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Patients Spondylarthrite ankylosante

Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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Bon conseiller

Merci @G I G I  ET @marlis85  pour le soleil que vous partagez, chez moi, il pleut des cordes depuis ce matin, il fait quasiment nuit en pleine journée, c'est pas terrible tout ça, et la neige est prévue pour lundi , ça va être chouette....

@fannny    mince ma belle encore une maladie en plus.... franchement comme si la spa ne suffisait pas, je remarque que plusieurs d'entre  nous cumulent la spa et la fibromyalgie, il y a un lien peut être, je ne connaît pas bien la fibromyalgie, j'ai une cousine qui a également les deux...

La kétamine je ne connais pas. C'est déjà positif si la spa n'a pas de nouveaux dégâts, c'est une bonne chose malgré tout.

Je vous embrasse toute et vous souhaite un joli week-end...

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Coucou les amies, 

Effectivement @marlis85 nous sommes voisines, je suis du département limitrophe : le Maine-et-Loire mais parfois le temps diffère  Profite bien du jardin car demain s'annonce plutôt pluvieux  

Contente de te retrouver @fannny  après tant d'examens  Contrôle total  Je suis désolée que la fibromyalgie vienne s'ajouter à la liste de tes pathologies mais je suis là pour t'aider si tu as besoin, je cumule spa et fibro.
En ce qui concerne la Kétamine, je te poste le sujet de discussions et bon courage 

Les traitements de la fibromyalgie Ketamine
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Je suis obligée de reprendre ici ...

@iris22 nous écrivions en même temps  J'espère que tu as reçu le 

Merci à toutes et bon week-end également avec le moins de douleurs possible 

Je vous embrasse 

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oui oui @G I G I le soleil arrive droit dans le cœur à défaut d'être dans le ciel.. merci à toi

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Je t'en prie @iris22 c'est  

Belle fin de journée 

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Merci les filles @iris22 @G I G I

oui @iris22 le cumulé SPA et fibro dévient courant je trouve aussi alors j'en ai parlé à la rhumato. qui m'a expliqué que la SPA sollicité les articulations et les fibres nerveuses et muscles en souffrent aussi donc la fibro. je vais essayer de passer par l'hypnose pour essayer de me soulager ...et les perfs de KÉTAMINE je verrais si cela me soulagé Ohhhhhhh je prie très fort afin d'essayer de reprendre une vie " normale " !!

Allez j'y crois donc ça va le faire hopopope...

Il pleut ici aussi c'est très moche beurkkkk...

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Coucou @fan n'y.  Oui moi aussi je cumulé spa et fybro. Par contre mon rhumato ne m'à jamais proposé quoi que ce soit pour soulager la fybro. 

Donc ben je fais avec. @gigi, oui j'ai bien profité au jardin cet aprem mais ce soir, ouille ouille ouille. J'ai l'impression d'avoir 80 ans.

Allez, je vous souhaite à tous une très bonne soirée. 

Bisouilles les cabossées

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Nous sommes trois @marlis85  @fannny  (et peut-être d'autres...) à cumuler les deux pathologies 

@fannny lis bien, stp, le sujet concernant la kétamine car les témoignages ne font pas l'unanimité. Mon Neurologue m'a proposé ces perfusions que j'ai refusées, d'où son mécontentement mais j'ai trop peur. Cette méthode anesthésie les douleurs pendant un certain temps qui peut varier de 1 à 3 mois et ensuite il faut constamment recommencer ...je ne veux en aucun cas t'effrayer et je respecte ton choix mais qu'il soit fait en connaissance de cause 

@marlis85 en ce qui me concerne je fais des intolérances à pratiquement toute molécule et je ne suis pas soulagée non plus. Les AINS prescrits pour la spondylarthrite atténuent parfois un peu les douleurs mais pas grand chose ..

Bon courage à vous et une grosse pensée pour @dolma que j'embrasse en espérant que ses douleurs sont supportables 

A toutes, la meilleure soirée possible et une douce nuit réparatrice 

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Merci @G I G I  mes douleurs sont comme la météo trop trop moche  de plus je suis "ratacuite"'car debout depuis 1h20 du matin  @marlis85   @fannny  et  @G I G I c'est quand même incroyable cette fibro qui s'ajoute à spondyglue!!!!.... je comprends pas tout car le diagnostic de fibro Ici en Suisse c'est lorsque le corps médical ne trouve rien malgré tout les examens etc... alors que l'on pose ce diagnostic comme sutre pathologie ça m'interpelle. Je vais potasser un peu le sujet!!! 

Met pis @Littlemiss57 comment vas tu?? TOI t'as pas la fibro??? Y me semble t'en a parlé y a pas très longtemps Si je me trompe pas!?! 

Et toi. @alyzée t'as fibro Et spondy ou que fibro????? 

Suis contente de VOUS lire ce soir. VOUS avez BIEN animé la discussion Et ça me réjoui. MERCI de prendre le relai et ainsi de m'aider à faire vivre le monde des bisounours. Je VOUS souhaite une belle soirée et que vos rêves soient magiques. Que votre nuit soit Douce et reposante. Ce soir pour moi c'est Koh Lanta en replay. Je VOUS Bisouilles tout plein Et vous smakouilles aussi. 

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Bonsoir @dolma, 

Le diagnostic est le même en France. Il se fait par déduction : lorsque les examens et les bilans sanguins se révèlent négatifs et que les douleurs se situent au moins sur 11 des 18 triggers points on pense qu'il s'agit d'une fibromyalgie. D'ailleurs, cette pathologie n'est pas prise en charge par la Sécurité sociale à moins d'y ajouter la dépression (ce qui est complètement ridicule) C'est pour celà que nous nous battons pour la reconnaissance de celle-ci !

Je laisse @alyzée te répondre mais elle ne souffre pas de spa.

Prends bien soin de toi et passe une douce nuit récupératrice 

Que demain soit un jour meilleur