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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..

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avatar fannny

fannny

Édité le 17/11/2016 à 10:01

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fannny

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Bonjour à tous et toutes qui veulent rejoindre cette discussion,

Je lance cette discussion juste pour s'évader à travers un pays qui peux à la fois jeter nos douleurs au fond du ravin comme je faisais lors de nos nuits spondyinsomniaque avec @dolma et @gombo67 mes marraines qui m'ont accueillies très gentiment il y'a quelques temps.

On peut tout à fait aussi dire nos douleurs et chacun peut s'évader avec nous à travers cette discussion en voyage en tapis volant ou bien en  ou en  peux importe du moment que cela NOUS AIDE à essayer d'oublier un temps nos douleurs et nous reposer sur nos délires virtuels.

Pas de règlements de compte ou de chamailleries ici serait vraiment PARFAIT car il ne faut pas oublier que nous sommes dans du virtuel mais et que l'imagination de chacun et bonne à prendre ou pas mais ne soyez pas désagréable comme je peux voir sur d'autres discussions où cela me paraît vraiment très enfantin et pas chouette pour nous tous malades.Bref ce n'est pas le sujet!!!

Moi je suis de nature à être une petite fée remplis de bonnes intentions alors à vos claviers et faites nous rêver!!!

 

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avatar GIGI

GIGI

05/11/2016 à 16:51

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GIGI

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Coucou les amies, 

Effectivement @marlis85 nous sommes voisines, je suis du département limitrophe : le Maine-et-Loire mais parfois le temps diffère  Profite bien du jardin car demain s'annonce plutôt pluvieux  

Contente de te retrouver @fannny  après tant d'examens  Contrôle total  Je suis désolée que la fibromyalgie vienne s'ajouter à la liste de tes pathologies mais je suis là pour t'aider si tu as besoin, je cumule spa et fibro.
En ce qui concerne la Kétamine, je te poste le sujet de discussions et bon courage 

  1. Les traitements de la fibromyalgie
  2. Ketamine

 


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2016-11-05 16:51:02

avatar GIGI

GIGI

05/11/2016 à 16:54

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GIGI

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Je suis obligée de reprendre ici ...

@iris22 nous écrivions en même temps  J'espère que tu as reçu le 

Merci à toutes et bon week-end également avec le moins de douleurs possible 

Je vous embrasse 

 


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2016-11-05 16:54:59
avatar exit

Utilisateur désinscrit

05/11/2016 à 16:57

oui oui @G I G I le soleil arrive droit dans le cœur à défaut d'être dans le ciel.. merci à toi


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2016-11-05 16:57:31

avatar GIGI

GIGI

05/11/2016 à 17:02

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GIGI

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Je t'en prie @iris22 c'est  

Belle fin de journée 


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2016-11-05 17:02:47

avatar fannny

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05/11/2016 à 18:26

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Merci les filles @iris22 @G I G I

oui @iris22 le cumulé SPA et fibro dévient courant je trouve aussi alors j'en ai parlé à la rhumato. qui m'a expliqué que la SPA sollicité les articulations et les fibres nerveuses et muscles en souffrent aussi donc la fibro. je vais essayer de passer par l'hypnose pour essayer de me soulager ...et les perfs de KÉTAMINE je verrais si cela me soulagé Ohhhhhhh je prie très fort afin d'essayer de reprendre une vie " normale " !!

Allez j'y crois donc ça va le faire hopopope...

Il pleut ici aussi c'est très moche beurkkkk...

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fanny


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2016-11-05 18:26:34

avatar marlis85

marlis85

05/11/2016 à 18:54

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marlis85

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Coucou @fan n'y.  Oui moi aussi je cumulé spa et fybro. Par contre mon rhumato ne m'à jamais proposé quoi que ce soit pour soulager la fybro. 

Donc ben je fais avec. @gigi, oui j'ai bien profité au jardin cet aprem mais ce soir, ouille ouille ouille. J'ai l'impression d'avoir 80 ans.

Allez, je vous souhaite à tous une très bonne soirée. 

Bisouilles les cabossées


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2016-11-05 18:54:19

avatar GIGI

GIGI

05/11/2016 à 19:59

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Nous sommes trois @marlis85  @fannny  (et peut-être d'autres...) à cumuler les deux pathologies 

@fannny lis bien, stp, le sujet concernant la kétamine car les témoignages ne font pas l'unanimité. Mon Neurologue m'a proposé ces perfusions que j'ai refusées, d'où son mécontentement mais j'ai trop peur. Cette méthode anesthésie les douleurs pendant un certain temps qui peut varier de 1 à 3 mois et ensuite il faut constamment recommencer ...je ne veux en aucun cas t'effrayer et je respecte ton choix mais qu'il soit fait en connaissance de cause 

@marlis85 en ce qui me concerne je fais des intolérances à pratiquement toute molécule et je ne suis pas soulagée non plus. Les AINS prescrits pour la spondylarthrite atténuent parfois un peu les douleurs mais pas grand chose ..

Bon courage à vous et une grosse pensée pour @dolma que j'embrasse en espérant que ses douleurs sont supportables 

A toutes, la meilleure soirée possible et une douce nuit réparatrice 

 


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avatar dolma

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Merci @G I G I  mes douleurs sont comme la météo trop trop moche  de plus je suis "ratacuite"'car debout depuis 1h20 du matin  @marlis85   @fannny  et  @G I G I c'est quand même incroyable cette fibro qui s'ajoute à spondyglue!!!!.... je comprends pas tout car le diagnostic de fibro Ici en Suisse c'est lorsque le corps médical ne trouve rien malgré tout les examens etc... alors que l'on pose ce diagnostic comme sutre pathologie ça m'interpelle. Je vais potasser un peu le sujet!!! 

Met pis @Littlemiss57 comment vas tu?? TOI t'as pas la fibro??? Y me semble t'en a parlé y a pas très longtemps Si je me trompe pas!?! 

Et toi. @alyzée t'as fibro Et spondy ou que fibro????? 

Suis contente de VOUS lire ce soir. VOUS avez BIEN animé la discussion Et ça me réjoui. MERCI de prendre le relai et ainsi de m'aider à faire vivre le monde des bisounours. Je VOUS souhaite une belle soirée et que vos rêves soient magiques. Que votre nuit soit Douce et reposante. Ce soir pour moi c'est Koh Lanta en replay. Je VOUS Bisouilles tout plein Et vous smakouilles aussi. 

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Dolma


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avatar GIGI

GIGI

05/11/2016 à 21:08

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Bonsoir @dolma, 

Le diagnostic est le même en France. Il se fait par déduction : lorsque les examens et les bilans sanguins se révèlent négatifs et que les douleurs se situent au moins sur 11 des 18 triggers points on pense qu'il s'agit d'une fibromyalgie. D'ailleurs, cette pathologie n'est pas prise en charge par la Sécurité sociale à moins d'y ajouter la dépression (ce qui est complètement ridicule) C'est pour celà que nous nous battons pour la reconnaissance de celle-ci !

Je laisse @alyzée te répondre mais elle ne souffre pas de spa.

Prends bien soin de toi et passe une douce nuit récupératrice 

Que demain soit un jour meilleur 


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05/11/2016 à 21:26

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Merci @G I G I pour les précisions et oui faut se battre encore et encore ne jamais baisser les bras. ah cette fameuse dépression. Ils l'aiment les toubibs. Comme ça Y peuvent dire sans crainte que c'est dans la tête que NOUS avons un problème....... pfff Y sont pas tendre ces grands docteurs!!!! Eux Y auraient dû faire de la psychologie pour appréhender les patients et ENFIN NOUS croire. BREF je m'égare. Douce nuit et à demain. 

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Dolma


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