l'Embrel? Après plusieurs mois, ressent-tu un mieux? 

C'est difficile d'évaluer les avantages par rapports aux inconvénients qui semblent nombreux tant au niveau des effets secondaires que par rapport au fait qu'apparemment on risque de chopper tous les microbes qui passent.

Même si on est tous différent dans nos symptômes et que tous les médicaments n'ont pas les mêmes effets sur chacun, j'essaie de recueillir le + d'infos possibles car mon expérience des toubib m'a appris qu'il vaut mieux être paré pour éviter qu'on nous refile n'importe quoi et de devoir attendre des mois pour changer de médication. 

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Bon conseiller

@Claire42 bonjour à toi!  Cela fait un mois que je suis sous ERELZI (bio similaire d’Embrel) et je n’ai attrapé aucun microbes, portant je travaille en milieu scolaire.  J’avais très peur mais à part quelques effets secondaires, ça va assez bien! Tout le monde réagit différemment mais plusieurs arrive à travailler et à vivre assez normalement avec un traitement anti-TNF.  La fatigue est là mais on s’y fait et elle n’a pas pour ma part empirer.  C’est sûre qu’il faut être prudents mais c’est faisable.  Les gens qui vont bien viennent malheureusement rarement sur les forum mais les anti-TNF fonctionnent pour plusieurs assez bien.  Il faut y croire et être positif! Bonne chance à toi!🤞

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@petit lapin‍  Bonjour,

J'ai lu que tu es en invalidité..Pourrais-tu m'expliquer comment tu as fait, car j'ai 45 ans, une spa depuis ..... et franchement c'est de plus en plus dur, malgrès ma reconversion...

Merci

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@Rosezen 

Merci beaucoup pour ta réponse pleine d'espoirs!

En effet, tout le monde ne réagit pas de la même façon aux traitements et c'est pour ça qu'il est difficile de se faire une opinion mais votre retour me rassure. 

Je suis tout à fait d'accord sur le fait que les personnes qui vont bien ne viennent pas forcément sur les forums pour partager leur expérience. C'est vraiment dommage car on a besoin de se raccrocher à du positif. C'est d'ailleurs pour ça que jusqu'à maintenant, c'est le 1er site que je ne trouve pas trop déprimant! :)

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Reponse à Magalie.

Tout d'abord je travaillais dans l'administration. J'ai été en arrêt maladie car mon poste n'etait plus du tout en adéquation avec ma maladie. Puis après plusieurs semaines  , longue maladie pour 3 ans. Et au bout on m'a declarée inapte à tous services et donc retraite invalidité. Entre temps j'avais dépose un dossier MDPH pour obtenir le statut de travailleur handicapée. Au cas ou..

J'espère t'avoir un peu aidé. Te souhaite bon courage. 

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@Claire42 bonjour . Au départ après chaque injection j étais vraiment pas bien pendant 48h : démangeaisons , vomissements, fatigue intense ..... mais petit à petit les effets secondaires sont devenus moins virulents et surtout durent moins longtemps . On peut dire que les 24h post injection je suis hyper fatiguée , nauséeuse mais c est gerable . Par contre moi qui n était jamais malade , je déguste !!! Première bronchite en novembre . Deuxième bronchite « sévère « en janvier . Le médecin m a envoyé chez le pneumo , je ne pouvais plus respirer . Traitement carabiné depuis 4 semaines et une très très légère amélioration mais sans plus !! Par contre je m aperçois maintenant qu il m a fallu les arrêter , que les injections d enbrel étaient efficaces . Je souffre de nouveau beaucoup . Mes nuits sont redevenues cauchemardesques. Voilà pour mon expérience de l enbrel. Mais chaque personne étant très différente c est pas évident de savoir comment on va réagir . 

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@Pascale6422 

Merci beaucoup pour ta réponse, ça me permet de me préparer à toutes possibilités car pour l'instant je n'ai pas de traitement : j'attends mon rdv pour passer 1 tas de radios, j'ai des vaccins à faire, on doit me faire des examens notamment pour savoir si je n'ai pas été en contact avec la tuberculose et en parallèle de la rhumato, je dois voir un spécialiste des maladies auto-immunes début mars.

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