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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous,

J’ai parcouru un peu le forum et me reconnaîs dans plusieurs discussions.

J’ai 32 ans et je souffre depuis 1 an et demi. Je suis épuisée de souffrir et de ne pas avoir réellement de diagnostic donc je décide aujourd’hui de chercher un peu d’aide ou du moins un peu de soutien auprès de vous, votre avis également et c’est pour cela que mon message risque d’être assez long pour vous expliquer ma situation, alors merci à ceux qui auront le courage de tout lire.

Mes douleurs : brûlures et pointes au niveau des sacro iliaques, je sens vraiment le point, et cela irradie parfois dans la cuisse (essentiellement à gauche mais parfois passe à droite..), dans la fesse, je ressens ces brûlures H24, au maximum en pleine nuit, le matin (je suis comme une petite mamie toute coincée mais cela passe après, je marche tout à fait normalement quand je suis « décoincée ») et aussi le soir suivant ce que j’ai fait dans la journée.  Le seul moment où je ne ressens plus ces douleurs est lorsque je fais mes exercices de renforcement musculaire, et avec la vraie marche. Les positions statiques prolongées sont insupportables, le repos accentue les douleurs. Piétiner également.

Je ne conduis plus et les trajets en tant que passagère sont aussi difficiles suivant les moments de la journée je supporte mal les secousses dans la voiture.

J’ai aussi mal parfois sous le pied gauche au niveau du talon et les jours où j’ai très mal j’ai du mal à marcher. (J’ai des douleurs sur le dessus du pied gauche depuis 3 ans que personne n’a jamais réussi à soigner mais j’ai appris à vivre avec et cela ne m’a jamais empêché de vivre normalement).

Je suis très fatiguée mais malgré mes nuits douloureuses où je ne dors pas, je n’arrive pas à dormir en journée, je ne peux pas garder une position trop longtemps cela me brûle..

Je suis suivie en kiné et balnéo depuis 1 an. J’ai passé 1 mois en centre de rééducation. Comme je vous l’ai dit, l’activité me fait du bien. Cependant les douleurs reviennent après.

2 consultations rhumato : douleurs mécaniques. 1 autre : diagnostic de spondylarthrite puis finalement non car mon IRM et ma prise de sang de l’an dernier sont parfaites.

Hospi pour élongations (je suis sortie il y a une semaine) : les médecins m’auscultent pour la spondylarthrite (j’ai oublié de vous préciser aussi que je n’arrive plus à toucher mes pieds comme avant lorsque je suis debout jambes tendues) puis me disent plus tard que tout est parfait aux images et la nouvelle prise de sang aussi pas de syndrome inflammatoire, donc que c’est mécanique et que cela ira mieux avec du renfo musculaire car je n’ai pas assez de muscles (chose que l’on m’avait déjà dite en centre de rééducation et depuis je me tiens au programme de mon kiné sérieusement, à part lorsque je n’ai aucune énergie à cause des nuits blanches de douleurs..)

Durant l’hospi : Izalgi + Doliprane, je ne constate pas de grand changement et ni depuis ma sortie de l’hôpital mais peut-être est-ce à cause des élongations (ma colonne vertébrale me brûle depuis)..

On m’a prescrit du Laroxyl pour améliorer mes nuits et un TENS qui m’aide à soulager les douleurs quelques instants.

Je vais avoir un rdv pour hypnose et j’attends une réponse du CAD.

Soulager mes douleurs, du moins qu’elles soient supportables pour reprendre une vie normale, reprendre mon travail mes loisirs, reconduire.. être autonome, est évidemment mon attente depuis longtemps et comme beaucoup d’entre vous.. cependant je me pose une question, si tout cela fonctionnait au bout d’un moment et me permettait de juste soulager les douleurs (ce qui serait un pas énorme pour moi) mais sans arranger réellement le problème, j’apprendrai à vivre comme cela mais.. si c’est mécanique comme certains disent, je ne risque rien. Si c’est une spondylarthrite d’autres pensaient au premier abord, mais que j’arrive à gérer mes douleurs et que cela n’est jamais diagnostiqué, est-ce que je risque quelque chose par la suite ?

 J’ai lu sur le forum que l’on pouvait avoir une spondylarthrite même si tous les examens étaient normaux. HLA B27 négatif + IRM sacro iliaques ok + scintigraphie ok + radio rachis bassin ok + prise de sang ok. D’après mes douleurs qu’en pensez-vous ? Que feriez-vous ? Je vois mon médecin généraliste lundi et ma dernière rhumato dans 3 mois...

 Je pense vous avoir dit le principal et je vous remercie d’avoir lu jusqu’au bout.

Début de la discussion - 09/02/2020

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Bonjour Lomejj,

Cela fait aussi presque 2 ans que je souffre de douleurs comparables aux tiennes. Le diagnostic de SPA à été long à poser mais il a été confirmé grâce à une IRM réalisée avec un protocole  bien précis (deux précédents IRM n'avaient rien détecté ; il faut insister pour en faire d'autres). Je suis aussi HLA B27 négatif. Je fais partie des "20%" de malchanceux qui n'ont pas ce gène mais développe une SPA, ça arrive. Demande à ton médecin de te prescrire un anti inflammatoire costaud type Indocid, Celebrex ou Feldene (avec protecteur gastrique) et attend 48h. Si les douleurs baissent  et reviennent 48h environ après l'arrêt des AINS c'est alors un indice de plus en faveur d'une SPA. Pour soulager les douleurs le plus efficace pour moi est l'Ixprim couplé à du macrogol pour la constipation. En ce qui me concerne j'ai arrêté les AINS comme beaucoup car ils m'ont bousillé le système digestif.  Pour l'instant l'humira (anti tnf alpha) ne fonctionne pas bien et je vais passer à l'enbrel. Je te souhaite bon courage dans la lutte contre ta maladie.

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Un grand merci pour ta réponse. Ça fait du bien de se sentir comprise mais je suis bien désolée pour toi que tu souffres aussi... 

Quel est ce protocole précis dont tu parles pour l’IRM ? Mon médecin généraliste peut-elle me prescrire ce type de médicament ?

Oui malheureusement je comprends je supporte mal les médicaments aussi... j’espère que ton nouveau traitement fonctionnera 🤞🏼

L’Ixprim que tu prends te soulage autant que lorsque tu prenais des AINS ? Tu penses que c’est mieux que l’Izalgi que l’on m’a prescrit ? 
(J’ai vraiment très mal réagi au Topalgic l’an dernier mais mon ancien doc avait surdosé le médicament sans tenir compte de mon poids...) Désolé pour toutes ces questions mais j’appréhende toujours la prise de médicaments depuis 😬

Merci encore de m’avoir répondu et bon courage à toi également

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Bonjour

De mon avis le meilleur a faire pour avoir un diagnostique et une prise en charge efficace c'est de demander un hôpital de jour en médecine interne, le médecin peut faire la demande par courrier c'est ensuite a nous d'envoyer le courrier au service concerné. C'est souvent long, plusieurs mois entre l'envoi du courrier, la réponse de l'hôpital, le premier rdv, la programmation de l'hôpital de jour ect, j'en ai eu pour plus de 9 mois mais la qualité de la prise en charge vaut cette attente. L'hôpital saint Antoine a Paris à une bonne écoute du patient et de bons spécialistes, j'entends parler de Boulogne également si je ne me trompe pas, les autres personnes concernées pourront confirmer. Pour des pathologies pas faciles à déterminer l'hôpital de jour te permet une approche globale, tu peux parler de tout tes symptômes et les médecins sont spécialistes ils dénouent tout ça, ils vont travailler avec d'autres experts ect contrairement au parcours dans les cabinets de ville ou tu dois faire le lien entre chaque spécialiste ect et qui ne sont pas tjs à jour sur les avancées de la prise en charge ...

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Mon troisième IRM qui fut le bon était paramétré de cette manière : IRM des sacro-iliaques, examen réalisé en coupes coronales T1, axiales séquences STIR. Les autres IRM avaient d'autres paramètres. J'y pige rien mais c'est comme ça qu'un hyper signal s'est révélé nettement sur la sacro iliaque droite . J'ai lu que certaines personnes ont la spondy malgré un bilan médical quasi négatif.

Concernant le Tramadol c'est vrai que c'est un médicament compliqué et à double tranchant. Si je prends des cachetons de Tramadol pur (50 mg) j'ai rapidement des gros problèmes intestinaux et autres effets secondaires. L'Ixprim est moins dosé en Tramadol (37 mg) et mélangé avec du paracétamol qui joue aussi un peu sur la douleur. Dans mon cas de petites doses toutes les 6-8h soulagent à minima les douleurs du dos. J'ai essayé l'Izalgi et même la morphine mais ça ne fonctionne pas comme le Tramadol et donc moins (pas) efficace en ce qui me concerne. Les AINS me soulagent plus que le Tramadol mais des douleurs intestinales apparaissent à chaque fois et elles sont presque pires que celles de la SPA ! Cette maladie est une vraie horreur à combattre....le week end prochain je démarre l'Enbrel on verra bien...

Concernant la prescription d'AINS oui par exemple mon généraliste m'a prescrit du Celebrex, Indocid et Feldene... 

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Merci @Jv29640‍ pour ton conseil, je vais me renseigner sur cette piste et en parler avec ma doc. Je ne suis pas de Paris, mais je te remercie pour les noms d’hôpitaux ça pourrait quand même me servir ou à quelqu’un d’autre qui lirait ton message. C’est vrai que c’est fatiguant de faire ce lien entre les spécialistes, devoir toujours expliquer, réexpliquer... ne pas être vraiment entendue.. stagner. C’est aussi ça qui m’a décidé à enfin m’inscrire ici. 

@Nemo67‍ Merci pour la précision, c’est un peu dingue que nous devions chercher nous même quels examens demander, je fatigue un peu... un peu beaucoup 😅

Merci aussi pour ton explication sur les médicaments, donc demain je pourrais demander à ma doc un de ces 3 AINS (ou les 3 ?!) pour tester si j’ai un effet sous 48h et s’il n’y en n’a plus à l’arrêt c’est bien ça ? Et si ça me soulage tu me conseilles de continuer jusqu’au prochain rdv ?

Tu as dû vraiment souffrir avec les AINS pour que les douleurs soient quasi pires que celles de la SPA je comprends que tu aies arrêté d’en prendre ! Donc si je comprends bien l’Ixprim t’aide à « supporter » les douleurs et tu peux avoir une vie plus ou moins normale avec ? Et du coup l’Enbrel serait pour combattre l’inflammation et te soulager aussi. J’espère vraiment que ce traitement soit le bon pour toi cette fois.

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Je pense que ça vaux effectivement le coup d'essayer un AINS costaud fait pour combattre les rhumatismes inflammatoires chroniques. Comme dit, je conseil de le prendre avec un inhibiteur de pompe à proton comme le pantoprazole, ton médecin en jugera bien sur. Avant de changer d'AINS il faut au moins attendre 2-3 jours pour qu'il puisse agir sur nos "méga inflammations". Si l'AINS fonctionne c'est un indice de plus pour la SPA ou tout autre rhumatisme inflammatoire chronique. Par exemple chez moi le Ketoprofène à part me donner la diarrhée n'agit pas alors qu'avec le Feldene c'est l'arrêt total des douleurs. On est tous différents devant ces types d'AINS. Dans mon cas pour avoir accès aux anti TNF alpha j'ai du en essayer pendant 3 mois en continu (c'est le protocole), c'est à partir de la que mes tripes ont morflé. Chaque individu est différent par rapport aux AINS. Certains résistent bien d'autres non. Après, notre organisme n'est pas prévu pour fonctionner sans prostaglandine, on ne peut rien y faire...

Jv29640‍ a raison pour un bilan complet je pense que c'est le meilleur moyen d'aller qq jours l'hosto. Moi de mon côté j'ai papillonné à droite et à gauche et finalement perdu beaucoup de temps.

On ne peux pas parler de vie "normale" avec l'Ixprim. Cela fait plus d'un an que j'en prends plusieurs par jour. Ca reste du Tramadol. Outre la constipation, le principale problème est le phénomène de "descente". Une fois dans l'organisme le tramadol me boost à fond et m'empêche même de dormir selon le timing. Une fois l'effet passé je me sent "en manque" et complètement à plat. Comme une drogue il y a une sorte d’accoutumance. Mais les douleurs de la SPA sont tellement horribles à supporter des fois qu'il faut bien choisir le moindre mal...

Sinon j'ai aussi fait des cures courtes de cortisones. Pour que ça agisse chez moi j'ai du prendre de grosses doses type 60 mg le matin pendant une semaine. Plus de douleurs mais des effets secondaires comme de grosses insomnies et un appétit décuplé. Les médecins m'ont dit que c'est trop dangereux sur le long terme comme médoc. Donc à oublier...dommage. 

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D’accord.. donc si elle me prescrit un AINS qui ne fonctionne pas, il n’y aura pas de conclusion à tirer tout de suite il faudra en essayer un autre si je comprends bien.. j’espère qu’il n’en existe pas trop de différents 😅

Concernant l’hôpital, en fait pour être précise, la 2e rhumato que j’ai consulté ne m’a pas réellement écoutée et a dit que c’était mécanique donc c’est elle qui a décidé pour les élongations.

Mes kinés et ma doc sont sûrs que ce n’est pas mécanique et m’ont dirigé vers une autre rhumato que j’ai vu juste avant mon hospitalisation (celle qui m’a parlé de spondylarthrite puis qui est revenue sur son diagnostic comme mes examens étaient bons), elle n’était pas d’accord avec les élongations non plus mais m’a dit que c’était l’occasion justement d’être prise en charge à l’hôpital pour un bilan et a donc fait un courrier dans ce sens.. cependant comme je vous l’ai expliqué malgré ce courrier et les doutes de l’interne, la 2e rhumato n’a pas voulu revenir sur son diagnostic et tout en est resté là... donc élongations et basta. 

Oui je me doute je me suis mal exprimée c’est pour ça que j’ai dit « plus ou moins » c’est surtout pour au moins redevenir autonome et ne plus dépendre des gens pour me déplacer par exemple, reprendre le travail... enfin même avec des douleurs pouvoir avoir une vie sociale. Enfin tout ça, vous le savez malheureusement, je n’ai même pas besoin d’expliquer... Je comprends totalement ce que tu expliques « choisir le moindre mal » je ne prenais jamais aucun médicament pour quoi que ce soit avant, là j’en serai à supplier pour que l’on me donne quelque chose d’efficace.

 Tu as quand même testé pas mal de choses en 2 ans et tu n’as pas encore trouvé « le » traitement qui te convient, tu dois être épuisée aussi. C’est vraiment sympa d’en discuter avec moi.

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Il faut garder espoir et s'entraider contre cette saloperie de maladie.

Donne nous de tes nouvelles après l'essai des AINS ou tes nouvelles investigations pour améliorer le diagnostic.

A+

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Alors il y a des personnes qui viennent de province pour les hospitalisations de jour, c'est 1 journée sur laquelle tu pratiques plusieurs examens qui seront prévu en amont suite à un rdv d'entretien avec un médecin, en écoutant ton historique il va déjà pre supposer un diagnostic et va orienter les examens en fonction. Il y a aussi des répertoires sur les sites des associations de spondylarthrite avec des listes de médecins, peut-être y en t'il plus proche de toi.

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