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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..

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avatar fannny

fannny

Édité le 17/11/2016 à 10:01

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fannny

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Bonjour à tous et toutes qui veulent rejoindre cette discussion,

Je lance cette discussion juste pour s'évader à travers un pays qui peux à la fois jeter nos douleurs au fond du ravin comme je faisais lors de nos nuits spondyinsomniaque avec @dolma et @gombo67 mes marraines qui m'ont accueillies très gentiment il y'a quelques temps.

On peut tout à fait aussi dire nos douleurs et chacun peut s'évader avec nous à travers cette discussion en voyage en tapis volant ou bien en  ou en  peux importe du moment que cela NOUS AIDE à essayer d'oublier un temps nos douleurs et nous reposer sur nos délires virtuels.

Pas de règlements de compte ou de chamailleries ici serait vraiment PARFAIT car il ne faut pas oublier que nous sommes dans du virtuel mais et que l'imagination de chacun et bonne à prendre ou pas mais ne soyez pas désagréable comme je peux voir sur d'autres discussions où cela me paraît vraiment très enfantin et pas chouette pour nous tous malades.Bref ce n'est pas le sujet!!!

Moi je suis de nature à être une petite fée remplis de bonnes intentions alors à vos claviers et faites nous rêver!!!

 

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avatar exit

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06/03/2017 à 17:23

Coucou mes douces amies heart.png,

@dolma ça me désole de lire que tu ne connais pas d'améliorations au niveau de tes douleurs, il est vrai que la météo joue un grand rôle, le vent,  la pluie nous transperce.... et  nous mine le moral en même temps, vivement que ça change sun.pngrainbow.png.

J'ai eu quelques nausées avec mon injection, mais rien de vraiment trop pénible, je gère avec du vogalène et en adaptant mon alimentation. Je remarque déjà la différence, je suis beaucoup moins verrouillée le matin au lever et certaines articulations sont nettement moins douloureuses. Même si là, j'ai des dorsalgies, des cervicalgies et des douleurs dans tout le bras dû à un travail intensif en position assise la semaine dernière.

@mariesrk je suis contente pour toi que tu accueilles une petite Nala, profites en bien, calines-là, je suis certaine qu'elle va t'aider moralement

@G I G I ma pauvre amie, tu es de nouveau déséquilibrée, j'espère que l'ostéopathe pourra y remédier demain, prends bien soin de toi en attendant

Je vous embrasse kiss.pngkissing.png, douce fin d'après-midi


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-03-06 17:23:36

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GIGI

06/03/2017 à 18:10

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GIGI

Dernière activité le 15/06/2025 à 11:24

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Merci @iris22 rose.png

j'avais déjà quitté le forum. Je suis contente de lire cette amélioration et j'espère qu'elle ira crescendo clover.png

Toi aussi prends bien soin de toi, passe la meilleure soirée possible.

Je t'embrasse kissed.pngstar.png


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-03-06 18:10:33

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dolma

06/03/2017 à 21:31

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Merci mes chériechoupinettes pour is messages tous aussi gentils les uns que les autres. 

Oh @G I G I toi aussi tu galères avec tes déséquilibres à répétitions. Espérons Que l'ostéopathe puisse te soulager et améliorer la situation un peu plus durablement. 

@mariesrk quel bonheur l'arrivée de ta ptite Nala demain. Une ptite boule de poil qui demande qu'à être câlinée et te rendre tes caresses par tout son amour. C'est une merveilleuse nouvelle je suis sûre que Nala te réconfortera et t'appaisera. Tout pleins de bonheurs à venir ???

@iris22 avec ces biothérapies on est toujours un peu dérangé au niveau digestif mais Si tu peux gérer avec l'alimentation et tes anti-naiseeux Alors c'est bien. Je suis heureuse de lire que tu ressens déjà les effets positifs de l'injection et ça me rejoui. Connaître une personne qui répond de façon positive à ces traitements me réjoui et me donne de l'espoir....?Qui sait un jour je supporterai peut-être une biothérapie ??? vivons d'espoir....... 

les ennuis continuent pour moi. Le ramoneur est venu décrasser mon chauffe-eau mais.......il a constaté un dis fonctionnement de ce dernier et nous a interdit l'utilisation de ce dernier sous peine de s'intoxiquer à cause d'une mauvaise combustion?‼️? Du coup plus d'eau chaude jusqu'à la venue du réparateur jeudi..... en espérant qu'il puisse réparer rapidement l'installation sinon........ douche ? froide ❄️☃️ Franchement je me demande ce que j'ai fait pour avoir toutes ces galères qui se suivent ? De plus impossible de retourner dans mon appartement car ils ont démonté toute la cuisine aujourd'hui‼️‼️‼️ J'essaie de vous envoyer la photo pour que vous puissiez vous faire une idée du chantier. Allez j'arrête de me plaindre sinon je vais vous faire fuir à force. 

A vous toutes mes zamies de mon ? je souhaite une nuit ? calme et reposante remplies de jolis rêves qui vous feront oublier toutes vos cabosses. A très vite. Je vous smakouilles tout tout plein ????✨????

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Dolma


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-03-06 21:31:58

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07/03/2017 à 06:19

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 Désolée mes chériechoupinettes la photo n'a pas passé. J'essaie à nouveau..... photo de ma "cuisine" 

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Dolma


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-03-07 06:19:05

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GIGI

07/03/2017 à 08:54

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GIGI

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Bonjour chère @dolma rose.png

je ne te lis que ce matin et je suis encore plus désolée et attristée que ces ennuis viennent aggraver tes soucis de santé frown-big.png C'est vrai que parfois on se pose maintes questions sur l'origine de cette poisse qui nous poursuit sans cesse. Bon courage à nouveau, tiens bons highfive.pngheart.png J'espère que la tempête n'aura pas fait trop de dégâtsclover.png ici nous les découvrons petit à petit mais aucune personne n'a été blessée.

Je vais chez mon Ostéo cet après-midi et ce ne sera pas du luxe pain.png

Bon courage et la meilleure journée possible à toi kissed.png

A vous toutes également @iris22 @mariesrk @Louluel toutes mes pensées positives et de grosses bises pour ce mardi highfive.pngheart.png kissed.pngrose.png


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-03-07 08:54:21
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07/03/2017 à 09:19

Bonjour mes chères amies ,

@dolma  je ne suis pas sous biothérapies, j'ai un traitement de fond classique à savoir le méthotrexate, la biothérapie ce sera la prochaine étape ( dans un avenir lointain je l'espère). Je m'estime très chanceuse de réagir à ce traitement, tout n'est pas toujours rose, loin de là, le zéro douleur n'existe pas avec la spa comme le dis si bien mon rhumato, mais ma qualité de vie est grandement amélioré avec ce traitement. J'ai bien vu dans quel état j'étais avec un arrêt de 7 semaines. Il faut vraiment garder espoir dans les traitements et l'avancée des recherches pour chacun d'entre nous, je te souhaite vivement d'en trouver un que tu puisses supporter.

Je suis de repos aujourd'hui, je vais essayer de me trouver de nouvelles chaussures, c'est un peu une corvée parce qu'avec les semelles orthopédiques c'est compliqué. Il va falloir essayer une dizaine de paires pour trouver celle qui convient... enfin vous devez savoir ce que c'est...

belle journée à vous toutes @G I G I @mariesrk @Louluel @canelle66, je vous embrassse heart.pngkiss.png


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mariesrk

07/03/2017 à 10:57

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Triste nouvelle, je ne reçois pas le chien car les propriétaire quand ils ont appris ce que j'avais ils préfèrent pas me la donner car ils ont peur que je n'arriverais pas a m'en occuper, alors j'ai essayer comme j'ai pu pour leur expliquer que au cas ou il y a des jours ou je pourrais pas me promener avec ça sera ma mère, mais ils ne voulaient rien entendre donc je suis assez déçue je vous le cache pas.. 

Je vous souhaite a toutes @iris22, @dolma, @G I G I, @Louluel, @canelle66 et @caline20 la meilleures des journées possible, sans trop de douleurs! Chez moi c'est tout gris avec de la pluie ça reflète bien mon état que j'ai en ce moment même..


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07/03/2017 à 11:29

Oh ma pauvre @mariesrk comme tu dois être déçue, je te comprends, tu te réjouissais tellement. Je ne comprends pas la réaction des propriétaires, franchement c'est nul... ta mère pouvait t'aider les jours difficiles alors où est le soucis ????  vraiment dommage cette réaction de leur part. peut-être qu'ils peuvent encore changer d'avis, sinon tu peux essayer d'en adopter un autre ?

En attendant je te fais pleins de bizouilles pour te réconforter un peu et te mettre du baume au cœur kiss.pngkissed.pngkissing.pngheart.png


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@iris22 oui je suis très très déçue, je ne comprend pas non plus leur réaction.. Je vais essayer d'en trouver un autre et cette fois ci je parlerais pas de mes problèmes de santé pour être sur que me porte pas préjudice.. 

Si justement ma mère leur a dit que les jours ou je vais vraiment pas bien ou quand je suis à la clinique elle s'en occuperais mais rien à faire..

Merci pour ton soutien ça me fait du bien, gros bisous à toi aussi et profite de cette journée pour te reposer et prendre soin de toi gros bisous ? ❤


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07/03/2017 à 15:03

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Pauvre poussinette @mariesrk ? Voilà une fois de plus l'incompréhension des personnes à notre egard‼️‼️‼️ Je te conseille vivement de chercher un autre chiot ou chien ? à adopter car ils nous apportent énormément. Tite Dolma est avec moi depuis bientôt 14ans Et je dois dire que rares sont les jours où je ne peux pas m'en occuper. Grâce à elle je fais d'énormes efforts pour être debout chaque matin et assumer ses sorties. Du coup je suis obligée de m'habiller et de sortir de chez moi et c'est excellent pour mon moral et ma mobilité. Alors j'espère de tout ? Que tu puisses partager ton Amour avec une ptite boule de poil. ?? 

@iris22 désolée j'ai cru que tu étais sous biothérapie. Je suis étonnée et heureuse pour toi de savoir que le métho te fasse du bien. Pourvu que ça continue longtemps. Courage pour l'achat de tes chaussures. Effectivement je connais aussi cette galère. 

@G I G I  la tempête s'est calmée la neige à cesse mais le froid lui est bien décidé à s'installer ☹️? Pas de gros dégâts dans ma région non plus heureusement. Quelques tuiles ont volés l'électricité a été coupé mais pas trop longtemps. Espérons une ce soit la dernière tempête de la saison ??? Bonne sceance chez ton ostéo Et reste bien tranquille afin de profiter des bénéfices de ta séance. 

Bon après-midi à toutes et belle soirée je ne pense pas revenir car je viens de nettoyer ma salle de bains durant 4 heures afin d'éliminer toute cette suie ou une grande partie. Là je vais me mettre sur mon canapé sous mon plaid devant un téléfilm pour faire le vide. Des smakouilles et des bisouilles tout plein pour chacune d'entre vous mes douces zamies. ?????

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Dolma


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