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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

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avatar Lilila123

Lilila123

20/09/2017 à 13:56

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Lilila123

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bonjour à tous,

ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.

les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..

de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).

et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc

les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.

j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.

 

mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .

si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).

 

alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment  dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin . 

Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).

je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.

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avatar Skartapuce

Skartapuce

03/03/2018 à 22:48

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Skartapuce

Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58

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@Lilila123 erf...

Jespere que le 23 quand tu verras le professeur, il se bougera le cul pour te trouver une date au plus vite !

Ici journées et nuit de merde.... Rhino toujours pas finie... Pour mon fils, ma fille et moi... Du coup, pas d'injection de Simponi, j'attends d'aller mieux... Je passe des nuits atroces, ça pleure, ça tousse ça hurle dans les deux chambres... Je me lève 50 fois par nuit.... Je dors peu ou pas... Et en journée bah ça dort que 1h30-2h et le reste du temps faut les occuper...

Euh comment dire.. Jen ai plein le cul !

Surtout que j'ai mal aux côtés... Donc je pense que j'ai besoin de mon injection... Mais je peux pas... 

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avatar JennyF

JennyF

03/03/2018 à 23:10

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JennyF

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Courage tout le monde!!! Faut serrer les fesses, ça va bien se passer 😄

Je serre les miennes au passages 😳😉

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Jen


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avatar Cath01111987

Cath01111987

04/03/2018 à 03:25

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avatar Cath01111987

Cath01111987

Dernière activité le 26/07/2019 à 13:57

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@Skartapuce coucou miss désolé bienvenue au club ma fille à la gastro je ne dort toujours pas elle fait que de pleurer toute les 15 min j'ai mis son lit dans ma chambre pour lavoir avec moi pouvoir mieux la surveiller la pauvre elle n'arrête pas de vomir 😣😥.

Bon courage à toi aussi tes pauvres loulous ça va toujours pas 😣😣 . J'espère que ça va aller et que tu vas mieux dormir c'est pas facile .😙😙


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avatar Sissi2017

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04/03/2018 à 10:06

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Dernière activité le 21/04/2023 à 00:03

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Bonjour à tous 

Réveillé à  3h40 par des douleurs talon Achille gauche.  (J avais été tranquille quelque temps ).  Je suis en route pour l église et j ai mal le long de ma colonne (surtout le haut ).

Je suis contente que certains d entre vous aille mieux.  Pour les autres je compatis. 

Bon courage à tous 


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avatar Lilila123

Lilila123

04/03/2018 à 12:46

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Lilila123

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@Lindyhop  j' a-do-re : " y a pas un docteur House "? 🤣🤣🤣 sérieux t as dit ca comme ça ? Excellent !!!!

" Reconnaître leur incompretence ", malheureusement avec les docteurs ç est pas si simple ... j'me dit que ç est peut être une question d égo Que de dire à un moment donné : je ne comprend pas , je passe le relais . Plutôt que vous n avez rien . 

J ai lu qu il existait apparement des docteurs house, Ca s appelle un diagnosticien . peut etre Que pr certains qui pataugent ça pourrait valoir le coup  ????  Faut se renseigner , à voir .

ici , dimanche ne va pas etre tres productif . Et oui hier 3h30 de voiture à conduire , Ca se paie ! La semaine dernière je payais mon Aprem dans une aire de jeux gonflables avec mes eniants ! Ç est la seule chose qu elles ont faient pendant leur vacances , le reste du Temps , enfermées à la maison avec maman pas tres en forme ... génial pour elles n est ce pas ? Alors en plus de la maladie en elle même , voir qu elle me contraind a etre une " maman canapé" toujours fatiguée et qui ne supporte pas le bruit l agitation et le moindre effort ... Ben je peux vous dire quand me laissant poireauter ainsi , quand je vais y arriver là bas à l hôpital , je sais pas ce que je vais faire si ç est la colère qui va prendre le dessus , Ou si au contraire mes nerfs vont lâcher de toute cette attente et me faire craquer ... je ne sais pas comment ça va se passer , mais il est certain , @Lindyhop‍ , Que je suivrai ton conseil: ne rien lâcher , leur tenir tête si besoin et s accrocher .

pour l'instant j ai la chance d avoir un generaliste qui est de mon côté , le pauvre fait ce qu il peut , mais hier il m'a dessuite dit qu il etait désolé de ne plus pouvoir rien faire pour moi 😰 À part les anti douleurs qu il me renouvelle au besoin , et le plaquénil pour stabiliser l activité auto immune , il ne peut malheureusement plus rien pour moi . Mais il est là, et juste de le savoir me fait du bien et me  donne  la force .

mais je lâcherai pas l'affaire , je déteste celle que la maladie m'a fait devenir , inactive au possible car toujours fatiguée ( différentes fatigues : la " normale ", la et la fatigue du corps fatigué du moindre effort )... je déteste voir le bordel s installer dans ma maison alors que ca fait 15 ans que j ai mon chez moi et Que je suis maniaque lol ,,, mais faute d énergie , je fais au mieux et si je peux pas faire je ne fais pas . Marre marre marre 😰


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Lilila123

04/03/2018 à 13:01

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J suis en totale anorexie depuis quelques jours 😰 Envie de rien , je me force à manger un minimum mais ca passe pas .. du coup plus envie de préparer de bons petits plats équilibrés et sains , toutes les belles résolutions disparues !!! ç est le plaquenil qui me fait Ca selon Moi , meme en descendant à 200 mg , Ca n'a pas changé grand chose .... toujours de fortes coliques le matin avec plusieurs passages aux wc Ou je ressort avec honte 😮  Le docteur m'oblige à repasser à 400 mg malgrès tout , ce qui ne va rien arranger .

depuis peu , j ai des brûlures du tube digestif , du mal à déglutir ça passe pas Ca accroche, et j'ai souvent soif . Je vais avoir droit aux tests pour dépister un syndrome sec auto immun ... je me suis renseignée et effectivement Ca pourrait coller en plus du reste tant qu à faire , on est pas à un syndrome de plus 😕

Dimanche nuuuul , arf 😨😨😨

 


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avatar Lindyhop

Lindyhop

04/03/2018 à 15:12

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@Lilila123 as tu essayer de manger sans résidus c est a dire sans fibres. Je dis ça parce que ma fille en moment à une infection à lintestin elle vomi. Pour l'instant pour éviter les crises elle doit manger sans résidus. Éviter le vinaigre l alcool le tabac. Moi j ai des brûlures à l oesophage j essaie de manger des yaourts. essaie le miel c est un adoucissant et la gelée royale pour l énergie. j essaie des petits trucs et je te dirai au fur et mesure . Ah aussi évite le café.  Tiens moi au courant. Moi le plaquenil ne m a jamais soulagé 😕 ton médecin ne peut il pas d orienter vers un centre anti douleurs ?  Allez courage . Accroche toi. Nous les femmes on est des winneuses 😉

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Lindyhop


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Sissi2017

05/03/2018 à 06:54

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Bonjour à tous 

@Lindyhop‍ J adore aussi 'dc house'.

Je vous admire. Bon courage à tous 


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Mamama68

05/03/2018 à 07:10

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Bonjour à toutes 

je m’appelle Priscilla et j’ai eu un prédiagnostic De spondylarthrite par mon médecin traitant en vue de ma radio des lombaires.

ce soir je vois mon rhumatologue pour enfin avoir un diagnostic posé et répondre à mes douleurs incessantes de la cuisse gauche.

niveau maladie auto immune j’ai déjà une rcuh...

avez vous des problèmes de contracture musculaire, spasme musculaire ou nerveux ?

ici la radio révèle une osteocondensation de la berge iliaque de la partie inférieure gauche. Puis un pincement discal et spondylite arthropathie dégénérative un peu partout dans le bas de la colonne lombaire.

Voilà mon cas 😂

a bientot !


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

05/03/2018 à 09:10

@Mamama68 

Bonjour :)

Oh d'accord ! C'est quoi une rch ?  😮

Quel genre de douleur à la jambe ?

Il me fait penser à un de mes anciens médecins qui avait envisagé la piste sans les examens 😮

Personnellement oui   

Je peux avoir des spasmes à l'oeil,  aux mains à la cuisse , ça varie . Suffit parfois d'un petit mouvement et paf ! Crampe ! Ça peut être le cou les jambes les pieds ... ça fait super mal . J'ai aussi des crampes violentes qui me réveillent la nuit et parfois je boîte le matin tellement le muscle s'est contracté .

Quand j'avais des séances de kiné j'étais tout le temps contracté et hypertendue de partout 

Du coup je ne sais pas si c'est ta question ^^ dans mon cas oui en tout cas 

On croyait que c'était le magnésium au début mais la cure n'a rien fait . 

Et pendant mes règles aussi . Mon corps est hyper contracté . Mais comme une gynéco me suspecte une endométriose je ne sais pas si ça avoir 

Bienvenue parmi nous 😃


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