Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..

@dolma moi aussi je t'aime très très fort ma douce ????

Bonjours à vous mes amies, 

Je suis de votre avis pour ce qu'est devenu Carenity car au début de ma Spondy j'y avais été car je voulais trouver des personnes qui m'expliquent ce qui m'arrivait. J'ai eu du soutien de la part de certains membres mais par la suite il y a eu du n'importe quoi à propos de certains membres et cela était devenu un site de règlements de compte. Aujourd'hui, je ne sais pas trop car je suis seulement sur votre groupe et je m'y sens tellement bien que je ne vais pas ailleurs. Vous êtes toutes attentives et attentionnées vis à vis les unes aux autres que cela me remplit de bien-être. Vous m'apportez.

@mariesrk j'espère que tu es soulagée un tout petit peu de tes douleurs

@dolma tu as une sacrée crise ma pauvre amie !!!!  Reposes toi un maximum et reste au chaud... courage ma belle ???

Cet après-midi je m'occupe avec mon puzzle, c'est un peu compliqué, mon dos est très douloureux mais ça me change les idées.

Moi aussi, je ne vais pas sur d'autres discussions, il faut déjà les trouver !!! Ici je trouve le soutien, l'aide et l'amitié dont j'ai besoin pour mieux vivre ma maladie. 

Belle fin d'après midi malgré nos douleurs respectives @G I G I  @Louluel @canelle66  @dolma  @mariesrk

 Un petit coucou les choupinettes , 

@dolma nous allons toutes réunir nos pensées et nos bonnes ondes pour que ces douleurs s'apaisent ainsi que cette forte fièvre   Merci pour ton envoi, nous aussi nous t'aimons très fort  En ce qui concerne le site, nous revendiquons surtout tous les dysfonctionnements et le manque d'ergonomie qui va avec 

@Louluel j'espère que le film t'a plu 

@mariesrk avez-vous, ta Maman et toi, trouvé une solution  

@canelle66 merci, ton message fait plaisir à lire 

@iris22 prends bien soin de ton dos  je suis contente que tu trouves ici, comme nous toutes je pense, soutien, aide et amitié    

Je me joins à ton message pour souhaiter à toutes la meilleure fin de journée possible 

Je ne pense pas pouvoir revenir, la position à l'ordi m'est trop douloureuse 

Bonsoir mes poussins @dolma, @G I G I et @iris22 ??

J'ai longuement parler avec ma mère par rapport à ma situation et c'est vrai qu'on a pas encore vraiment prit de décision.. Car beaucoup de médecin (mon rhumatologue, mon ancien médecin traitant et le neurologue) ne m'ont pas cru et le médecin que j'ai trouvé la à la clinique ma tout de suite cru et à fais les examens qui fallait pour trouver ce que j'avais, maintenant au niveau du traitement c'est beaucoup plus compliqué il sait pas trop car il a jamais eu de patiente aussi jeune atteinte de ça et surtout il ne comprend pas comment ça se fait que avec les patch de morphine, les corticoïdes et les deux injections j'ai toujours aucune amélioration.. Du coup on ne sait pas quoi faire, on ne sait pas vraiment vers où se retourné, il ma aussi parler d'un autre hôpital plus loin de chez moi si au cas où les 3 traitements de la biothérapie ne fonctionne pas sur moi.. Il m'a tout simplement dit detre patiente et d'attendre mais c'est très très dur je ne vous le cache pas, ça me met un sacré coup au moral, surtout que d'autre problèmes familiaux sont présents.. Enfin bon voila je tenais à vous le dire..

Je vous souhaite à toutes les trois la meilleures des nuits possibles, reposez vous bien, prenez soin de vous et surtout je vous dis à demain et vous envoie des tonnes de bisous et de câlins ??

Juste un ptit coucou avant de perdre complètement le moral car c'est de pire en pire???? j'ai à peine ferme l'œil de la nuit j'ai des douleurs de partout même mon œil droit est dans un sale état. Je vais rester sans écran une partie de la matinée pour voir l'évolution sinon direction l'ophtalmo ? J'espère que vous vous portez mieux que Moi Et Merci pour votre soutien qui m'aide énormément à ne pas sombrer complètement. J'ai besoin de vous je vous aime et vous embrasse toutes    @G I G I    @canelle66.   @iris22   @mariesrk.   @Louluel ???

Bonjour les amies, 

merci @dolma d'avoir eu le courage de poster ces quelques lignes et même si tu ne me lis pas de suite, sache que je compatis à 100% à tes douleurs  En ce qui concerne ton oeil, ne tarde pas à consulter si tu ressens les symptômes d'une uvéïte. Pour en avoir eues, je sais que c'est une urgence  Moi non plus je ne serai pas très présente  ma colonne est comme "broyée" et les douleurs de fibromyalgie accompagnent le tout  
Bon courage, tiens bon nous sommes là et nous t'aimons très fort  Pensées et bisous sont joints  ++++ 

@mariesrk merci pour toutes ces explications, j'espère qu'une solution sera trouvée rapidement car la souffrance est une chose à laquelle on ne s'habitue pas. Bon courage, gros bisous et un apaisement rapide  

A toutes, @iris22 @Louluel @canelle66 @caline20 la meilleure journée possible, sans trop de douleurs 

Bon début de semaine, du mieux possible, je vous embrasse  

Bonjour les poussins 

@dolma Oh lala, cela me désole vraiment de savoir que tu vas si mal.. Tiens bon ne perd pas le moral non plus sinon cela va être encore plus dur pour toi et tu dois rester forte malgré tout ce qu'il se passe.. On doit montrer qu'on n'est plus forte que cette foutue maladie qui nous gâche autant la vie.. Oui comme dit @G I G I tu devrais pas trop tarder a aller voir un ophtalmo pour ton œil on n'est jamais trop prévoyante surtout avec notre maladie.. Essaye de nous tenir au courant de ton état aujourd'hui, repose toi bien et surtout fait attention a toi! Tu es dans mon cœur et je pense très fort a toi 

@G I G I Cela me fait aussi tellement de peine de savoir que tu vas mal aussi, on n'est vraiment pas gâté avec cette fichue maladie.. J'espère que au courant de cette journée tu iras un peu mieux, prend bien soin de toi et ne fait pas trop aujourd'hui pour ne pas aggraver ton état.. Je pense très très fort a toi aussi et te fais des bisous 

@iris22 Tu es bien silencieuse j'espère simplement que tu te repose tranquillement et que les douleurs se font toutes petites, que tu tiens le coup aussi! Passe la meilleure des journées, prend bien soin de toi et je te fais des bisous ma douce 

@Louluel, @canelle66 et @caline20 La meilleure des journées possible, sans trop de douleurs et prenez soin de vous des bisous! 

@mariesrk je pense à toi vraiment très fort j'espère que les médecins vont très vite trouver une solution ce n'est pas possible de te laisser souffrir autant 

@dolma consulte si tu le peux rapidement que de soucis cette spondylarthrouille 

@iris @gigi et toutes les autres je vous embrasse très fort  aujourd'hui même plus de soleil un brouillard givrant 

Qui penetre notre corps comme des coups de poignard

Coucou mes amies   @mariesrk  @G I G I  @dolma @Louluel  @canelle66  @caline20   ,

Je viens tardivement aujourd'hui vous faire un petit coucou.... c'est la misère, je ne sais pas ce qui ne fait pas mal dans mon corps cabossé mais je ne vais pas me plaindre, nous sommes toutes logées à la même enseigne.

Ce matin, plus d'internet, ni de tv donc j'ai passé des heures avec le service client pour rétablir la ligne, j'ai adoré...

@dolma je compatis à tes douleurs, ne tarde pas à consulter pour ton œil, c'est vraiment à prendre au sérieux; ma chère @G I G I je constate que tu n'es malheureusement pas en meilleure forme, j'espère que ton ostéopathe va pouvoir t'aider demain, j'ai appelé la mienne mais pas de réponse pour le moment.

@Louluel tu dis tout, le temps nous pénètre comme des coups de poignards, c'est exactement ça

@mariesrk j'espère vraiment que ton médecin arrivera à te soulager même si tu es la patiente la plus jeune qu'il ait eu, je ne suis pas sûre que l'âge a à voir avec l'intensité des douleurs

je vous embrasse toutes et vous souhaite de passer une belle fin d'après-midi