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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

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avatar Lilila123

Lilila123

20/09/2017 à 13:56

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Lilila123

Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28

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bonjour à tous,

ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.

les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..

de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).

et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc

les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.

j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.

 

mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .

si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).

 

alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment  dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin . 

Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).

je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.

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avatar exit

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06/03/2018 à 22:27

@JennyF 

Mais si 😂 la bonne fée jenny qui rassure et donne des conseils ! 

Dites , je suis un peu en interrogation ( encore 😂) 

Ce soir je suis allé au taekwondo . Et il y a un type qui est kiné et très sympa. Il m'a dit d ailleurs que le service rhumatho de Bordeaux est bon . Il aurait déjà entendu le nom de mon futur rhumatho 😮 donc déjà bonne nouvelle 😊

En fait plusieurs personnes au taekwondo me trouvent souples voir hyperlaxe sur les poignet chevilles épaules éct ... 😨 à chaque fois ils s'étonnent mais moi aussi !comment puis je avoir la spondylarthrite et être souple voir laxe ? ?? 

Ouïe j'ai eu des crampes violentes en faisant des mauvais mouvements . Mon pied était paralysé 😂


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avatar JennyF

JennyF

06/03/2018 à 23:56

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JennyF

Dernière activité le 23/09/2023 à 19:55

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@AmyRed bonne question!!! Je me suis posé la même puisque mon kine d'après ma deuxième grossesse hallucinait sur ma souplesse au niveau du bassin 😳😅

donc mystere... il y a sûrement une explication ! 

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Jen


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avatar Domi974

Domi974

07/03/2018 à 10:31

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Domi974

Dernière activité le 06/05/2025 à 08:22

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@Mamama68‍ , @Lilila123‍ , @JennyF‍ 

 l'osteocondensation peut être due à de nombreuses causes, notamment à l'arthrose (entre autres) mais de toutes façons les signes d'inflammation ne sont visibles qu'à l'IRM alors tu devras attendre des examens plus poussés pour confirmation du diagnostic de SPA.

Bon courage à toi

 

CONDENSATION D'ORIGINE NON TUMORALE :
On distingue les origines infectieuses, dégénératives, dystrophiques et le cas de la fracture de fatigue.

Condensation d’origine non tumorale localisée au calcanéus: 

Origine infectieuse : l’ostéomyélite est la principale cause. D’origine hématogène ou secondaire à une inoculation septique, l’ostéomyélite peut se traduire sur les radiographies conventionnelles par une plage d’ostéocondensation hétérogène.
Origine dégénérative : arthrose.
Origine dystrophique : îlot condensant bénin ou enostose, constitué d’os lamellaire compact intraspongieux, homogène; ostéopoécilie (cause rare).
Une autre cause rare de condensation osseuse est la maladie de Paget caractérisée par l'hypertrophie osseuse, l'épaississement des corticales et la perte de l'architecture fibrillaire.
Fracture de contrainte avec formation d'un cal osseux. 


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avatar Cath01111987

Cath01111987

07/03/2018 à 18:03

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Cath01111987

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@AmyRed moi c'est le contraire lol j'en ai perdu de la souplesse mais bon tu fais du taekwondo ça c'est bien c'est toi qui fait travailler ta souplesse c'est cool c'est comme ça que tu peux rester souple il le faut justement. Après moi ça dépend des moments si mon dos me le permet ça dépend des jours enfaite. En tout cas j'ai toujours mon pied raide il est pas souple celui là lol.


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07/03/2018 à 20:12

@Cath01111987 

Bah en fait j'ai un mélange bizarre. J'ai le dos raide mais des chevilles poignets épaules limite hyperlaxe selon eux 😅 du coup cc'est ça qui ferait que je me tord les chevilles et que j'ai des problèmes d'équilibre . Des faiblesses au niveau des jambes . On m'a déjà dit que j'avais peut étre un problème de tonus musculaire mais rien n'a été vérifié je ne sais pas trop 

C'est cool la souplesse mais là c'est trop . En même temps j'ai les hanches un peu raide aussi 

C'est bizarre comment ça peut être les deux à la fois ? Ça n'a pas de sens 😂😂😂😂


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avatar Cath01111987

Cath01111987

07/03/2018 à 20:37

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@AmyRed nous pouvons avoir les deux en même temps lol😂🤣


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07/03/2018 à 21:06

@Cath01111987 

Hyperlaxe et raide 😂 c'est un milshake bizarre 😂 j'espère un jour avoir des réponses à mes question 😂 mais du coup au taekwondo pour me faire des prises ils sont super étonnés parce que mes poignets se plient beaucoup plus qu'eux ! 😂 

Après c'est vrai que c'est un médecin qui estimera le mieux le degré de souplesse ou pas 😂 mais comme on me le répète 😂 

Dis , est ce que tu as du mal  à rester assise ? 😮 moi ça dépend des sièges mais cet après midi sur les sièges en cours J'arrêtais pas de gigoter entre les douleurs aux fesses et au dos et les genoux et chevilles en feu 😣 malgré toutes les positions ! En marchant ça allait mieux et puis envie de m'assoir à nouveau à peine plus longtemps et puis recrise. ..

😂 c'est à devenir folle !


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Cath01111987

07/03/2018 à 21:15

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@AmyRed  bah ça dépend enfaite si j'ai mal aux fesses bah je ne peux pas rester trop longtemps assise ou trop longtemps sur place du coup je bouge aussi où je bouge mes jambes tout ça pour calmer les douleurs mais la en ce moment ça va bien😊 bon aujourd'hui un peu mal au dos enfin de journée car j'ai voulu tout changer de place dans la chambre à ma fille du coups bcp d'effort et je le paie àpres 😬.


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07/03/2018 à 21:30

@Cath01111987 

Ah ! Oula bah doucement ! Je comprend que tu le payes !  Trop d'efforts ! Ta fille va être contente j'espère . 😊 bon en même temps elle est toute petite 😊 ! 

C'est pas évident en classe .  😂 au bout de 30 minutes je rêvais de m'échapper pour marcher 😂!!! Alors je remue je remet dans plein de positions différentes 😂 Ah la la 😂 et puis à peine les yeux fermés j'étais partie pour le sommeil 😂😂😂😂

Alors ta puce ? Elle va mieux ? 😯


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Cath01111987

07/03/2018 à 21:37

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@AmyRed hihi j'aime bien le changement 😁😁 dans la maison bouger re bouger lol. 

Je te comprends en 2015 j'étais en formation tout le temps assis à force j'avais mal aux fesses lol.

Merci Ma fille ça va encore une diarrhée encore un peu fatiguée et mal au ventre enfin ça va passer.


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