Remise en cause du diagnostic...

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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non merci le pote d'heliott! Mais bon ce matin j'ai hésité à piquer la canne de mon ami qui est handicapé.... mais bon j'ai préféré boiter. Le fauteuil peut être demain quand j'aurai mon rdv avec le médecin conseil de la sécu. Il me prendra peut être au sérieux :-(

Pour ce qui est du rhumato, Apharee, non je l'ai pas déclaré comme médecin traitant pour la simple et bonne raison que je le vois moins que mon médecin généraliste. Je ne sais pas si on peut déclarer un spécialiste comme médecin à la CPAM.

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Bon conseiller

Apharee , si tu as un médecin traitant , pourquoi en vouloir deux ? 

Un seul , ça ne te suffit pas ... non , de suite les grands moyens  !!! 

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Bonjour, 6ans après vos post, je me reconnais à 2000% dans le commentaire de colombe78. Après m avoir laissé supposer pendant 5ans que j avais une spondylarthrite et pris differents anti-inflammatoires, je reconsulte mon rhumato que je n ai pas vu depuis 3ans car les douleurs sont horribles.celui ci me fait repasser un scanner et prise de sang qui ne revelent pas grand chose!!!conclusion, je n'ai pas de spa!!!!!!il me propose de consulter le Centre anti douleurs car il voit bien que je suis à bout !!!! Je connais mes douleurs et je sais que j ai quelque chose!!! ou en êtes vous 6ans après??

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@Karine2114 

Des gens à acs france m'ont dit qu'ils avaient une spondylarthrite avec des résultats normaux  . C'est bien un centre de la douleur . J'espère qu'ils t'aideront si ce n'est pas une spondylarthrite 

Il n'a pas essayé autre chose que les anti inflammatoire  ? Il n'a pas essayé plus fort ? ( salozoyprine voir anti tnf ?) 

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Je viens juste de m'inscrire et oh surprise j'hallucine un peu quand je vois qu'il y a des gens comme moi .....je suis avec une spondylarthrite depuis 2009 prise en charge en ALD avec surtout des signes de leucocytose et de CRP élevée et comme tout le monde d'énormes douleurs la nuit et au jour d'aujourd'hui Le jour également j'ai en ce moment une énorme sciatique qui part de la fesse pour descendre dans la jambe du bien sûr à l'inflammation des sacro-iliaques.... je suis arrêté depuis août 2017 mais je ne vois pas la fin.... pas d'amélioration mais traitement anti-tnf ont dû pour certains être arrêté suite à des réactions inflammatoires au point d'injection alors qu'il fonctionnait très bien au niveau des articulations ...là je suis en ce moment Cosentix mais le résultat est moindre et nous allons devoir mon rhumato et moi encore changer une fois ...Cosentix à chaque injection style vomissements et maux de tête pendant 3 jours ceci se rajoutant aux douleurs sans arrêt... la fatigue s'installe de plus en plus car les nuits sont courtes et le repos de jours difficile comme beaucoup.... quel avenir avons-nous réellement je me le demande parfois...

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Et non rien de plus que d essayer différents anti inflammatoires et lamalines.il m a meme dit "moi aussi j ai mal au dos!!!!". certes je peux travailler mais il faut vraiment se faire violence le matin pour démarrer la journée !! La déprime a peine levee! En lisant les symptomes des autres, je vois bien que ce sont les mêmes que moi mais quand les examens ne sont pas très révélateurs,on est vraiment pas pris au sérieux. Je sais qu il y a pire mais quand même. Et oui,on se pose des questions sur l avenir et la façon dont nous allons vieillir !!!!

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@Karine2114 

Je suis désolée d'apprendre ça . Là désolé c'est pas normal .Les ains ne marchent plus tu dois passer à plus fort .ce n'est pas normal ce que tu vis . 

Déjà qu'il dise " moi aussi j'ai mal au dos " ça ce n'est pas recevable . Changes de rhumatho. ...c'est un peu dur mais tu ne peux pas rester comme ça 

Attend mais même moi qui au bout de 3 ans de bi profenid et que ça ne marchait plus du tout on m'a proposé embrel ! Bon j'ai refusé j'attend un 3 ème avis mais tu vois ce que je veux dire ? Ça n'est pas normal .moi les ains me conviennent encore mais si ça ne te soulages plus , alors il faut changer de traitement 😨

C'est un rhumatho d'hôpital ? Spécialiste de spondy ?  😨

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@AmyRed 

Bonjour 

J ai été sous embrell et ça a été super pour moi à l époque. .j ai pu revivre un peu ...enfin....puis j ai pris des inflammations catastrophiques au point d injection et j ai du arrêter malheureusement. ....Le gain sur l amélioration de la maladie est considérable si on trouve le bon anti tnf ....à mon sens il ne faut pas avoir peur mais j avoue que les effets indésirables peuvent être présents ...il faut voir si le positif l emporte sur le négatif. ...actuellement je suis sous cosantix et là les résultats ne sont pas probants pour moi malheureusement et je vais devoir changer anchored anti-TNF mais je n'ai plus d'autre solution

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@Karine2114 

Normalement tu as du avoir ou aurait du avoir une prise de sang avec demande de CRP   VS  et générale pour voir l augmentation des LEUCOCYTES. ..

Un IRM EST primordial. ...pas radio pas scanner qui ne servent à rien ....

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@Vinnie42 

Il voulait me proposer embrel . ( j'ai toujours la prescription  ) Disons que pour l'instant je n'en ai pas besoin 😊 je n'ai pas assez mal pour ça . Là je n'ai plus de traitement à part les matins et soirs difficiles ça va . Presque pas mal en journée . Après je ne sais pas je verrai dans le temps si ça continue . 

Sauf que de toute façon avec les anti tnf il faut faire tout un tas de vérifications et il en a fait aucune . En plus jai eu la prescription sans explication  de comment faire éct  . La prescription  est gardée mais je ne l'utilise rias pas 😅 déjà j'attend d'avoir un bon rhumatho.  

Sinon attention je sais que dans le groupe acs france plusieurs personnes ont des prises de sang normales . Donc il ne faut pas s'en faire si elles sont normales . 

Moi c'est juste la crp vs qui varient en permanence . Sinon mes leucocytes étaient normaux . A part les aan au seuil de positivité mais bon je pense que ce résultat n'a pas d'importance.  

Tu as raison pour l'irm . Toi elle a donné quoi ? La mienne annulée . Jattend la convocation  . C'est censé être une irm pour voir si ça a bougé en 3 ans . Mais ça m'étonnerait . A mon avis elle sera normale comme celle d il Y'a 3 ans 

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