« Mon psoriasis n’a jamais réussi à obtenir son visa pour entrer dans ma tête » : le témoignage de Phildu

Bonjour @phildu, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots et nous raconter votre parcours avec le psoriasis ? 

Moi, c’est Phildu. Soixante-huit piges au compteur, mais attention : le moteur est d’origine et la carrosserie est encore classée « beau gosse » (en tout cas, le miroir de ma salle de bain me le confirme tous les matins).

Dans la vie, j’ai une sainte horreur du vide. Alors, j’ai décidé de remplir ma maison et mon cœur au maximum. Résultat des courses :

• Marié à une femme exceptionnelle, qui a largement mérité sa médaille de la patience pour m’avoir supporté toutes ces années.
• Père de cinq enfants. Oui, cinq ! On a bien tenté de monter une équipe de basket, mais ils ont préféré grandir et prendre leur envol. Enfin… presque tous : il y en a encore un qui joue les prolongations à la maison !
• Grand-père de quatre petits-enfants, et même arrière-grand-père, histoire d’ajouter une touche de noblesse à mon CV.

Bref, je suis le chef d’une tribu joyeuse, un passionné qui aime partager, et un senior qui refuse de vieillir sérieusement.

Bienvenue dans mon univers, installez-vous bien !

Quand les premiers symptômes sont-ils apparus et comment le diagnostic a-t-il été posé ?

Tout a commencé en 2022. Jusqu’ici, tout allait bien, et puis, d’un coup, ma peau a fait une crise de jalousie monumentale. Une exacerbation carabinée de psoriasis, le genre de poussée qui te donne l’impression d’avoir partagé ton lit avec une colonie de puces hyperactives.

Devant ce festival de plaques et de grattouilles, mon médecin généraliste a jeté un œil, s’est gratté la tête (lui, ça va, il n’a pas de pso), et a décrété que ça dépassait ses compétences de magicien de proximité. Hop, direction le spécialiste !

Et là, j’ai découvert le grand jeu chez le dermatologue. Le verdict est tombé, très poétique sur le papier : psoriasis en gouttes. Alors, dit comme ça, on imagine quelque chose de léger, une douce rosée du matin… En réalité, c’est plutôt comme si un peintre en bâtiment un peu maladroit avait secoué son pinceau plein de peinture rose sur mes bras et mes jambes !

Le diagnostic a donc été posé de manière très officielle, à la loupe et au millimètre carré. Depuis, on cohabite, mais je gère la bête avec philosophie… et de la crème, beaucoup de crème.

Comment le psoriasis se manifeste-t-il aujourd’hui dans votre quotidien ?

Aujourd’hui, ma cohabitation avec le psoriasis, c’est un peu comme une météo bretonne : changeante, pleine de surprises et demandant une bonne dose d’adaptation !

Le point positif, c’est que les fameuses « gouttes » du grand cru 2022 commencent enfin à s’atténuer. Les cicatrices s’effacent doucement, et je commençais presque à retrouver ma peau de satin de jeune premier. Mais ce serait trop simple si ça s’arrêtait là…

En fait, mon corps a adopté le concept du « un pas en avant, deux pas en arrière ». Dès que Monsieur Psoriasis décide de refaire des siennes et de s’offrir une nouvelle exacerbation, hop ! Le peintre fou reprend son pinceau, et me revoilà parsemé de nouvelles petites gouttes toutes neuves. C’est le principe du renouvellement des stocks, version cutanée.

Dans mon quotidien, cela donne un petit rituel bien huilé. Je passe mes journées à osciller entre le soulagement de voir les anciens boutons plier bagage et le suspense de découvrir où les prochains vont décider de s’installer.

Bref, entre les séances de crémage intensif et le décodage de mes nouvelles zones de grattouille, je ne m’ennuie jamais. C’est une véritable œuvre d’art en constante évolution !

Quels sont les aspects les plus difficiles à vivre avec cette maladie, physiquement ou moralement ?

Le plus difficile avec cette maladie ? C’est qu’elle n’a aucun sens du timing, ni aucun respect pour mon statut de beau gosse !

Heureusement, pour l’instant, mon psoriasis a eu la délicatesse d’épargner ma tête de play-boy. Il a préféré se concentrer exclusivement sur les membres : les bras et les jambes. En gros, il a choisi les zones stratégiques du prêt-à-porter.

Physiquement, le plus dur, c’est cette folle envie de me gratter qui me prend parfois en public. Il faut déployer des trésors d’autodiscipline pour ne pas ressembler à un ours qui se frotte contre un tronc d’arbre au milieu du salon.

Et moralement, il y a aussi le dilemme vestimentaire des beaux jours. Quand le soleil pointe le bout de son nez à La Rochelle, j’ai le choix :

• soit je sers de modèle d’exposition pour les nouvelles « gouttes » de la collection été en mettant un short et un t-shirt ;
• soit je joue les agents secrets en manteau et pantalon long par 30 °C pour cacher le chantier.

Bref, psychologiquement, c’est un entraînement intensif pour apprendre à détacher mon regard du thermomètre et à assumer mes bras et mes jambes version « dalmatien ».

Heureusement que le moral est en acier trempé, parce qu’avec mes bras et mes jambes qui jouent les stars, j’ai de quoi m’occuper !

Le regard des autres a-t-il eu un impact sur votre confiance en vous ou votre vie sociale ?

Le regard des autres ? Disons qu’il a surtout renforcé mon sens de l’autodérision, mon goût de la répartie et mon talent naturel pour le bluff !

Quand tu te balades avec les bras et les jambes recouverts de petites gouttes bien roses, tu attires forcément les regards. Au début, tu repères vite ce fameux coup d’œil en biais, mi-curieux, mi-inquiet, du voisin de plage ou du passant qui semble se demander si tu ne sors pas tout droit d’une épidémie de varicelle géante ou d’une attaque de moustiques mutants particulièrement motivés.

Mais franchement, à 68 ans, après avoir survécu à cinq enfants, aux réunions de copropriété et aux joies de la vie de famille XXL, ce n’est pas un regard un peu insistant qui va fissurer mon estime de moi ! Mon capital « beau gosse » a déjà traversé bien pire.

Alors, dans ma vie sociale, j’ai développé une technique très efficace : l’attaque préventive par l’humour. Quand je vois quelqu’un fixer un peu trop longtemps mes bras ou mes jambes, j’ai parfois envie de lui lancer :

« Ne vous inquiétez pas, c’est juste mon côté léopard qui ressort. Apparemment, c’est très tendance cette année ! »

Ou encore :

« C’est un tatouage en relief… le tatoueur s’est un peu emballé sur les détails. »

Honnêtement, avec le temps, j’ai compris une chose : le regard des autres en dit souvent plus sur leurs propres peurs que sur ma peau à moi.

Alors au lieu de me cacher, j’ai décidé d’en faire une force. Cette maladie m’a obligé à développer encore plus de confiance, à assumer mon corps tel qu’il est et à porter mes marques sans baisser les yeux.

Après tout, les plus belles œuvres d’art ont toujours du relief… et un peu de caractère.

Avez-vous déjà ressenti de l’incompréhension ou des idées reçues autour du psoriasis ?

Oh, des idées reçues, j’en ai croisé tout un catalogue ! C’est là que tu te rends compte que le grand public a une imagination débordante dès qu’il s’agit de psoriasis et de dermatologie.

Le grand classique, c’est le fameux mouvement de recul de trois mètres quand quelqu’un aperçoit mes bras. Tu lis instantanément la panique dans leurs yeux :

« Mon Dieu, est-ce que c’est contagieux ? Est-ce que je vais attraper ses gouttes si je lui serre la main ? »

J’ai parfois envie de les rassurer en leur disant que ce n’est pas la peste bubonique, juste ma peau qui fait du zèle et se renouvelle à la vitesse de l’éclair. Si seulement mon compte en banque pouvait se multiplier aussi vite, je serais milliardaire !

L’autre grande spécialité, ce sont les « médecins improvisés » de supermarché ou de comptoir. Tout le monde y va de son petit conseil miracle :

« Ah, mais tu es stressé, non ? Tu devrais boire de la tisane de camomille en faisant le poirier, ça purifie ! »

« Tu as essayé l’huile de foie de morue pressée à froid les soirs de pleine lune ? »

« C’est un manque d’hygiène, mange moins de tomates ! »

Bref, selon les légendes urbaines, mon psoriasis serait soit une maladie hautement radioactive, soit le résultat d’un trop-plein d’émotions parce que j’ai raté un épisode de ma série préférée.

Face à toute cette incompréhension, mon meilleur remède reste un grand sourire. Je les laisse avec leurs certitudes et je continue ma route.

Après tout, c’est plutôt flatteur d’avoir une peau qui fait autant parler les gens !

Comment avez-vous appris, avec le temps, à composer avec les poussées et les périodes plus difficiles ?

Alors là, je vais devoir vous décevoir : je triche complètement. Ma grande technique secrète pour gérer les moments difficiles, c’est tout simplement… de ne pas en avoir !

Oui, je sais, c’est presque insolent, mais j’ai une chance de pendu. Chez moi, le moral est une option de série qui ne tombe jamais en panne. Alors, quand Monsieur Psoriasis décide d’organiser sa petite fête annuelle sur mes bras et mes jambes, mon cerveau, lui, regarde ailleurs et se met à siffloter une chansonnette.

Bien sûr, quand les gouttes débarquent, ça gratouille, ça demande des tartines de crème et ça me donne un look de dalmatien en transition. Mais de là à appeler ça une « période difficile », franchement, non.

Après avoir traversé les tempêtes de la vie, élevé cinq enfants et survécu à des réunions de copropriété explosives pendant ma carrière, ce ne sont pas quelques plaques roses qui vont miner mon quotidien !

Du coup, ma façon de composer avec les poussées est très simple : je les ignore poliment. Je crème le chantier, j’affiche mon plus beau sourire et je continue à vivre à cent à l’heure.

Le psoriasis a peut-être pris ses quartiers sur ma peau, mais il n’a jamais réussi à obtenir son visa pour entrer dans ma tête !

Qu’est-ce qui vous aide le plus à garder le moral et à continuer à avancer malgré la maladie ?

Pour garder le moral, mon secret est très simple : j’ai un emploi du temps beaucoup trop chargé pour m’apitoyer sur mon sort ! Ma vie est un véritable tourbillon, et le psoriasis n’est qu’un minuscule détail au milieu du paysage.

Ce qui m’aide le plus à avancer, c’est ma botte secrète : ma tribu. Avec une femme formidable qui veille au grain et gère la maison d’une main de maître, cinq enfants qui ont le don de me garder jeune, et une ribambelle de petits-enfants — sans oublier le petit dernier, mon arrière-petit-fils ! — je n’ai absolument pas le temps de broyer du noir.

Quand on est le chef d’un tel régiment, il faut montrer l’exemple !

Et puis, quand je ne suis pas occupé avec la famille, j’ai mes autres passions pour faire travailler mes neurones. Entre mes séances de coiffure intensive sur mes bonsaïs, mes grilles de mots croisés à décoder — ou à inventer pour faire chauffer le cerveau des autres — et mes projets d’écriture, mes journées de 24 heures sont presque trop courtes.

Bref, ma meilleure thérapie contre la maladie, c’est tout simplement la vie elle-même.

Face à un planning aussi rempli de rires, de remue-méninges et de projets, mon psoriasis a vite compris qu’il n’était pas l’invité principal, juste un pique-assiette installé sur mes bras et mes jambes.

C’est moi qui mène la danse, et avec le moral que j’ai, la fête n’est pas près de s’arrêter !

Quel message aimeriez-vous faire passer aux personnes vivant avec le psoriasis, mais aussi au grand public ?

Arrêtez de scruter le thermomètre ou de complexer devant votre miroir. On n’est pas des malades, on est simplement des éditions limitées avec des motifs en relief !

Ne laissez jamais ces petites gouttes vous gâcher la vie ou vous dicter votre garde-robe. Si vous avez envie de mettre un short ou un t-shirt, mettez-le. Le moral reste la meilleure des thérapies.

La vie est bien trop belle — et bien trop courte — pour la passer à se cacher à cause d’une crise de zèle de notre épiderme. Soyez fiers de votre carrosserie, elle en a vu d’autres !

Et puis, s’il vous plaît, rangez vos manuels de médecine du Moyen Âge !

Non, le psoriasis ne s’attrape pas en serrant la main. Ce n’est pas contagieux. Et non, ce n’est pas non plus parce qu’on ne se lave pas. Au prix où coûtent nos crèmes hydratantes, on a probablement la peau la plus propre et la plus chouchoutée du quartier !

Alors, la prochaine fois que vous voyez quelqu’un avec des taches roses sur les bras ou les jambes, ne reculez pas de trois mètres avec des yeux ronds. Souriez-nous plutôt !

Et si vous êtes vraiment curieux, demandez-nous simplement notre secret pour avoir un look de léopard aussi tendance.

Un dernier mot ?

Bref, que l’on ait la peau lisse ou une peau version dalmatien, l’important, c’est ce qu’on a dans le ciboulot et dans le cœur.

Alors, cultivons la bonne humeur : c’est encore le seul remède qui fonctionne à tous les coups… et sans ordonnance !

Un grand merci à @phildu pour son témoignage !

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