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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion


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Bon conseiller

Bonjour,

partagez ici vos expériences au travail. Comment cela se passe-t-il avec vos collègues, supérieur ?

Bonne discussion !

Début de la discussion - 10/10/2011

Spondylarthrite et travail

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Moi je veux juste préciser que même si votre état général c'est améliorer ne pas oublier de monter un dossier auprés de la MDPH (maison des handicapés) pour au moins vous couvrir au niveau travail si l'on venait à vous demander d'effectuer des tâches incompatibles avec votre SPA. de plus pour ceux qui sont incapables de sz'occuper de leurs enfants ou de leur intèrieur sachez qu'avec la participation de la CAF vous pouvez avoir une aide à domicile. Ce n'est pas profiter du système mais avoir de l'aide quand nbous nous retrouvons en pleine crise.

Spondylarthrite et travail

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La MDPH ne permet pas de protéger son emploi. Elle permet d'avoir une carte de priorité , une carte de sationnement et le statut de travailleur handicapé qui lui permet un aménagement du temps du travail et d'autres avantages.

La carte de priorité fonctionne en coupe-fil mais ausii de billet d'entrée pour 2 personnes dans les musées nationaux. (j'ai testé le chateau de Versailles)

Dans certaines villes, la carte de stationnement offre la gratuité du stationnement. pour le savoir, il faut se rapprocher de la police municipale.

Spondylarthrite et travail

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Moi du travail j en cherche, parce qu il faut que je sorte de chez moi et que je me projette autrement que dans une maladie ( à noter que je ne sais toujours pas laquelle .)

Et si le contexte actuel n est pas simple quand on n est pas à 100% de ses capacités c est pas simple non plus. ..entretien d'embauche raté parce que la fatigue mine de rien est la et que la mémoire s en ressent ! Hier, impossible  d écrire une lettre de motivation manuscrite, crampe dans la main, doigts qui bloquent...j ai envoyé le tout dactylographie, tant pis, on est à l ere de l'informatique après tout .

MAIS je me pose tout de même des questions : suis je aujourd'hui hui capable de travailler toute une semaine?et si , et si....les mêmes questions que doivent se poser certains d entre vous... Comment vivez vous cet état ? Y a-il d autres personnes comme moi a la recherche d'un emploi?

Merci pour vos réponses, je suis parfois un peu Perdue.

Spondylarthrite et travail

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pour ma part, quand le diagnostique a été posé, j'étais assisante juridique en cabinet d'avocats. j'ai du arrêté car incompatible au niveau du temps de travail car le corps ne suit plus, 3h de trajet par jour et 45h semaine de travail en moyenne. de plus les employeurs n'apprécie pas les arrets maladie et mi-temps thérapeutique...

maintenant, j'ai des contrats renouveler tous les 6 mois pour un maximum de 5 ans. je suis employée vie scolaire dans une école élémentaire. j'ai un temps partiel, payé au smic,de 20h et près de chez moi. a part la précarité du contrat, tout me va (temps de travail, lieu, taches, ambiance...) !

MDPH

IL FAUT DEMANDER UNE RECONNAISSANCE DE TRAVAILLEUR HANDICAPE CAR ELLE DECLENCHE  DES SUBVENTIONS POUR LES FUTURS EMPLOYEURS ET IL Y A LES  QUOTAS QUI LEUR SONT IMPOSE !!!

j'ai monté mon dossier MDPH pour solliciter l'AAH, carte de priorité, reconnaissance de travailleur handicapé. (taux d'incapacité entre 50 et 79%)

pour un taux d'incapacité de 80% et plus : carte de stationnement et diverses aides financières de la caf.

CPAM

demander la prise en charge ALD à votre medecin pour que tous les soins liés à la maladie soient pris en charge à 100%

Spondylarthrite et travail

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coucou

moi niveau boulot je viens de passer devant le medecin de la secu, donc fin novembre invalidité categorie 2 je sais pas quelle %. Si quelqu'un connait un peu je sais pas combien on gagne??? j'ai la reconnaissance MDPH, 

j'etais prothesiste dentaire et je travaillais à un peu plus de 5 minutes de chez moi,

donc je sais pas ce que je ferais après????? j'ai 37 ans

@ bellesaison tout depend quel boulot on fait pi l'etat general, moi c'est tout juste si je peu faire 1 heure de menage et encore; pas tout les jours  alors reprendre le boulot j'y pense meme plus,

Spondylarthrite et travail

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Niveau boulot, j'ai été licenciée suite à mon absentéisme suite à mon crohn, hospitalisée pendant 2 mois et un an d'arrêt maladie et je venais tout juste de reetrouver ce travail !! et je n'ai rien pu contester malgré que je ne soit jamais passé devant la médecine du travail même pas une visite d'embauche !! pas contre le méecin conseil de la MSA arpès plusieurs visites de contrôle m'a mise en invalidité totale catégorie 2 en juin 2010. Et aujourd'hui la SA a croisé mon chemin de 2011 et vu mon état même si je suis une battante vivace, j'avoue que les maux prennent petit à petit le dessus et je serai plus une charge au boulot qu'une bonne collègue !!! Je vis complètement en décalé, je ne dors pas la nuit, donc fait la sieste l'après midi pour essayer de récupérer un peu sinon mon corp me rappel à l'ordre !! Coté MDPH j'ai un dossier mais ils ne sont pas attardés sur le statut de la reconnaissance handicapée vu que je ne travaillé plus !! mais je trouve que personnellement qu'il soit dommage de faire tant de dossier auprès de différents organismes car la mise en invalidité et la reconnaissance d'handicapé pour moi doit être jugée au même degré. Pour ma part la MSA juge une invalidité totale de l'autre la MDPH dit que je peux travailler à 80 % de mes moyens !! qu'elle incohérence  !! Par contre moi vu mon état général je dis oui je pourrai travaillé mais à mon rythme, chez moi sans contrainte d'horaire et sans contrainte technique car je ne suis même pas capable d'assumer mes tâches quotidiennes, me laver devient très lourd quand on ne peut plus lever les bras et enjamber sa baignoire, les tâches ménagères j'en parle même pas au bout d'une 1/2 heure je commence à avoir des douleurs partout, des sueurs  j'en balance le manche à balai !! j'attrape un verre bing !! par terre. Au départ tu fonces tu te dis NON ça c'est pas moi et après coup et bien si je suis comme ça et il faut apprendre à vivre avec et beaucoup de courage.

Spondylarthrite et travail

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Bonjour Lucie,

il est curieux que tu ais été licenciée en raison de ta santé, surtout à notre époque ! L'idéal pour toi serait de pouvoir travailler chez toi, en télétravail. Cela semble vouloir se mettre en place en France mais on est encore loin de la généralité... Il faudrait avoir avec la MDPH et les AGEFIPH. En principe, ces 2 organismes devraient pourvoir aider à l'aménagement du poste de travail.

Quant aux nombreux organismes, c'est toujours le parcours du combattant : nous sommes en France et l'administration est souvent d'une incohérence ! Essayes de prendre RV avec une assistante sociale (de la CPAM ou de la Caisse Régionale d'Assurance Maladie CRAM) car elle devrait pouvoir te donner beaucoup d'informations, voire intervenir auprès des personnes concernées.

Pour tes médecins, il faut absolument qu'ils se tiennent au courant l'un et l'autre. Ces 2 pathologies (SPA et Crohn) sont assez souvent associées et donc, il est complétement logique que le rhumatologue et le gastro travaillent ensemble.

Bon courage.

Spondylarthrite et travail

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Je suis d'accord avec toi Lulu, mais le médecin conseil de la MSA m'a mise en invalidité totale jusqu'en 2014, donc pour l'instant j'essaye de trouver des projets profesionnels en fonction de mon handicap et je suis en pleine réflexion car  ce n'est pas facile d'avoir des projets à long terme. Mais il est essentiel pour moi de reprendre une activité surtout moralement et psychologiquement et je pense que je serai apte à un poste de télétravail que je puisse gérer à mon rythme et petit à petit gagner du terrain. j'ai eu recours à deux assitantes sociales, une de la MSA et l'autre de la région, mais elle ne peuvent rien faire pour l'instant pour moi vu que je n'ai pas de statut de demandeur d'emploi et que sur le plan médical rien n'est satisfaisant pour remettre en cause ce statut !! 

En ce qui concerne mon licenciement, il est vrai que ça semble invraisemblable de se faire licencier pour cause de santé, mais lorsque l'employeur arrive à prouver que ton poste est indispensable pour le bon déroulement de son entreprise et que ton absence nuit à celle-ci, l'employeur à tous les droits pas besoin d'aller au prud'hommes pour ça !! La seule chose que je peux me reprocher c'est de pas avoir été vigileante avec la médecine du travail, mais qu'en j'ai trouvé ce poste cela faisait 2 ans que je recherchais du travail, et j'étais trop heureuse d'avoir ce poste et à lépoque rien à faire de la médecine du travail !!

Quant à me battre avec les administrations, j'ai tellement fait de démarches qui n'aboutissent à rien que j'ai enfin compris que c'est moi qui doit m'adapter à la société avec mon handicap et non le contraire d'ailleur j'ai un RDV prévu le 30 mai prochain avec la MDPH, nous allons nous y rendre avec mon mari car lui aussi à une spondylarthrite ankylosante depuis l'âge de 10 ans et j'avoue que j'enviai ça façon de vivre cette maladie mais depuis peu avec l'âge rien ne s'arrange pour lui n'ont plu, mais comme il dit il faut bien que l'un des deux tiennent le coup !! et donc la MDPH veut nous voir tous les deux par respect on va se déplacer mais nousavons à faire à une administration qui a besoin elle aussi de revoir ses statuts, et il y en a marre de se battre face à un mur.

En ce qui concerne les spécialistes qui me suivent j'avoue que j'ai eu une confiance aveugle, j'ai réussi à trouver une gastro hyper efficace qui comprend ce que je ressens mais je suis rendue au 3ème rhumato beaucoup moins compréhensif certe il a détecté ma SPA et n'arrête pas de me dire 'suivez l'exemple de votre mari" (lui est sous humira depuis un an) J'ai commencé mois aussi en même temps que lui mais aucun résultat plausible pour moi c'est pourquoi je suis passée au REMICADE et que soit disant les résultat sont bons à long terme donc pour l'instant je prends mon mal en patience ce qui explique que par moment j'ai envie de tout foutre en l'air !!

Spondylarthrite et travail

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Bonjour,

Juste une question ? Dans l'hopital où tu es suivie, il n'y a pas un service rhumato ? ne peux-tu pas demander à ton gastro qui aller voir ? Je sais que je fais confiance à mon médecin traitant et que je lui demande presque toujours où aller que ce soit pour les médecins ou les radios.

Concernant ton statu, c'est abérrent, mais les critères "sécurité sociale" sont distinct des critères MDPH ; ils ne donnent pas accès aux mêmes droits. Par la MSA avec ton statu d'invalide tu devrais avoir droit à une pension invalidité. Par contre, la MDPH permet d'organiser ton quotidien (ta vie professionnelle en t'accordant le statu de trvailleur handicapée et ta vie personnelle avec les carte de priorité, l'aménagement de ton logement, ...).

La MDPH est une structure jeune qui est souvent submergée de dossiers, peut-être que le personnel est insuffisament formé, peut-être doit-elle évoluer pour être en accord avec la sécurité sociale sur la caractérisation du handicap. Mais, nous spondyleux nous sommes très déroutant car notre handicap ne se voit pas, ne s'imagine pas et surtout est tellement variable d'un individu à l'autre.

Concernant les traitements, tu as pu lire au gré des billets que les traitements qui marchent pour l'un ne marchent pas forcément pour l'autre ; il est donc acceptable que tu ne réagisses pas à HUMIRA.

J'ai la chance d'être fonctionnaire territoriale (quasi sécurité de l'emploi). Je suis reconnue travailleur handicapé et depuis début mars, je suis en longue maladie à cause essentiellement d'une collègue jalouse de mes privilèges de TH. J'ai décidé de prendre soin de moi, de prendre le temps qu'il me faudra pour m'organiser dans ma vie de spondylleuse. Je me bas, je vais voir très régulièrement une spychiatre pour mettre de l'ordre là-haut, pour accepter ma situation et savoir me protéger des idiots. Je ne suis vraiment pas pressée d'y retourner mais j'ai décidé que je profiterai d'un mi-temps thérapeutique, que je travaillerai ensuite à temps partiel (histoire d'alléger mes journées et d'avoir le temps de veiller à ma santé). Mais si mes conditions de travail demeurent difficiles alors je prendrais une disponibilité et j'irais travailler dans le privé à mon rythme et avec des collègues que j'aurai choisis. J'ai cette liberté et je sais que tout le monde n'a pas cette chance mais j'essaie de te dire que pour l'instant ton invalidité doit te servir à te "réparer" et à te construire en environnement serein, que très vite, tu devras abandonner tes combats contre des moulins à vent.

Je viens d'avoir une idée : le meilleur moyen d'avoir l'emploi idéal est de créer son emploi. J'ignore tout de toi mais peut-être que l'idée d'auto-entrepreneur serait une solution pour toi.

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