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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

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avatar Lilila123

Lilila123

20/09/2017 à 13:56

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Lilila123

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bonjour à tous,

ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.

les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..

de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).

et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc

les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.

j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.

 

mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .

si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).

 

alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment  dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin . 

Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).

je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.

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avatar exit

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17/02/2018 à 00:54

@Lilykoa 

Non c'est faux ! Je n'étais que sous ains quand mon rhumatho à écrit à mon généraliste pour faire la demande d ald ( c'est le médecin traitant qui fait la demande )  et j'ai envoyé le dossier . Ça a été accepté 6 mois plus tard ( oui c'est long 😰)  

Je pense qu'il la fait en prévention  si jamais comme il y a une semaine il décidait de passer aux anti tnf 

Mais en attendant j'ai été remboursé de mes médicaments , consultation kiné et plus tard je serais remboursé des examens à faire et à venir si jamais .justement tu ne coûte pas cher à la sécu .

Mais il vaut mieux être en ald comme ça tu n'auras pas à attendre le dossier .  

Je en sais pas ça dépend des gens . Ça sera examiné . C'est pour ça que c'est long . Mais c'est le généraliste qui fait la demande , autant tenter 😊


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17/02/2018 à 10:16

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@AmyRed bah pourquoi c'est toi qui a envoyé le dossier ??? C'est pas à toi de le faire mais au docteur et pas internet c'est fair de suite... 

@Lilykoa pour ma part, je n'étais pas encore sous biothérapie. Je suis allee voir ma généraliste je lui ai demandé de me passer en Ald (car ya aussi le kiné, et d'autres prises en charge pour la maladie), elle a fait la demande en ligne et ça a été accepté dans la minute. Trois jours après j'ai reçu un email de confirmation et Une semaine après j'ai reçus une lettre de la sécu m'expliquant l'ald.

Par contre j'ai pas ma feuille de protocole et ma doc ne m'a pas donné de nouvelles... Donc comme je dois allee la voir le 22 je vais lui en parler. 

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@AmyRed par contre j'ai toujours pas compris pourquoi ça a mis 6 mois.... Jai jamais lu ça ailleurs..  Même mon fils avec son Ald  en deux semaines j'avais l'accord ! 

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17/02/2018 à 12:17

@Skartapuce moi non plus 😅 mon généraliste connaissait le processus ald , mais pas que ça pouvait se faire sur internet ou qu'il ne connaissait pas  assez la procédure. 

Ah bon ???? Pour ton fils aussi ???? 

Bah je ne sais pas 

. Après il y a marqué sur ma lettre spondylarthrite begnine.  Alors peut être qu'ils ont réfléchi si l ald ça valait le coup 😰


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17/02/2018 à 14:15

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@AmyRed ah OK !!!! Moi c'est spondylarthrite grave ! Peut être alors...

Oui mon fils avait une Ald car il était né grand prema et avait beaucoup de soins... Kiné, psychomotricité, suivi en hopital.... Son pediatre voulait pas la faire alors que jy avais droit j'ai du insisté il m'a dit que ça serait refusé..... Alors que non. 15 jour après (alors qu'il l'a fait sur papier), l'ald était acceptée pour une periode de deux ans

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@Skartapuce @AmyRed‍ Merci pour ces infos. Quand je retourne voir mon généraliste, je lui demanderai de faire la démarche sur Internet. La rhumato me fait faire les tests pour la biothérapie au cas où et avec les crises d'uvéites entre novembre et décembre j'ai dû aller 6 fois chez l'ophtalmo donc bon... Je ne connais pas les critères pour dire qu'une SPA est grave mais l'air de rien j'allonge un peu même avec une mutuelle. 


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17/02/2018 à 20:21

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@Lilykoa de rien 😉 tiens  ou au courant !!  En fait pour que l'ald soit prise en charge, qu'elle soit acceptée faut que ton doc fasse une demande de "spondylarthrite ankylosante grave" ALD numéro 27.

Cest grâce à ça que tout sera pris en charge 😊

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Moi une fois que ma rhumato à diagnostique  la SPA , ëlle ma fait l'ordonnance pour  l'anti TNF puis une lettre à ma généraliste  pour demande dALD  pour une SPA axiale et périphérique sans préciser si c'était une forme sévère ou non. La pharmacie ma direct donné les injections sans attendre l'accord de la sécu et mon médecin à fait la demande par courrier mais avec un mail pour préciser l'urgence  au médecin conseil de la CGSS. Jai eu l'accord en 5 jours pour 10 ans renouvelables.


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@Domi974 pour moi une fois que le diagnotique a été fait le rhumato a essayé la cortisone les antidouleurs les infiltrations comme ça ne marchait pas il m a parlé de la biotherapie et c est la qu il m a dit que mon médecin traitant devait faire une demande ALD. Mais jusqu à cette demande ça a pris 3 ans😕

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Lindyhop


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 @Lindyhop‍ pour moi ça ne s'est pas fait dans le même ordre puisque c'est après plusieurs années d'anti-inflammatoires,  antidouleur, cures de cortisone,  ainsi que quelques flash de cortisone,  infiltrations dans les lombaires les hanches et les genoux que le diagnostic a été posé et que j'ai pu commencer la biothérapie.

On dirait bien que chaque médecin fait les choses à sa manière,  il n'y a pas de protocole établi et c'est nous qui trinquons pendant des années parfois, c'est fou non 😡😠


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