Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil Forum Maladies Magazine Médicaments Enquêtes
Rejoindre Se connecter
  • Forum
  • Maladies
  • Magazine
  • Médicaments
  • Enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
  • Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!
 Retour
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

  •  10 397 vues
  •  621 soutiens
  •  1 049 commentaires

avatar Lilila123

Lilila123

20/09/2017 à 13:56

Bon conseiller

avatar Lilila123

Lilila123

Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28

Inscrit en 2017


1 576 commentaires postés | 1522 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

bonjour à tous,

ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.

les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..

de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).

et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc

les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.

j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.

 

mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .

si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).

 

alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment  dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin . 

Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).

je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire
avatar exit

Utilisateur désinscrit

28/02/2018 à 21:48

@Lilila123 

 Coucou ! 

Ah bah mince alors ! Mais c'est n'importe quoi , comment a t on pu t'oublier avec des douleurs pareilles ? 😯 je comprend la réaction du rhumatho 😯 ohlala . Bon j'espère qu'on va pouvoir t hospitaliser et t'aider ! 

Je t'admire , tu souffres Tellement tous les jours 😯

@Skartapuce courage! Allez c'est bientôt fini le méchant virus ! Tu es moins crevée qu avant ta première injection  anti tnf ? 

cc'est génial ! Il neige enfin ici ! Je n espérais plus ! 😄 trop contente 😄

J'ai eu des douleurs au cou qui sont revenus avec les poignets un peu raides et le dos et les fesses. Assis toute la journée évidemment ! Je viens de reprendre mon traitement en même temps ^^

Par contre j'ai eu des douleurs au bas ventre toute la journée , pourtant les règles sont pas du tout encore là

J'appréhende parce que la dernière fois que ça s'est produit , j'ai eu des  règles atroces 😣

En tout cas vu que ce que tu as Lilila tu as toute mon admiration ! 😮


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2018-02-28 21:48:20

avatar JennyF

JennyF

28/02/2018 à 22:04

Bon conseiller

avatar JennyF

JennyF

Dernière activité le 23/09/2023 à 19:55

Inscrit en 2018


686 commentaires postés | 679 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Sissi2017 je te présente également les condoléances... force à toi et ta famille.

Voir la signature

Jen


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2018-02-28 22:04:19

avatar Skartapuce

Skartapuce

28/02/2018 à 22:15

Bon conseiller

avatar Skartapuce

Skartapuce

Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58

Inscrit en 2017


2 198 commentaires postés | 1671 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@AmyRed merci ! Oui moins crevé qu'au début de ma première injection mais comme les enfants sont malades, que les nuits et les journées sont dures et que j'ai mes règles... Bah je suis archi naz quand même 😋

Vendredi je fait ma deuxième injection je vous dirai si elle m'a atomisé ou pas 😅

Aie pour ton mal de ventre... J'espère que ca va aller... Avec ton traitement tu devrais aller mieux d'ici quelques jours ? 

Voir la signature

Votre vraie liberté commence lorsque vous pouvez choisir entre deux choses


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2018-02-28 22:15:43

avatar Lilila123

Lilila123

28/02/2018 à 23:25

Bon conseiller

avatar Lilila123

Lilila123

Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28

Inscrit en 2017


1 576 commentaires postés | 1522 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Sissi2017‍ , toutes mes condoléances.... il y a malheureusement des périodes résolument sombres dans la vie ..... courage à tous 

@AmyRed‍ , une fan qui m'admire 😎😎 t es mignonne merci pour ces qques mots , j suis contente de te voir aller mieux quand même , comparé à il y a quelques semaines je te trouve vachement en forme 👍🏼

@Skartapuce‍ , vivement la 2de injection Que tu vois un peu comment ça se passe !!! Est ce que ç est censée s améliorer de plus en plus au fil des injections Ou non y a pas d évolution de prevu ?? Je croise les doigts pour que les microbes des ptits ne viennent pas à toi !! Fin de semaine ils devraient être rétablis !

et arrêtez avec la neige toutes !!!

j en ai paaaaaas ici 😰 . On a eu des mini flocons 1h ce matin , mais rien cet hivers !!!! @JennyF‍ , voisine , ne me dit pas Que ç est tombé chez toi 😂???!!!

 


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2018-02-28 23:25:53

avatar JennyF

JennyF

28/02/2018 à 23:37

Bon conseiller

avatar JennyF

JennyF

Dernière activité le 23/09/2023 à 19:55

Inscrit en 2018


686 commentaires postés | 679 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Lilila123      3 flocons sont tombés ce matin...😅

Voir la signature

Jen


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2018-02-28 23:37:20

avatar Skartapuce

Skartapuce

28/02/2018 à 23:52

Bon conseiller

avatar Skartapuce

Skartapuce

Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58

Inscrit en 2017


2 198 commentaires postés | 1671 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@JennyF @Lilila123 ça s'arrête pas chez moi !!!! Un truc de fou !!! J'ai jamais vu ça !!!! Demain je vais même pas pouvoir ouvrir les volets... Et encore moins bouger ma caisse !!!! Sérieux c'est un truc de dingue ! On voir même plus la différence entre le jardin et la terrasse alors qu'il y a des marches...

Et oui j'espère que la deuxième Injection ne mepuisera pas trop !!! Et merci pour les microbes mais je pense que cest bon je suis passée au travers ! Après niveau santé, je me sens pas affaiblie donc je pense que ca ira !

Et puis pas de douleurs.... Mais de la fatigue... Pour le moment je choisis d'être fatiguee mais de n'en pas avoir de douleurs ! Ça me fait un bien fou..... Je peux jouer avec mes enfants, me mettre sur le tapis avec eux.... Être une vrai maman, les sortir, leurs faire le bain.... Et ils Ie voient et en sont trop contents... Heureux que maman s'occupe pleinement d'eux ! 

Voir la signature

Votre vraie liberté commence lorsque vous pouvez choisir entre deux choses


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2018-02-28 23:52:29

avatar JennyF

JennyF

01/03/2018 à 00:02

Bon conseiller

avatar JennyF

JennyF

Dernière activité le 23/09/2023 à 19:55

Inscrit en 2018


686 commentaires postés | 679 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Skartapuce @Lilila123‍ 

par contre y'a un vent de malade !!!

j'espere qu'il n'y aura pas de dégâts...😳

Voir la signature

Jen


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2018-03-01 00:02:01
avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 01/03/2018 à 00:07

@Lilila123 

😄 ouais une fan ! Tu es une super warrior pour moi 😄 

Mais attend évidemment que je suis contente de la neige . J'en avais marre que tout le monde parle de neige , même à Paris ! Et moi rien ici 😂 enfin ! Mon voeu est exaucé ! A quelques jours de mon anniversaire ! Voir un peu la neige c'est trop bien  ! Bon demain elle ne tiendra pas dommage   

Oui je vais mieux . Depuis les vacances depuis 2 semaines j'ai une période d'accalmie 😄 j'ai fini par reprendre mon traitement je recommence à avoir mal partout et suer être très fatiguée mais ça va! 

Par contre je refais plus de kiné ou j'en fais peu de mon côté . J'ai rapidement trop mal , alors que quand je ne fais rien , j'ai mal mais ça va la douleur est à 5 6 c'est rien . 

Mais dès que j essaye de les refaire 😵 j'espère que je prend pas de mauvaises positions .

C'est juste que j'essaye de trouver des moyens d oublier mon stress 😊 ne plus revoir son rhumatho et le fait que je dois attendre avril pour savoir si j'ai une endométriose ou pas . Je suis un peu paumée en ce moment mais je me dis que le 24 mars c'est la journée spondylarthrite !  Ça arrive ! 

Et puis quand je te lis toi bah je me dis tout va bien 😄 

Sissi je ne te connais pas , mais évidemment toutes mes condoléances . J'imagine que c'est une épreuve très dure à vivre 😯


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2018-03-01 00:04:57

avatar Skartapuce

Skartapuce

01/03/2018 à 00:45

Bon conseiller

avatar Skartapuce

Skartapuce

Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58

Inscrit en 2017


2 198 commentaires postés | 1671 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@JennyF me dit pas ça...la dernière fois le toit de ma terrasse s'est retrouvé chez le voisin 😱

Voir la signature

Votre vraie liberté commence lorsque vous pouvez choisir entre deux choses


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2018-03-01 00:45:19

avatar Sissi2017

Sissi2017

01/03/2018 à 06:16

Bon conseiller

avatar Sissi2017

Sissi2017

Dernière activité le 21/04/2023 à 00:03

Inscrit en 2017


227 commentaires postés | 126 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour à tous

C est bizarre  depuis 5 jours à peu près je n ai pas de coubature le matin. Mais les douleurs reviennent fin d après midi. Je commence même à avoir froid d un coup et  avoir des sueur en soirée. Je ne sais pas si c est le debut de la menaupause ou la SPA. J ai 50 ans.

Actuellement je suis dans le train pour aller travailler.  Chez moi c était tout blanc et ça glissait. 

Sinon Merci @Skartapuce‍ . @JennyF‍ . @AmyRed‍  .@lilila123  de votre soutien.

Bonne journée et bon courage à tous 

 


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2018-03-01 06:16:04
  • 89
  • 90
  • 91
  • 92
  • 93

  • 10
  • 20
  • 30
  • 40
  • 50
  • 60
  • 70
  • 80
  • 90

  • 100

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

La charge mentale de la maladie chronique : une deuxième maladie invisible ?

09/05/2025 | Conseils

La charge mentale de la maladie chronique : une deuxième maladie invisible ?

Le bouleversement identitaire : construire une vie qui inclut la maladie, sans s’y réduire

05/05/2025 | Conseils

Le bouleversement identitaire : construire une vie qui inclut la maladie, sans s’y réduire

Moringa et maladies chroniques, le super-aliment naturel qui peut apporter une différence

03/05/2025 | Actualités

Moringa et maladies chroniques, le super-aliment naturel qui peut apporter une différence

Médicaments courants, danger méconnu : comment votre traitement peut compromettre votre conduite ?

26/04/2025 | Conseils

Médicaments courants, danger méconnu : comment votre traitement peut compromettre votre conduite ?

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.