Le diagnostic de votre spondylarthrite ankylosante

Bonjour,

Racontez comment s'est déroulé votre diagnostic. Quels ont été les premiers signes, qui vous a poussé à consulter?

suite à 1 an de douleurs lombaires qui ne passaient avec aucun traitement j'ai fait une prise de sang pour la recherche du gêne hlab27. Au bout d'une semaine la nouvelle tombe : positif !

Mon médecin m'a orienté auprès d'un rhumato au chu de belfort, j'ai été hospitalisé une semaine avec questionnaire, radios, scintigraphie, irm, prises de sang. Tout ces examens n'ont rien révélé mais la maladie est bien là. Au début, sans biothérapie il y avait des réveils nocturnes avec raideurs dans le bas du dos, grande fatigue, talalgie, douleurs costales...... bref tout les symptômes. Je suis ressortie de l'hosto avec mon ordonnance pour le début d'une biothérapie qui ne marche pas, j'en suis au deuxième traitement (humira puis enbrel) et toujours ces douleurs ! Je prend aussi un autre traitement (anti-inflammatoire et anti-douleur) qui marche bien mais est-ce que je devrais prendre ça toute ma vie ?

Il y a des jours où j'en ai marre de prendre des médocs alors je ne prend rien et je vis avec la douleur mais celle-ci est tellement forte que je reprend vite mon traitement.

En octobre je revois la rhumato, on va changer la biothérapie pour la troisième fois, on va passer à remicade, si je ne suis pas réceptive que faire ?

Et cette fatigue.....

Coucou tout le monde,

depuis quelques jours mes douleurs aux mains, surtout les articulations des doigts, s'accentuent. Certains ont-ils des manifestations comme celles-là ? des solutions pour les atténuer?

Merci

Bellesaison

la rhumato ne m'a pas parler de douleurs dans les doigts pour la spondy mais depuis environ 3 semaines j'ai des douleurs dans les 2 majeurs et les 2 pouces ( aux articulations) des mains, aux articulations de tout les doigts de pieds, ainsi qu'à l'épaule gauche depuis environ 6 mois. Ca m'est déjà arrivé d'avoir ces douleurs précédemment et je lui en ai parlé mais elle ne m'a rien dit à ce sujet, elle a juste dit que c'était de l'inflammation. Je précise que ma soeur a de la polyarthrite rhumatoïde

Depuis quelque temps je "craque" de partout : pendant l'ankylose matinale, un peu moins dans la journée puis retour le soir; J'entends craquer mes articulations quand je les utilise !  Les pieds, les mains, le cou...

Chose promise....

ça a été long ! arrivée en retard ( cause bouchons) à 9h, j'ai quitté le CHU à 18h30 ...autant dire HS ce jour !

Tous les résultats d'examens n'étaient pas revenus à l'heure ou j'ai quitté le service de rhumato (sang et IRM).J'ai vu trois rhumatos pour avis contradictoires. Les radios ne présentent pas d'anomalies notables, c'est déjà ça.

A premiére vue, ils s'orienteraient plus sur des syndromes neurologiques à moins qu'il y ai eu evolution de l'inflammation des sacros; Donc on retourne au premier diagnostic de fibromyalgie( mais la rhumato qui me l'annonce dit ne pas vouloir utiliser le terme de fibro  trop" fourre tout" pour elle.)

En bref, on va surement me donner le même traitement (ixel) en augmentant fortement les doses pour créer une barrière dans mon cerveau pour qu'il ne passe plus de message éronné; Pour le corps douloureux de la balnéo et une rééducation douce pour revenir à la normale...En bref je paye peut-etre aujourd'hui la trépidence d'une vie passée où je n'ai pas pris la peine d'écouter un corps qui était trop souvent mis en surchauffe.

Reste donc à attendre avec patience les compte rendus  qui arriveront dans trois semaines( minimum...)

Bref on aurait les mêmes maux mais pas pour les mêmes causes. Mais pour sûrement encore longtemps....

je suis un peu dépitée surtout que je suis rentrée avec mon corps toujours aussi douloureux, et qu'en attendant je peux jouer les apprenties sorcières et me concocter le reméde de mon choix du moment que ça me fait du bien !

Je ne cherche pas à me ranger dans une catégorie de malades, juste qu'on apporte une réponse adéquate à ma douleur, et enfin pouvoir reprendre une vie "normale".

bonjour

pour moi les premieres douleurs datent de mes 10 ans ... problemes de hanches 3 semaines alitée et pas de vrai diagnostique ... toute mon adolescence des douleurs ... et ai commencé à avoir tres mal au dos la nuit puis des douleurs dans les fesses mais à bascule comme ils disent j'ai été soignée pour des sciatiques puis ensuite on m'a dit que c etait psychologique jusqu'au jour ou en 2003 une rhumato m'a vraiment écouté et là le diagnostique est tomé ... spondylarthrite HLAB 27 positif

j'ai deux enfants et pendant mes deux grossesse plus aucunes douleures ... pour la premiere les effets des hormones ont duré presque 1 an , un an sans douleur apres mon premier BB ... là j'ai accouché le 31 aout dernier et malheureusement les douleurs nocturnes en particuliers sont de retour  ....

j ai été soigné par bi profenid propofan et pendant presque 4 ans (jusqu'a ma premiere grossesse) par un traitement de fond la salazopirine ....

je dois retourner voir ma rhumato mais il faut que je trouve le temps entre les deux enfants de prendre RDV

je suis tres contente d'avoir trouvé ce site pour partager avec vous nous experiences