Remise en cause du diagnostic...

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Bonjour à tous,

Désolée pour ma longue absence sur le forum. Plus de hauts que de bas ces derniers tps...

J'ai étais diagnostiquée fin juin de cette année suite à des douleurs nocturnes au niveaux de la cage thoracique, des douleurs sciatiques à répétitions et malgré un HLAB27 négatif. J'ai testé plusieurs AINS et finalement suis restée sur du biprofénid avec du ixprim 2 fois par jours. Les douleurs ce sont calmées, j'ai eu des périodes d’accalmies où j'ai même cru que la maladie n'étais plus là... qu'ils c'étaient trompés.

Et finalement après un épisode grippeux, toutes mes douleurs sont revenues. Je me suis retrouvée allongée tout un WE.

Entre temps j'ai eu un rdv avec le medecin conseil de la CPAM qui a fotement douté de mon diagnostic me disant des trucs du genre: ça ne touche pas les jeunes, pas les africaines, plus les hommes... Bref un C...!

J'ai donc revu mon rhumato qui m'a fait faire une IRM et rien. Il m'a fait faire un scanner et rien non plus. quelque signes d'arthose au niveau du bassin mais pas la fameuse sacroiléite bilaterale!

Pourtant depuis juillet meme s'il y a du mieux, les douleurs se sont généralisées (poignets, mains, epaules, talon d'Achille) . Les douleurs thoracique reviennent, idem pour les sciatiques à bascules. Mais malgré tout ça mon rhumato a decidé que je n'avais plus de spodylarthite!! juste une petite ostéite condenscente et a fini par me demander si j'avais vraiment ces douleurs!!!

Retour à la case départ, je ne sais pas ce que j'ai.

Pourtant ces derniers jours je galère entre sciatique et douleurs thoraciques qui parfois m'empeche de respirer et me fais manquer d'air serieusement!

Depuis 2 jours j'ai des douleurs thoraciques comme si j'avais une côte cassée qui s'enfonce sous l'omoplate et fait un mal horrible à chaque mouvement de respiration!! (douleur 8/10!!). Cette nuit j'ai dû me lever vers 4h par ce que je ne supportais plus la douleur. J'avais également tout le coté droit de sous l'omoplate jusqu'au bas du dos qui était totalement contracté. Une vrai e barre de fer!!

J'ai pris du tetrazepam et j'ai tenté de respirer jusqu'à ce que ça ce calme vers 5h!! et là ce matin la douleur est toujours là (6/10)!!

Alors qu'est ce que c'est cette p... de maladie que j'ai si c'est pas Mme spondy? Vous avez une idée????

Bon c'était mon petit bonjour de ce matin :-)

Je vous souhaite tout de même de bonnes fêtes. Même à ceux qui sont seuls et tristes... un jours le soleil reviendra dans les coeurs...

Colombe

Début de la discussion - 30/12/2012

Remise en cause du diagnostic...


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Bon conseiller

Autant nous avons pu lire des choses très graves ici concernant la SPA (membre qui a disparu , ou viré depuis) , mais là très personnellement toutes les douleurs dont tu nous parles sont typiques de la SPA .

Lombo sciatiques rotatives

douleurs tendons ou talons (talalgies)

douleurs thoracique avec amplitude respiratoire restreinte + effet poignard

douleurs omoplate + effet poignard

reprise des douleurs ++ après état grippal

Le médecin de la CPAM n'est pas un spécialiste : c'est un généraliste . Je pense que tu dois aller voir differents rhumatos hospitaliers ou non .

C'est ta santé ... donc ta VIE . Comment veux tu accepter et gérer si on te fait tourner en bourrique , il te faut impérativement la baptiser afin qu'elle est un NOM .

Avec un pseudo comme celui là , j'espère que tu survoleras rapidement tout cela et retrouveras la paix .

Au plaisir ... le pote d'Héliott

Remise en cause du diagnostic...


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Merci Mon pote :-) ... si je peux me permettre?

C'est vrai que depuis juin j'ai eu du mal a accepter le diagnostic et me suis beaucoup documentée pour enfin comprendre et adrmettre que c'était bien la SPA mais quand un rhumato qui vous suit depuis des mois fini pas remettre en questions vos douleurs... ça fou les boules!

J'ai rencontré quelqu'un récemment qui m'a conseillé d'aller voir un autre rhumato, j'ai rdv le 9 janvier. Entre tps je note tous mes symptomes jours après jours, histoire d'avoir quelque chose de concret à presenter en plus des scanner et irm non parlants.

Quant à mon rhumato, je ne souhaitais plus le revoir mais après bilan sanguin ma generaliste m'a conseillé de le revoir une dernière fois puisque signes inflammatoires dans lma prise de sang. Mais le rhumato m'a finalement dit qu'il n'y avait rien de parlant dans mes resultats. Il a donc décidé de m'envoyer en centre hospitalier à Bordeaux. Je serais convoquée.

Je me suis permise de lui dire que j'irais voir un autre rhumato il m'a dit non que c'est lui qui décidait!!! pff, je vais me gener!!!

J'irai en centre hospitalier mais je ne vais pas me priver pour avoir un autre avis.

Enfin bref, ça me rassure ce que tu me dis Pote d'Héliott. Je ne suis pas folle. Ouf!!!

C'est toujours un plaisir de vous lire...

Ps: si je ne réponds pas cette semaine c'est par ce que j'ai mes enfants en vacances chez leur père pour le nouvel an et je vais passer quelques jours avec mon nouveau chéri... :-)

Bonne journée

Colombe

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Bonjour Colombe,

Si ca peut te consoler,j ai vecu ca pendant 10 ans:on ne me croyait pas car hla negatif et pas grand chose sur les radios.Mon rhumato me croit maintenant mais je suis classee "spondy atypique "ou "rhumatisme inflammatoire "ou encore "spondylarthropathie".Malgre certains traitements lourds comme le methotrexate,je ne suis pas en ALD car je ne peux rien prouver..c est ma parole contre celle de medecins.J en ai marre de toujours essayer de trouver les bons mots ou bonnes phrases pour qu on me croie!en plus ,je ne sais plus dire que j ai mal...

Change de medecin,notre pote a raison (encore)..va voir un specialiste hospitalier.Toutes les douleurs que tu decris,je les connais bien..ne te decourage pas,nous sommes nombreux dans ce cas,la spa est encore assez meconnue et les docs de la cpam ne sont souvent (desolee)pas au courant..c est usant de toujours avoir a prouver qu on a mal !!aux medecins,kines,et parfois a sa famille !

Voila l importance de ce forum:NOUS, on te croit !!!

Garde courage et passes tt de meme de bonnes fetes

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Bon conseiller

  YES !!!

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Colombe,tu n'es pas folle !! Toi seule sait quelles douleurs tu as et ce que ton corps endure. Je ne peux que te conseiller de voir un autre rhumato comme beaucoup d'autre avant moi.Si tu as mal, c'est qu'il y a un problème.

Fanny, je ne comprends pas, ou peut-être ais-je eu de la chance... mais moi aussi hla b27- et rien sur les images + gros doute sur le rhumatisme en question et pourtant j'ai tout de suite été mise en ALD (enfin au bout d'un an). C'est bizarre qu'il te le refuse. Tu as demandé à ton médecin traitant ? C'est peut-être lui qu'il faut changer ? L'ALD, n'apporte aucune compensation financière, comment peut-il te le refuser ?

Bon courage à vous dans les débuts du diagnostic.

Remise en cause du diagnostic...


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L ald ne m a pas ete refuse,la demande n a jamais ete faite..j en avais parle au rhumato qui me renvoie sur le generaliste sui me renvoie sur le rhumato...je n ai pas vraiment insiste non plus car l ald peut parfois freiner certains projets (demande de pret par exemple).Mais c est vrai que psychologiquement ,c est aussi une forme de reconnaissance..je pense lui en reparler qd je verrai le rhumato en mars..

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Bon conseiller

 ..... ?

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Bon conseiller

si je peux apporter ma pierre à l'édifice ,lorsque je faisais des recherches sur la spa ,g vu qu'il yavait environ 15% des RIC qui n'était pas classées . Peut-être tout comme moi as tu une spondylarthropathie tirant vers la spondy ?

Demande effectivement un 2ème avis à un autre rhumato ,mais tu iras plus vite sans passer par l'hôpital . moi cela fait 2 mois que j'attend mon rdv alors que je suis passer par mon rhumato ,pour un examen avant biothérapie

bon courage à toi 

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Bon conseiller

Comme je l'ai expliqué en mp , je pense qu'il ne faut pas hésiter de taper à multiples portes au début d'une affection longue durée .

La santé n'a pas de prix !!!

Ce n'est malheureusement pas l'argent qui nous redonnera la santé ... au moins un bon diagnostic .

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