Psoriasis et vie professionnelle

Atteinte de psoriasis depuis l'âge de 10 ans sur le cuir chevelu généralisé à 14 ans, ma vie est ponctuée de poussées ce qui a altéré considérablement ma vie professionnelle.

J'ai occupé différents emplois. Je trouve que toute expérience enrichissante, car elle permet de voir de nouveaux horizons, fonctionnements, personnes.. Mais je peine depuis 15 ans au niveau professionnel, avec d'autres soucis liés au rhumatisme psoriasique.

Lors de poussées sévères, 80 % du corps, je me suis vu dans l'incapacité d'exercer mon travail. J'avais du mal à la marche, mes mains ensanglantées, pleines de peaux m'empêchait, les rendait alors insensible. Difficile alors, en tant que régleuse sur machine de dévisser une simple vis, alors les changements de formats : c'était juste mission impossible ....

J'ai aussi souffert de remarques désobligeantes : '' ce n'est pas normal qu'elle travaille ici... tu as vu sa peau... c'est sale... " 

Puis vint le rhumatisme, centré sur les sacros-iliaques, les douleurs, la fatigabilité. Et là, vous avez beau forcer, car il faut en plus montrer que vous n'êtes pas une feignante...mais au final, toujours la même épée de Damoclès au-dessus de vous... 

Mon dernier emploi occupé était celui de monitrice d'atelier dans un esat.

Difficile d'arriver au travail et d'être incapable de mettre ses chaussures de sécurité aux pieds... Puis la fatigabilité sur un temps plein. Le besoin de me reposer, parfois trop épuisée... Un mi-temps suite à un accident du travail, fût instauré par la médecine du travail.

Aujourd'hui à 45 ans, je trouve que oui, le parcours professionnel est aussi difficile que le regard parfois, des personnes posées sur cette maladie.

Pour autant, je ne baisse pas les bras, et m'oriente vers une création d'une activité qui pourrait marcher :)

Ainsi, je pourrais gérer mon temps tout en écoutant mon corps, lui permettre des fois le repos nécessaire à un meilleur fonctionnement.

Belle journée à vous :)

Bonjour @maribel 

Je compatis. C'est difficile d'exercer un activité professionnelle avec de telles douleurs.... le pire est sans doute l'incompréhension des autres et leur méconnaissance de la maladie.

As-tu essayé de faire un dossier à la MDPH? Cela pourrait te permettre d'avoir des postes adaptés?

Plein d'ondes positives pour toi! Courage

Bonne soirée

Pour l'instant je n'ai eu qu'une seule remarque sur mon pso, qui est uniquement localisé sur mon cuir chevelu. Ma maître de stage en apprentissage m'a dit que j'etais pas digne de travailler avec du publique car j'etais pas "soignée". Pour une pharmacienne qui sait ce qu'est le pso, je trouve que c'etait très vexant. 

Bonsoir @Camillepmt 

En effet, c'est très vexant et inapproprié ! C'est de la discrimination. Malheureusement, nous sommes parfois confronter à l'ignorance des gens sur cette maladie. Courage !

@Ellipse si seulement c'était de l'ignorance mais je travaille en pharmacie donc une pharmacienne sait ce que signifie cette maladie, elle savait bien que ce n'etait pas des pellicules dues à une mauvaise hygiène. Le commentaire se voulait uniquement méchant et vexant. 

@Ellipse @JeolPSOPSO  bonjour, vos collègues sont vraiment des imbéciles. Vous pouvez leurs dirent de ma part. Dite leur de regarder sur Google, Wikipedia et même de poser la question a leur médecin concernant  cette maladie. CE N'ET PAS CONTAGIEUX, PAS DU TUT. Je vous assure que maintenant ça commence à vraiment se savoir. Mais c'est  vrai, il y en a encore beaucoup de C...ards. Bon courage et bonne journée. Pour l'anecdote, un jour au café un type me demande ce que j'ai sur le dessus de la main. Je lui demande pourquoi cette question, il y a un problème ? (Et tout fort dans le café ). Il n'a pas eu le courage de me dire. C'était lui Le couillon. Pour bien le remasser (avec un petit mensonge ) je lui dis : Ça ne vous ai jamais arrivé de vous brûler !!! Et vous devinez la suite...

Bonjour Ellipse :) oui j'ai une reconnaissance de travailleur handicapé, mais entre nous, je trouve que cela n'aide pas tant...

J'ai travaillé en tant que monitrice d'atelier dans un esat, en mettant en avant cette reconnaissance, car cela me permettait d'accéder à un emploi aidé.

Evidemment, un accident de travail dû à un matériel non conforme, et j'ai eu trois mois d'arrêt... 

Un autre arrêt d'une semaine sur ce cdd d'un an... et ... la difficulté pour la structure de me proposer un cdi ... au vu ... de mes soucis de santé !

Car, il n'est pas évident de remplacer une personne au pied levé... et cela complique la gestion du personnel !

Bref, l'esat me proposait de reconduire le cdd d'un an...

Résultat : J'me suis fait mon opinion sur ce sujet ... et il est reconnu les difficultés en tant que TH d'accéder à un emploi... 

Bonjour Camillepmt :) 

Comment vivrait votre maître de stage nos situations,  si elle y était confrontée ???

Il y à des gens qui ont un fond profondément méchant... qu'elles ont été leurs souffrances ? ... qu'elles sont leurs craintes ?... comment communiquer avec des personnes toxiques ?

Bon courage à vous Camillepmt et félicitation si votre diplôme est en poche :)

Du bonheur pour tous et belle année 2018

Bonjour
Je m'appelle Justine j'ai 18 ans et je dois faire un dossier sur le psoriasis dans le cadre de les études. Mon père est atteint de psoriasis mais j'ai peur de le gêner avec mes questions.
J'aimerais savoir si quelqu'un atteint de psoriasis à l'incapacité d'intégrer certains métiers et comment cela se passe au niveau de la vie sociale
Merci beaucoup de me répondre

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 

Le psoriasis impacte-t-il votre vie professionnelle ? Est-ce compliqué d'en parler à votre entourage professionnel ? Est-ce que vos collègues sont à l'écoute, compréhensif ?

N'hésitez pas à échanger et à partager en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity