Le diagnostic de votre spondylarthrite ankylosante

https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/spondylarthrite-ankylosante.jpg

Patients Spondylarthrite ankylosante

237 réponses

6 833 lectures

Sujet de la discussion



Posté le
Bon conseiller

Bonjour,

Racontez comment s'est déroulé votre diagnostic. Quels ont été les premiers signes, qui vous a poussé à consulter?

Début de la discussion - 22/09/2011

Le diagnostic de votre spondylarthrite ankylosante


Posté le
Les premiers signes ont ete des douleurs au pied droit, plutôt au niveau du talon. Pour mon ancien doc, une épine calcaneene. Seulement maltées les antalgiques, les anti inflammatoires, les semelles orthop pas d amélioration. Je ne donne pas d intérêts a mes douleurs de dos et de bassin: je viens de mettre au monde un enfant... Bientôt la douleur contamine les autres articulation et la fatigue s installe
Le diagnostic de votre spondylarthrite ankylosante


Posté le
En juillet 2010, je déménage a l autre bout de mon département. Mon nouveau doc n entend pas me voir marcher comme une mamie a 40 ans et m envoie chez un rhumato 1 . En 15 mns, j apprends que j ai une fibromyalgie et qu il n y a pas grand chose a faire....je ressors de la avec mon nouveau paquet a porter et j ai tout juste retenu le nom du medoc a prendre, le reste arrivera par courrier chez mon médecin traitant (2 ou 3 mois apres.....faut pas avoir trop mal si ton doc te fait pas confiance et attend le diagnostic!) Mon doc n y croit pas trop a la fibre, d autant que le traitement ne m aide pas vraiment. Elle n envoie ensuite rencontrer le docteur House...le médecin chef en médecine interne D un CH. La j ai l impression d être écouté, on entend ma douleur. Commence alors les explorations( prises de sg plus poussées , irm divers...) Mai 2010: l irm des sacro montre une inflammation. Mais, Ras au niveau du sang juin 2011( par ce que pr voir des spécialistes , faut être patient...ben oui comme le nom l indique...!!!), rhumato2 : je parle dans le vide, le mec ne me voit meme pas, j ai pourtant les yeux plein de larmes...revenez dans 6 mois...on verra mieux.... On ne s est jamais revu. J explique mon entrevue (10mns ) a ma doc. On arrête les frais, on passe au sérieux. Rv au chu de Lille. Nous y voila... On m écoute , on n'a pas de réponse tout de suite. J y retourne début octobre pour refaire tous les exams . Mais en attendant, on essaie un nouveau truc contre la douleur!... Ouf je me sens moins seule meme si la douleur est toujours la. Promis je vous donne la suite bientot .
Le diagnostic de votre spondylarthrite ankylosante


Posté le

suite à 1 an de douleurs lombaires qui ne passaient avec aucun traitement j'ai fait une prise de sang pour la recherche du gêne hlab27. Au bout d'une semaine la nouvelle tombe : positif !

Mon médecin m'a orienté auprès d'un rhumato au chu de belfort, j'ai été hospitalisé une semaine avec questionnaire, radios, scintigraphie, irm, prises de sang. Tout ces examens n'ont rien révélé mais la maladie est bien là. Au début, sans biothérapie il y avait des réveils nocturnes avec raideurs dans le bas du dos, grande fatigue, talalgie, douleurs costales...... bref tout les symptômes. Je suis ressortie de l'hosto avec mon ordonnance pour le début d'une biothérapie qui ne marche pas, j'en suis au deuxième traitement (humira puis enbrel) et toujours ces douleurs ! Je prend aussi un autre traitement (anti-inflammatoire et anti-douleur) qui marche bien mais est-ce que je devrais prendre ça toute ma vie ?

Il y a des jours où j'en ai marre de prendre des médocs alors je ne prend rien et je vis avec la douleur mais celle-ci est tellement forte que je reprend vite mon traitement.

En octobre je revois la rhumato, on va changer la biothérapie pour la troisième fois, on va passer à remicade, si je ne suis pas réceptive que faire ?

Et cette fatigue.....

Le diagnostic de votre spondylarthrite ankylosante


Posté le

Coucou tout le monde,

depuis quelques jours mes douleurs aux mains, surtout les articulations des doigts, s'accentuent. Certains ont-ils des manifestations comme celles-là ? des solutions pour les atténuer?

Merci

Bellesaison

Le diagnostic de votre spondylarthrite ankylosante


Posté le

la rhumato ne m'a pas parler de douleurs dans les doigts pour la spondy mais depuis environ 3 semaines j'ai des douleurs dans les 2 majeurs et les 2 pouces ( aux articulations) des mains, aux articulations de tout les doigts de pieds, ainsi qu'à l'épaule gauche depuis environ 6 mois. Ca m'est déjà arrivé d'avoir ces douleurs précédemment et je lui en ai parlé mais elle ne m'a rien dit à ce sujet, elle a juste dit que c'était de l'inflammation. Je précise que ma soeur a de la polyarthrite rhumatoïde

Le diagnostic de votre spondylarthrite ankylosante


Posté le
Bonjour,je suis toute nouvelle,et surtout tout nouvellement diagnostiquée...Debut DES douleurs en fevrier de cette annee,meme si avec le recul les douleurs dans le bassin sont là depuis des années...heureusement que mon homme avait deja un rhumato,il m'a pris en charge tout de suite pour ces premieres douleurs a type de sciatique DES 2 cotes et DES douleurs aux talons....on a essayè plusieurs traitements,comprimés,infiltrations,intra musculaires...rien n'y faisait,les douleurs etaient de plus en plus fortes,pas de diagnostic mais un petit doute tout de mem....IRM,scintigraphie,bilans!!Bingo,ses doutes se confirment aux vues DES examens!Il me demande de prendre rdv avec une collegue rhumato á l'hopital....En attendant on tente de gerer avec de la cortisone....Douleurs articulaires diffuses,raideurs,fatigue,nuits quasi blanches....la cortisone ne me convient pas,coeur qui s'emballe,bouffees de chaleur,et les douleurs,idem!Il intervient aupres de sa collegue pour advancer le rdv....Elle confirmera tout de suite le diagnostic et je gagne une semaine d'hospitalisation avec anti inflamatoire et derives morphiniques....l'hopital que du bonheur malgré une equipe tres sympa,d'autant que je suis infirmiere....Sortie,les douleurs ont diminuées,on va peut être en venir á bout....15 jours plus tard,retour chez mon rhumato préféré:douleurs revenues comme avant....On sort l'artillerie lourde:salazopirine.Les douleurs sont plus sourdes,3 mois d'arret de travail...Tous les effets indesirables,mais peu importe pouvu qu'on vienne à bout de ces douleurs qui me ronge....Reprise du travail il y a un mois,mi temps therapeutique...Depuis 15 jours j'ai DES douleurs intenses dans les jambes à type de serrement et brulures....douleurs neurologiques!dues aux traitements ou pas?Test,on baisse la salazopirine pour voir si les douleurs neuros diminuent ce qui confirmerai que c'est bien la salazopirine en cause....Depuis jeudi dernier donc baisse du traitement de fond et rivotril le soir pour la douleur,que je puisse dormir un peu plus que 3 ou 4 heures....Resultats depuis 2 jours les douleurs articulaires sont intenses,et les douleurs neuro n'ont pas diminué!!Je vais rappeler mon rhumato préféré demain,qui est un Medecin formidable,competent et toujours disponible....Je ne sais plus quoi faire....J'ai dècouvert ce site et lire mes 'collegues' me fait beaucoup de bien car le moral est bas....Merci dèja d'avoir pris le temps de me lire....
Le diagnostic de votre spondylarthrite ankylosante


Posté le

Depuis quelque temps je "craque" de partout : pendant l'ankylose matinale, un peu moins dans la journée puis retour le soir; J'entends craquer mes articulations quand je les utilise !  Les pieds, les mains, le cou...

Le diagnostic de votre spondylarthrite ankylosante


Posté le

Chose promise....

ça a été long ! arrivée en retard ( cause bouchons) à 9h, j'ai quitté le CHU à 18h30 ...autant dire HS ce jour !

Tous les résultats d'examens n'étaient pas revenus à l'heure ou j'ai quitté le service de rhumato (sang et IRM).J'ai vu trois rhumatos pour avis contradictoires. Les radios ne présentent pas d'anomalies notables, c'est déjà ça.

A premiére vue, ils s'orienteraient plus sur des syndromes neurologiques à moins qu'il y ai eu evolution de l'inflammation des sacros; Donc on retourne au premier diagnostic de fibromyalgie( mais la rhumato qui me l'annonce dit ne pas vouloir utiliser le terme de fibro  trop" fourre tout" pour elle.)

En bref, on va surement me donner le même traitement (ixel) en augmentant fortement les doses pour créer une barrière dans mon cerveau pour qu'il ne passe plus de message éronné; Pour le corps douloureux de la balnéo et une rééducation douce pour revenir à la normale...En bref je paye peut-etre aujourd'hui la trépidence d'une vie passée où je n'ai pas pris la peine d'écouter un corps qui était trop souvent mis en surchauffe.

Reste donc à attendre avec patience les compte rendus  qui arriveront dans trois semaines( minimum...)

Bref on aurait les mêmes maux mais pas pour les mêmes causes. Mais pour sûrement encore longtemps....

je suis un peu dépitée surtout que je suis rentrée avec mon corps toujours aussi douloureux, et qu'en attendant je peux jouer les apprenties sorcières et me concocter le reméde de mon choix du moment que ça me fait du bien !

Je ne cherche pas à me ranger dans une catégorie de malades, juste qu'on apporte une réponse adéquate à ma douleur, et enfin pouvoir reprendre une vie "normale".

Le diagnostic de votre spondylarthrite ankylosante


Posté le

bonjour

pour moi les premieres douleurs datent de mes 10 ans ... problemes de hanches 3 semaines alitée et pas de vrai diagnostique ... toute mon adolescence des douleurs ... et ai commencé à avoir tres mal au dos la nuit puis des douleurs dans les fesses mais à bascule comme ils disent j'ai été soignée pour des sciatiques puis ensuite on m'a dit que c etait psychologique jusqu'au jour ou en 2003 une rhumato m'a vraiment écouté et là le diagnostique est tomé ... spondylarthrite HLAB 27 positif

j'ai deux enfants et pendant mes deux grossesse plus aucunes douleures ... pour la premiere les effets des hormones ont duré presque 1 an , un an sans douleur apres mon premier BB ... là j'ai accouché le 31 aout dernier et malheureusement les douleurs nocturnes en particuliers sont de retour  ....

j ai été soigné par bi profenid propofan et pendant presque 4 ans (jusqu'a ma premiere grossesse) par un traitement de fond la salazopirine ....

je dois retourner voir ma rhumato mais il faut que je trouve le temps entre les deux enfants de prendre RDV

je suis tres contente d'avoir trouvé ce site pour partager avec vous nous experiences

Discussions les plus commentées