En attente de diagnostic : pourquoi écarter la Spondylarthrite Ankylosante ?

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Patients Spondylarthrite ankylosante

En attente de diagnostic : pourquoi écarter la Spondylarthrite Ankylosante ?


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Bonjour à toutes et à tous. 

Je me retrouve complètement quand je lis tous vos témoignages d’errance médicale. 

Tres jeune je suis diagnostiqué scoliotique. Aussi depuis mes 9ans je suis déjà sujette à des bloquages, douleurs à répétition.

Mais mon état ne cesse de saggraver: névralgie cervicobrachiale et douleurs lombaires insupportables qui s’étendent aux fesses et aux jambes. Des crises qui ne feront que se rapprocher ne me laissant  aucun repis pour au moins récupérer un minimum.

Évidemment j’ai consulté des rhumatologues mais rien ne justifie selon eux mon état pas même la scoliose qui a par ailleurs été très mal pris en charge par mon médecin de l’époque.

je décide de prendre rdv chez un autre rhumatologue et lui apporte les irm précédemment réalisés. Il Réalise au premier coup d’œil sur un irm que j'ai la Maladie de scheuermann.

Ça a été un moment très bizarre, je m’explique:

Premièrement c’est un soulagement pour moi car je souffre et cette souffrance même si cette pathologie n’explique pas tout Mes maux elle me permet au moins d’en expliquer peut être une petite partie.

Dans un deuxième temps aucun médecin ni rhumatologues ou même radiologues n’ont une seul fois indiquer cette pathologie. C'est d’autant plus inexcusable de la part des radiologues et rhumatologues. 

En plus de cette pathologie, le rhumatologue suspecterai également une SPA. Aussi en plus d’une analyse sanguine pour déterminer si je suis porteuse du gêne il me demande de faire  une irm des saccro-iliaques.

J’ai réellement perdu confiance et  Je ne souhaite plus retourner faire cette examen dans les établissements précédents. 

Je souhaitais le faire faire à Cochin mais ils prennent dorénavant que des patients hospitalisés, 

Aussi grâce à votre expérience personnel, pourriez-vous me conseiller un établissement sérieux et compétent sur Paris svp?

Je vous en remercie beaucoup  par avance 😉

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Bonjour, 
@Aa0202‍ , effectivement pour la spa, il faut faire une IRM, mais je te conseil aussi de faire une scintigraphie osseuse également, Pourquoi ? Psk même si l'IRM est "censé" être plus fiable que la scintigraphie, il y a quand même des choses qu'on ne verra pas sur l'irm mais qu'on verra a la scinti et vise vers sa .. Ce que j'ai compris ces derniers mois, pour une SPA il faut vraiment faire tous les examens possible. Afin que le rhumatologue est tout en main afin de te diagnostiqué. 
Pour ma part je ne serais te donner un avis sur la Région de Paris puisque je n'y habite pas. 

Pour les nouvelles que j'ai a vous donner, j'ai donc vu le 2 ème rhumatologue, qui lui soupçonne et une SPA et un problème mécanique, le RDV c'est hyper bien passé dans le sens ou pour une fois je me suis sentie comprise ! Il ma tout expliqué, les symptômes, les traitements etc.. Il ma donner une ordonnance avec un anti-inflammatoire et il ma dit " si cela te fait du bien, il n'y aura plus de doute " cela fait donc 15 jours que j'ai ce traitement et c'est fou comme je re-vie ! Bon, je ressent toujours quelques douleurs mais je me sent bien plus libre de mes mouvements.. :) 

J'attend donc un appel de l'hopital principale car eux seule vont pouvoir diagnostiqué a 100% et me donner le traitement adapté ! 

 

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Bonjour, @mallard merci beaucoup pour vos conseils.

Je vous comprends tellement quand au fait d’être enfin écouté et comprise au vu de la souffrance ressentie.

Je suis passée à un stade ou les crises sont là au quotidien sans phase de repos. C’est épuisant et j’ai peur du futur à savoir comment je vais devoir gérer ça. 

J'espère que tout se passera au mieux pour vous et une nouvelle fois merci de vos précieux conseils. 

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@Aa0202‍ , 

Pour les rhumatologues je vous conseil de prendre rdv avec plusieurs médecins, mieux vaut avoir trop d'avis que pas assez ! 

Personnellement, j'ai passé 2 IRM, une scintigraphie,  une radio .. Le test du gêne etc.. 

Je comprend tout a fait votre douleurs actuelle,  je suis dans cette phase de douleurs atroces depuis septembre et je sais que cela est dure .. Es qu'un médecin a tenter les anti inflammatoires non stéroïdiens pour vous ? Car c'est les anti inflammatoires transitoires que l'on ma proposé pour les cas de SPA en attendant le diagnostic , moi on ma dit " on essaie, si sa fonctionne cest que vous avez une problème rhumatismale cest sur, et donc SPA en autre au vu des nombreux symptômes,  et si sa fonctionne pas ce que ce n'ai pas cela " il faut essayer au moins vous serez avancé sur le faite de la SPA, soit sa vous réconfortera sur ce diagnostic,  soit il faut regarder ailleurs. :) 

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@mallard ,

Bonjour, 

J’ai consulté que très récemment un second rhumatologue.

J'espère qu’il sera le bon! 

Il me semble compétent car il a été le seul depuis le début à détecter sur le dernier irm lombaire la maladie de scheuerman. Aucun radiologue n’en a fait mention et j’en Ai pourtant fait un bon nombre. 

C'est pour cette raison que Je suis soucieuse de l’endroit où je vais faire l’irm des sacros iliaques et espère pouvoir trouver des conseils sur le forum. Car cela demande de l’expérience non seulement pour la détecter mais l’irm En question demande une certaine minutie.

Il m'a prescrit en attendant les résultats un anti-inflammatoire non-stréroidiens que mon médecin traitant m'avait déjà prescrit. Il avait fait effet à l’époque mais les crises n’étaient pas aussi intenses et rapprochées. 

Quelque soit l’issus de l’Irm j’espère être entre de bonne mains mais effectivement je penserai à avoir d’autres avis. 

Merci encore et je vous donnerais des nouvelles à chaque avancée 

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Bonjour, 

Je comprend pas. Aidez moi....

Sa commence 1ère grossesse 2008 Cruralgie, sciatique... Lombalgie. Après la 2ème lombalgie chronique.

Ce jour discopathie dégénérative C2-C3, C3-C4, infiltration lombaire, infiltration les deux canals carpien et doigt à resort. arthrose, cervicalgie brachiale depuis juin dernier en intermittence très douloureuse. Paresthésie. Sacro illite en poussée congestive droite.... Négatif hla b27 !

Une spondy localisé me dit le rhumato. Les anti-inflammatoires et leurs effets secondaires m'insupportent, l'errance médical me rend dingue 😜

C'est possible que se soit localisé !? 

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@Bina93‍ ,
Bonjour, personnellement je ne pense pas que cela soit une SPA, après je ne suis pas medecin, mais mon rhumatologue ma bien dit que sur une SPA, les personnes atteintes sont beaucoup mieux pendant les périodes de grossesse .. Ce qui a été mon cas personnellement.. 

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@mallard  salut,

Merci pour ta réponse. 

2 pré-eclampsie et forte prise de poids sur les 2 grossesses.

Pourtant 40 ans. Plus de cartilage !? C'est pas normal mais je sais pas pourquoi.

La rhumato de l'hôpital Ballanger ne veut plus faire la reeducation pour lombalgie car imcompatible avec les cervicalgie brachiale. Et me conseil de voir un autre rhumato. Car pas u de scintigraphie ? À la sortis du ciné, j'ai la sensation de mettre foulé la cheville. Les sensations de fourmis sont très rapide. Ou point de tomber en me relevant car ankylosé. J'ai un peu de surpoid mais pas alarmant. 

Le neuro et le spécialiste lombaire disent que le canal lombaire est OK on opère pas le dos voir un rhumato. 

Du coup on bourre de cachet et sa ne soulage pas !!! Sa me drogue c'est tout ! 

Qu'en pensez vous ????? 🙏😢

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Bonjour,  @Bina93‍,

Effectivement vous avez pas mal de choses, mais avec tout ce que vous m'expliquez je suis encore plus persuadé que ce n'ai pas une SPA.. Car à par la sacro illite rien n'ai compatible avec ce qu'est la SPA.. 

Apres je ne suis pas médecin encore une fois.. Peux être effectivement faire une scintigraphie osseuse, un scanner aussi ?? 

Au vu de tout cela, n'hésitez pas à prendre des Rdv chez plusieurs rhumatologues avec votre dossier en main ... comme j'ai dit à la personne précédente,  vaut mieux avoir plusieurs avis que de rester coincé sur un seul avis.. 

Es que vous êtes aller dans un centre de anti douleurs auprès de chez vous ? Avez vous pris Rdv auprès d'un service d'interne également ?

Personnellement j'ai pris rdv dans toutes les médecines et centres possible, dans la tranche rhumatismale.. 

Il ne faut pas attendre qu'on vous dise de le faire, car les rdv sont tellement long.. Vaut mieux annuler le Rdv si nécessaire.. 

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@mallard ok merci pour vos précieux conseils. C'est bien aimable de votre part. J'ai un rdv avec un nouveau rhumato le 17/03. Et un ostéopathe qui ne veut plus que l'on me manipule. Pas plus de 2x par an car cartilage trop usé. Arthrose. Rdv vous avec un interne ? Je peut demander sa à l'hôpital !? J'appelle ! En général on demande une ordonnance de médecin ? 

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