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Patients Spondylarthrite ankylosante

6 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour, 

Je fait appel a vous aujourd'hui car, je fait des examens depuis 2016 avec des douleurs jusqu'ici inexpliqué. 
Raideurs, douleurs intenses en bas du dos ainsi qu'au bassin..
Je me sent "handicapé" dans la vie au quotidien, chaque mouvement doit être réfléchis. J'ai eu plusieurs arrêts, pleins de traitements, aujourd'hui on ne sait plus quoi faire. On me prend pour une folle, je viens ici pour que vous me donniez votre avis. 

- Prise de sang : Négatif au gêne 
- IRM : inflammation de la berge sacrée du pied de la sacro-iliaque droite et sur la berge iliaque de la sacro-iliaque gauche. Sinon RAS
- Scintigraphie osseuse : anomalie oedemateuse des deux articulations sacro-iliaque sur osteoses iliaque condensantes. Syndesmophyte des articulaires postérieures a l'étage L2,L3 et L4. 

Au vu de mon RDV aujourd'hui mon rhumatologue ne veux rien entendre et écarte totalement la maladie, alors que j'ai un cas de SPA dans ma famille donc impossible de l'écarté totalement. 
Je n'ai actuellement plus de traitement au vu que tout a été essayé mais rien j'ai besoin de plusieurs avis SVP. 
J'ai d'autres RDV de prévu avec des spécialistes et rhumatologues également, mais l'attente est longue... 

Début de la discussion - 10/01/2020

En attente de diagnostic : pourquoi écarter la Spondylarthrite Ankylosante ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué  Bonjour ,

difficile de te donner un avis , en tout cas une chose est certaine , le doute est permis compte tenu de tes examens , de tes douleurs qui ne cessent depuis 2016 et du fait Qu il y a déjà un cas dans ta famille ....

tu as tout à fait raison d’aller consulter un autre spécialiste car c est bien ce qu il faut faire! Nous sommes malheureusement très nombreux ici à avoir un parcours d errance similaire au tient ...... Alors courage à toi , l’attente est longue et il faut se montrer extrêmement patient et pugnace. 

une chose est certaine , tu n’es pas folle !  L’errance médicale rend fou ça ç est certain, mais tu ne t inventes pas tes douleurs alors crois en toi et bats toi !

En attente de diagnostic : pourquoi écarter la Spondylarthrite Ankylosante ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ 

Merci pour ton message ! Cela me redonne espoir. 

Mes douleurs ont réellement commencé depuis 2014, mais j'ai commencé les examens depuis 2016. 

Le problème aujourd'hui c'est que je suis en arrêt maladie depuis Septembre 2019, car les douleurs sont insupportables.. Le médecin de l'assurance maladie devra me faire reprendre le travail si on ne trouve pas rapidement une alternative ou des preuves de maladie. Je suis complètement coincé sachant que les RDV avec les rhumatologues sont longs. 

Jai RDV avec la médecine interne seulement en Juillet. 

En attente de diagnostic : pourquoi écarter la Spondylarthrite Ankylosante ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué  tu sais , si ça peut te «  rassurer », je suis en arrêt depuis 2 ans, diagnostiquée, sous traitements 💉💉, et le médecin sécu veut me faire reprendre le travail aussi malgres un dossier bien épais 😕 ... je veux dire par là, ne culpabilises pas si jamais il venait à arrêter ton arrêt , ce n est pas ta faute quoi.....

du coup tu n’as aucun traitement? Le traitement de 1ere intention de la spa est l’anti inflammatoire. Il faut souvent en passer plusieurs pour en trouver un qui , a default de régler tes soucis, apaisera au moins un peu tout ça avec peut être aussi un anti douleur en plus ..... 

pour les délais de rdv , je sais, ç est une horreur quand on souffre et Qu on nous dit «  rdv dans 8 mois « .😩 tant pis, quitte à être folle  (😜) n’hésites pas à «  harceler » les secretariat de rhumato ... defois avec un peu de chance, un désistement .....

sinon tu as aussi la possibilité Meme sans diagnotique de consulter en centre anti douleur , ce qui te donnera la possibilité de voir un algologue ( médecin de la douleur) qui peut selon le cas te prescrire des médicaments, te proposer des solutions de gestion de la douleur , t envoyer voir un spécialiste .... il y a aussi des psy dans ces centres là, ça peut aider un peu d aller discuter de tout ça .....

En attente de diagnostic : pourquoi écarter la Spondylarthrite Ankylosante ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ Merci pour tes conseils, j'ai quelques RDV en Janvier, je vais attendre avant d'aller voir au centre anti douleur, on m'en a déjà parler et j'ai déjà évoqué le faite d'y aller. 
Je sort d'une cure de cortisone de 7j , mais les douleurs sont revenu plus vive encore.. 
Mon soucis n'ai pas de reprendre le travail, car j'adore mon travail, le soucis est que j'ai rien pour me soulagé et étant en période de "crise" actuellement, je ne tiendrais une seule journée a mon boulot... 

J'harcèle les médecins pour les RDV d'or et déjà , j'ai un 2eme RDV pour un rhumato fin du mois. 
Même mon médecin traitant n'hésite pas a appelé lui même quand je n'arrive pas a avancé les RDV, heureusement qu'il me suit de près et que j'ai un contact facile avec lui! 

En attente de diagnostic : pourquoi écarter la Spondylarthrite Ankylosante ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué  très bonne chose si tu as un médecin à l’écoute et réactif ! Et un nouveau rdv très prochainement ! Je pense que tu as toutes les clés pour surmonter ce parcours du combattant 💪🏽
pour le rdv au centre anti douleur si je t en parle Ç est que les délais peuvent aussi être parfois très très longs ! Alors parfois, il vaut mieux fixer un rdv et au pire l’annuler au moment venu, mais au moins il est fixé !😉

pour la cortisone, si tu viens de l’arrêter; il se peut que tu ressentes ce que ma rhumato appelle «  effet rebond » .... le retour de boomerang quoi 😕.  Je suppose que tu as fais une «  cure dégressive » de cortisone ? Une piste, à évoquer,  avec ton médecin bien entendu, il y a en principe une dose à partir de laquelle les douleurs reprennent de plus belle ( ex 20 mg « ça va » 10 mg ça relance , 5 rien ne va plus ).... alors dans ce cas le médecin peut décider de te laisser à 10 mg sur du moyen terme , histoire de sauver un peu le truc .... 

pour la reprise du travail, nous sommes tous dans cette situation : on demande juste un peu de stabilité , de quoi nous permettre de tenir sur la durée , car reprendre pr repartir en arrêt un de ces 4 matins , forcément Ç est stupide....

Une amie à moi s est vue remettre une ordonnance avec 6 anti inflammatoires différents , à tester .... ça peut aussi être une «  solution », histoire de trouver une molécule qui apaisera un minimum tout ça , car tous ne se valent pas , et celui qui conviendra à l’un ne donnera rien chez l’autre .... 

et puis bien entendu, il y a également les antalgiques anti douleurs, là aussi, il existe plusieurs palliers  : 1 , douleur légère ( ex  doliprane  ) , 2 douleurs vives (ex opiacés codéines tramadol ) , et 3 ,douleurs extrêmes  (morphiniques , oxycodone ) ..... là aussi, comme pour les anti inflammatoires, toutes les molécules ne se valent pas et il faut donc en tester plusieurs .

tu l’auras compris , il est donc question de jouer à «  l’apprenti sorcier «  , de tester , d’ajuster , histoire de trouver les médicaments qui auront un minimum d efficacités .

et pour finir , outre les médicaments, il faut réfléchir à des solutions de gestion de la douleur non médicamenteuse. Ça peut être aller chez un kiné , en balnéothérapie, à la piscine, faire du yoga , du qi chong, de la sophro , de l’hypnose de la méditation etc etc etc les centres anti douleurs sont là pr proposer cela , et ils peuvent également prescrire un appareil d électro stimulation nommé ten’s , qui peut grandement soulagé sur le moment .

voila , je pense avoir fais le tour de la question , en espérant ne pas en avoir trop déballé d un coup 🙃🙃 je ne voudrai pas «  te faire peur ».

dans tous les cas , on ne peut te dire quel est le mal qui te ronge , est Ce une maladie auto immune tèl que la spondylarthrite, une maladie comme la fybromyalgie oubien des lésions mécaniques due aux soucis révélés sur tes images . Mais ce qui est sûr, ç est que tant que le mal est là , il faut se battre pour obtenir des réponses comme tu le fais !

Courage à toi 💪🏽

En attente de diagnostic : pourquoi écarter la Spondylarthrite Ankylosante ?
Membre Carenity
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Bonjour,

J'interviens juste pour ajouter quelque chose:

"- Prise de sang : Négatif au gêne"

J'ai une SPA avérée, et je suis négative à HLAB27 et ma réaction au Waaler-Rose est en général négative ou très très faiblement positive.
Quand j'en ai parlé avec ma première rhumato suite aux résultats, je lui ai dit "ça veut dire quoi, que c'est dans ma tête et que je ne suis pas vraiment malade?"
Elle m'a répondu que non, j'étais de toute évidence malade, mais que dans les maladies autoimmunes, dont la SPA, il y a encore BEAUCOUP de choses que la médecine n'a pas découvert. Elle m'a expliqué qu'il y a sûrement d'autres gènes responsables et que le jour où on découvrirait le bon, mes analyses "s'allumeront comme un sapin de noël".

Tout ça pour dire qu'un test génétique négatif ne suffit pas à écarter un diagnostic de SPA. 
L'association AFPric (association de malades atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques) explique qu'une façon de poser un diagnostic c'est avec une liste de symptômes. Chaque symptôme vaut un certain nombre de points, et au dessus d'un certain score, alors il y a un soupçon sérieux de maladie.
Je n'ai plus mon guide sous la main, mais en tout cas il me semble pertinent de changer de soignant, effectivement.

Il m'a fallu 8 ans entre le début de la maladie et le diagnostic. C'est triste à dire mais il faut "juste" trouver le bon médecin.

Courage, c'est très dur et très handicapant tant qu'on n'est pas soigné, mais il faut tenir bon.
On est tous avec vous!