Remise en cause du diagnostic...

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Patients Spondylarthrite ankylosante

Remise en cause du diagnostic...


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J'ai rencontré quelqu'un qui est suivi à Agen par un rhumato et il le trouve très bien donc je vais tenter.

J'ai la chance d'être en ALD depuis Juillet suite au début du diagnostic donc c'est déjà ça de pris. Honnêtement j'espère que ce rhumato aura quelque chose de mieux à me proposer par ce que là je crois que mon traitement ne va plus trop, vu que je suis obligées de compléter avec du tetrazepam le soir... Enfin bref on verra... Verdict le 9 janvier

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Bon conseiller

vas y fonce !!

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...

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Bonsoir Colombe,

Comme tout le monde, je confirme ta spondy, vu tes symptômes. On peut avoir des baisses de moral,mais on ne perd pas sa lucidité à cause de la spondy. Depuis 1995, j'en suis à mon 4éme rhumato, chacun m'a apporté des réponses aux questions que j'ai pu me poser. En ce moment, je sens que je stagne avec mon traitement actuel, j'envisage de voir un autre rhumato ( j'en ai parlé avec mon médecin traitant qui m'a fait un courrier). Avec l'âge, la maladie évolue et il faut la contrer par tous les moyens... et puis je sens que mon corps s'habitue au traitement actuel, comme une accoutumance, donc je change réguliérement de traitement. Au passage: c'est le médecin traitant qui demande l'ALD à la CPAM, il peut demander des infos au rhumato (mon cas perso). Bon courage et bonne année, si tu veux des infos, n'hésites pas....

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Bon conseiller

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Bonjour,

Encore désolée de ne pas me connecter souvent. J'ai pas une minute à moi avec les 3 loulous...sauf quand je me retrouve allongée, comme aujourd'hui, à cause Mme SPA :-( ....

Je reviens aux nouvelles suite à mon rdv avec le deuxième rhumato:

Après deux avis de rhumato de renom qui ont regardé mes bilans radio et sanguins sans écouter un mot de mes douleurs, je suis aujourd'hui diagnostiquée comme ne souffrant pas du tout de SPA!

D'après eux mon traitement n'est pas utile. Je souffre d'ostéite condensent, en gros une petite détériorations au niveau des sacroiliaques dus à mes 3 grossesses. Que mes douleurs sont dues à un manque d'exercices et qu'un peu de kiné  avec des antalgiques remettra tout dans l'ordre.
L'ALD ne sera pas renouvelée.
Pour couronner le tout, j'ai rdv mercredi avec le médecin conseil de la sécu. Le même c... qui m'avait limite traité de menteuse...Rien que d'y penser mes douleurs reviennent... Cette fois je ne parlerais pas avec lui. Je lui mettrais sous le nez mon " carnet de bord de douleurs quotidiennes" que j'écris depuis juillet. On verra.

Bref... J'ai envie de vivre normalement mais je suis tjs rattrapée pas ces pu...de douleurs!


J'ai arrêté mon traitement puisque je ne suis pas malade d'après eux. Je fais comme si je n'avais rien. Je suis allée faire mes courses au super marché avec mes 3 petits. Résultats, sans les medocs au quotidien je suis quasi ds le même état que lorsque je les prenais... MAL!!! Et aujourd'hui, après la journée d'hier, j'ai l'impression d'être passée sous un bus et je garde le lit autant que je peux car trop de douleurs!

Mon médecin me parle de fibromyalgie... C'est pas forcemment mieux...


Bref! Le moral ds les chaussettes...

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c'est dur cette étape de recherche de diagnostic..courage.  

si ces deux rhumatos ne t'ont pas convaincue, puisqu'ils n'ont considéré que les résultats d'examens et non ton ressenti, je crois que tu peux aller en voir un autre. un spécialiste digne de ce nom qui sera capable de t'écouter, toi et tes douleurs, un qui saura poser son diagnostic en prenant en compte tous les aspects du malade. ce qui peut changer pas mal de choses.

pour preuve, mes bilans sanguins ont toujours été normaux, mes radios ne montraient rien au départ, c'est sur une irm que les signes de lésions inflammatoires aux sacro-iliaques ont été décelées.  

ne lâche rien tant que tu n'as pas trouvé le rhumato en qui tu auras confiance et duquel tu accepteras le diagnostic sans réserve.

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Merci Sidonie.

Oui il faudrait que j'en trouve une autre...

J'avoue que pour l'instant je suis plus dans l'esprit d'oublier la maladie. J'ai plus trop envie de courir après les spécialistes juste pour entendre les mêmes conclusions qui foutent le moral à zéro...

J'attends ma convocation du CHU de Bordeaux. On verra.

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tu peux faire une pause, c'est sûr que ça peut faire du bien, au moins ds la tête..mais on sait bien que "oublier la maladie" est une idée vaine, puisque les douleurs ne nous oublient pas elles. ne perds pas trop de temps.

à la limite, que les médecins réfutent le diagnostic de la spa est une chose qu'on peut acccepter, si vraiment ils considèrent qu'il n'y a rien qui l'établisse. de là à ne pas chercher d'autre explication à tes douleurs, je trouve ça inadmissible..

n'hésite pas à relancer pour la convocation au chu de bordeaux, quitte à ce que ce soit ton médecin traitant qui le fasse, ça a souvent bien plus de poids.

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Ok. Je prends note. Je verrai avec mon médecin traitant.

Merci.

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